UMC Utrecht
Problemen van adolescenten met open rug
De levensverwachting van baby's die worden geboren met een open
ruggetje, wat vaak gepaard gaat met een waterhoofd, is de laatste
jaren sterk gestegen door verbeteringen in de medische zorg. Sinds
kort bereikt een grote groep de volwassen leeftijd, waarin zij na een
relatief rustige medische periode opnieuw en ook vaak met andere
medische problemen te maken krijgen.
Promovendus Hans Barf raadt aan te zorgen dat deze jong-volwassenen
terecht kunnen bij een gespecialiseerde groep samenwerkende artsen en
andere hulpverleners. De hulp moet niet alleen gericht zijn op de
medische zorg, maar ook op de begeleiding voor een zo zelfstandig
mogelijk functioneren in de maatschappij.
Als gevolg van de aandoening kan een persoon met een open ruggetje te
maken krijgen met een groot aantal problemen, zoals
rolstoelgebondenheid, incontinentie, pijn en leerproblemen. De mate
waarin deze problemen zich voordoen variëren sterk van persoon tot
persoon. Bovendien spelen er nieuwe vraagstukken een rol in hun leven,
zoals opleiding, wonen, werk, vrienden, het krijgen van een partner en
mogelijk ook kinderen. Barf concludeert dat een ernstige vorm van open
rug niet perse betekent dat de kwaliteit van leven is verminderd.
Andersom, jong volwassenen met een mildere vorm ervaren ook problemen,
waarschijnlijk omdat zij zich spiegelen aan gezonde leeftijdsgenoten.
Barf promoveert op 29 april aan de Universiteit Utrecht.
dinsdag 29 april 2008