Ingezonden persbericht
MEPPEL, 21 maart 2008
!! LET OP: embargo tot 21 maart 2008, 15:00 uur !!
PERSBERICHT
Koninklijke onderscheiding voor Marian de Graaf
Marian de Graaf-Posthumus is vanmiddag in Bussum benoemd tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau. Zij kreeg de bijbehorende versierselen opgespeld door burgemeester Hayo Apotheker van Steenwijkerland tijdens de feestelijke viering van Wereld Downsyndroomdag in theater Spant!
Marian de Graaf (1946) stond in 1988 samen met haar man Erik de Graaf aan de wieg van de Stichting Downsyndroom (SDS). De SDS bestaat morgen officieel 20 jaar, maar de stichting was al voor 1988 'in oprichting' actief.
Marian de Graaf, woonachtig in Wanneperveen (gemeente Steenwijkerland), heeft zich vanaf de geboorte van haar zoon David met Downsyndroom in 1984 met een enorme gedrevenheid en aanstekelijk enthousiasme ingezet voor een betere beeldvorming rond Downsyndroom, alsmede voor de emancipatie en integratie van mensen met Downsyndroom in de maatschappij. Haar verdiensten voor het gedurende ruim 20 jaar kracht en moed geven aan ouders van een (pasgeboren) kind met Downsyndroom, zijn eveneens enorm. Marian heeft zeer veel bijgedragen aan de ontplooiing en ontwikkeling van mensen met Downsyndroom op belangrijke terreinen als medische zorg, vroegtijdige systematische ontwikkelingsstimulering (Early Intervention), alsmede onderwijs en opvoeding. Mede dankzij Marian de Graaf is de kwaliteit van leven van mensen met Downsyndroom in Nederland en daarbuiten in ruim twee decennia aanzienlijk verbeterd.
In 20 jaar tijd is de SDS, met name dankzij de bevlogen inzet van Marian de Graaf, uitgegroeid tot een middelgrote patiëntenorganisatie met in totaal zo'n 4000 donateurs. In het gehele land zijn regionale afdelingen van de SDS actief.
Marian de Graaf is na haar pré-pensionering per juli 2006, weer vrijwillig medewerker van de SDS. Gedurende 13 jaar had zij een (deeltijd)aanstelling bij de SDS, waarvan 8 jaar een fulltime dienstverband (1998 - 2006). In de periode 1988-2002 was zij tevens secretaris van het bestuur.
Marian de Graaf heeft gedurende meer dan 20 jaar duizenden aanstaande en nieuwe ouders van een kind met Downsyndroom en professionele hulpvragers te woord gestaan tijdens intake- en helpdeskgesprekken. Velen hadden vaak een intensief en persoonlijk contact met haar, waarbij Marian nooit de indruk wekte dat het haar teveel werd. Altijd was ze er, altijd telefonisch bereikbaar, zonodig rond de klok en altijd met hetzelfde enthousiasme naar iedereen die een beroep deed (en doet) op de SDS. Deze gesprekken kwamen vaak neer op het uit de put proberen te halen van de ouders, hen enthousiasmeren voor hun eigen kind, waarvan de diagnose hen vaak zo onwelkom was, en het met altijd puur praktische 'down-to-earth'-adviezen aanpakken van de problemen. Als moeder van een zoon met Downsyndroom kan zij de reacties en emoties van ouders goed aanvoelen.
Al meer dan twee decennia lang spant Marian de Graaf zich in om in de (publieke) opinie het beeld dat leeft over mensen met Downsyndroom te verbeteren. Vanaf 2006 wordt op initiatief van de Nederlandse SDS wereldwijd elk jaar op 21 maart World Down Awareness Day gevierd, zoals ook vandaag in Bussum met als thema Cultuur en Downsyndroom. Marian was intensief betrokkken bij de organisatie van de eerste Wereld Downsyndroomdag in Rotterdam en de tweede in Frederiksoord. Daarnaast heeft zij al die jaren veel bijgedragen aan positieve beeldvorming over Downsyndroom door haar optredens voor radio en televisie als woordvoerder van de SDS.
In 23 jaar heeft Marian de Graaf zo'n 157 publicaties het licht doen zien als auteur en een klein deel daarvan als mede-auteur. Voor een belangrijk deel in Down+Up, het eigen magazine van de SDS, maar er waren ook 22 publicaties daarbuiten. Zoals bijvoorbeeld 'Borstvoeding bij Down's syndroom' in het Tijdschrift voor Jeugdgezondheidszorg (1991). Een van haar specialiteiten is het zoveel mogelijk in begrijpelijke taal inzichtelijk maken van ingewonnen informatie en opgedane ervaring. Als redactielid van Down+Up is zij ook altijd een actieve medebeoordelaar geweest van de binnenkomende informatie.
Marian de Graaf heeft deelgenomen aan talloze internationale congressen en conferenties waar de nieuwste (wetenschappelijke) inzichten over Downsyndroom werden uitgewisseld. In eigen land heeft Marian bijzonder veel aan voorlichting voor ouders en professionals gedaan middels voorlichtingsdagen, themadagen en themaweekenden. Zij is een gewaardeerd spreker voor volle zalen. Veel ouders bewaren goede herinneringen aan haar inspirerende, energieke en met veel humor gekruide presentaties, vaak samen met echtgenoot Erik de Graaf. Als echtgenote van Erik de Graaf is Marian voortdurend zijn sparring partner (geweest) in discussies over de koers van de SDS. Hiermee heeft zij in feite, zij het alleen niet zozeer extern merkbaar, in aanzienlijke mate bijgedragen aan de strategieontwikkeling van de SDS.
Ingezonden persbericht