Nivel
NIVEL international
Help ook de jonge gezinsleden van de patiënt
24 april 2008
Honderdduizenden kinderen in Nederland groeien op met een zieke of
gehandicapte broer, zus of ouder. In de hulpverlening ligt de nadruk
op de patiënt. Maar de gezinssituatie trekt ook een wissel op de
gezonde kinderen.
ADHD of verslaafd
Opgroeien met een ziek of gehandicapt familielid kan veel eisen van
kinderen. Sommigen doen veel huishoudelijke taken, zoals wassen,
koken, de boodschappen. Anderen hebben niet direct een taak in het
huishouden, maar maken zich wel zorgen over het familielid of de
gezinssituatie. NIVEL-onderzoeker Anke de Veer: Alleen al het
opgroeien met een broer of zus die autistisch is of ADHD heeft,
spastisch is of verslaafd, heeft gevolgen voor de andere kinderen in
het gezin. Deze kinderen krijgen vaak minder aandacht en ze passen
soms hun gedrag aan. Hetzelfde geldt voor kinderen van een ouder met
kanker, een handicap, verslaving, depressie of andere psychische
stoornis. De hulpverlening is gericht op de zieke ouder of het zieke
kind, niet op de andere gezinsleden.
Mantelzorg ondersteunen
Binnen de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) wil de overheid de
mantelzorg stimuleren en is de insteek vooral hoe de omgeving de
patiënt kan helpen. Maar deze jonge mantelzorgers moet je juist
ontlasten en ondersteunen, betoogt De Veer. Als je in zon gezin
opgroeit, beïnvloedt dat je ontwikkeling. De ene keer pakt dat
positief uit, de andere keer negatief. De prestaties op school kunnen
eronder lijden, door meer verzuim of een achterstand in het huiswerk.
Informatie en lotgenoten
Deze kinderen hebben soms extra ondersteuning nodig en daarbij zijn
vier elementen belangrijk, zo blijkt uit onderzoek dat het NIVEL deed
met subsidie van de Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers en
Vrijwilligerzorg, Mezzo. Allereerst moet de gezinssituatie en de rol
van het kind daarin worden herkend. Daaruit kan blijken dat sommige
kinderen ontlast zouden kunnen worden. Verder is het belangrijk de
kinderen informatie te geven, bijvoorbeeld of de ziekte
levensbedreigend is. Kinderen kunnen ook steun ervaren van lotgenoten,
doordat ze zien dat er anderen zijn in eenzelfde situatie en zij
daarover kunnen praten. Inmiddels is Mezzo al begonnen met het
ontwikkelen van een samenhangend ondersteuningsaanbod van Steunpunten
Mantelzorg.
Onderzoek
Om zicht te krijgen op de gevolgen van het opgroeien met een ziek
familielid en de ondersteuning die mantelzorgers daarbij nodig hebben,
deed het NIVEL een literatuuronderzoek en voerde het secundaire
analyses uit op data van Nationaal Panel Chronisch zieken en
Gehandicapten (NPCG). Bovendien werd een bijeenkomst met experts
georganiseerd.