Ingezonden persbericht
Persbericht
Volendam, 19 mei 2008
Luchtig boek opent gesloten Volendammer dorpscultuur
"Tussen de middag warm eten en 's avonds een klusje"
Het PalingBook is het eerste boek dat een uniek beeld schetst van de Volendammer gemeenschap. In het boekje beschrijft Adriaan Veerman op humoristische wijze zijn turbulente leven in het beroemde visserdorp. Het boekje kan worden gedownload vanaf www.palingbook.nl. Hier kan ook een gedrukte versie worden besteld.
De opbrengst komt ten goede aan onderzoek naar de kinderspierziekte Duchenne.
Unieke gemeenschap
Veerman: "Volendam is een uniek dorp met veel zaken die wij heel normaal vinden, maar waar buitenstaanders vreemd tegenaan kijken. Voorbeelden hiervan zijn: tussen de middag warm eten, 's avonds klussen, de typische Volendammer bruiloft, het samenklonteren tijdens vakanties, de kermis, extreme properheid en het grote aantal bekende artiesten. Al deze zaken komen voorbij in mijn levensverhaal, waarin humor en zelfspot centraal staan. Met de Stichting Volendam4Duchenne zamelen wij al jaren geld in voor onderzoek naar de kinderspierziekte Duchenne. Tot nu toe meer dan E 80.000,00. Met deze actie hopen wij een nieuwe stap te zetten richting genezing van deze ziekte."
Het onderzoek naar Duchenne
Leidse onderzoekers hebben een genetische techniek ontwikkeld voor de behandeling van de spierziekte van Duchenne. De proef is met succes uitgeprobeerd bij vier jongens, zo blijkt uit studieresultaten die in oktober 2007 op een Europese gentherapieconferentie in Rotterdam bekend werden gemaakt. Een publicatie van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en het biotechbedrijfje Prosensa over dit onderwerp is geaccepteerd door een gerenommeerd medisch tijdschrift.
Bij Duchenne-patiënten is de productie van het vezeleiwit dystrofine geblokkeerd. Het gen in het DNA dat dit moet regelen, is stuk. Spieren breken daardoor af, uiteindelijk ook ademhalingsspieren en de hartspier. Patiënten, altijd mannen, worden niet ouder dan dertig jaar. In Nederland worden jaarlijks dertig Duchenne-jongetjes geboren. Leidse onderzoekers hebben een techniek ontwikkeld waarmee schade in het kapotte gen grotendeels te herstellen is.
De methode is met succes uitgeprobeerd op muizen. In gerepareerde muizencellen werd vervolgens dystrofine-eiwit gevonden. Ook in kapotte cellen in het onderbeen van vier Duchenne-jongens kon eiwitproductie op gang worden gebracht. Het plan is om volgend jaar een uitgebreide proef te doen met vijftien jongens. Voor het vervolgonderzoek is nog steeds veel geld nodig.
Noot van de redactie
Voor aanvullende informatie en/of beeldmateriaal bel 0653385721
---- --