Nieuws
Spierziektendagen 31 mei en 14 juni
Voor de spierziektendagen in het voorjaar kunt u zich nog inschrijven
via MijnVSN. Voor de bijeenkomst op 31 mei in Lunteren kan dat nog
voor het hogere tarief (EUR 12,50 volwassenen, EUR 5,00 kinderen).
Deze dag is bedoeld voor leden in de diagnosegroepen Erfelijke
spierdystrofieën en distale myopathieën, FSHD en congenitale en
metabole spierziekten.
Voor de bijeenkomst op 14 juni in Veldhoven, bedoeld voor mensen uit
de diagnosegroepen myasthenieën, myositis, myotone
dystrofie/myotonieën en AMC, hebt u nog de tijd tot 26 mei en daarna
ook voor het hogere tarief.
Naast veel diagnosespecifieke informatie door medisch specialisten en
andere hulpverleners kunt u ook uw licht opsteken over meer algemene
onderwerpen: Wat is de invloed van de spierziekte op de relatie met
mijn partner? Hoe houd ik de regie over mijn leven? Hoe vind ik het
juiste hulpmiddel? Verder zijn er workshops over voeding, PGB, er zijn
stands over hulpmiddelen en u kunt langs voor advies bij de sociaal
consulenten over bijvoorbeeld voorzieningen, huisaanpassingen en
aanvragen WMO.
Meldt u zich op tijd aan, want na de bovengenoemde data gaan de kosten
omhoog. Wanneer u inschrijft via MijnVSN kunt u ook gebruik maken van
de mogelijkheid om te carpoolen. U kunt onder het knopje carpool een
oproep of aanbod doen aan andere bezoekers. Verder vindt u op MijnVSN
meer informatie over de bijeenkomst, de locatie en het programma. Deze
informatie blijft tot op de dag van de bijeenkomst beschikbaar.
De leden van de diagnosewerkgroepen hopen u bij deze bijeenkomsten te
mogen begroeten.
Spierziektendagen 13 en 27 september
Hieronder vindt u de data en de locaties van de twee spierziektendagen
die in het najaar van 2008 plaatsvinden. De juiste datum kunt u vast
noteren in uw agenda! Leden van de VSN ontvangen in juli of augustus
een uitnodiging en aanmeldingsformulier.
Zaterdag 13 september 2008 te Wezep
Voor leden betrokken bij ALS, HSP, LS en PSMA, spinale musculaire
atrofieën (SMA) en (post)polio.
Zaterdag 27 september 2008 te Zoetermeer
Voor leden betrokken bij erfelijke polyneuropathieën, CIAP/MGUS,
Guillain-Barré syndroom (GBS) en CIDP, ataxie van Friedreich (AvF) en
overige groepen.
06 mei 2008
VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480
Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank
1422400
Vereniging Spierziekten Nederland