Time : 14:05:23
Date : 27 February 2008
Sender Name: entraide meniere &H.A.E. Belgium ASBL
29 Februari Rare Diseases Day :2 getuigenissen
Twee jonge moeders (N-FR) getuigen over een ziekte, een dodelijke
ziekte, tenminste als deze ziekte niet tijdig wordt vastgesteld.
Twee jonge vrouwen (een Franstalige en een Nederlandstalige) kunnen
getuigen dat de diagnose van hun ziekte hun sociaal en professioneel
leven - en vooral hun leven als moeder- aanzienlijk heeft veranderd.
Hun ziekte: hereditair angio-oedeem of deficiëntie van het
C1-esterase.
Als de diagnose niet gesteld wordt gaat de persoon in kwestie van
ziekenhuis naar ziekenhuis en komt bij de meest uiteenlopende
diensten terecht : gastro-enterologie, allergologie, dermatologie,...
Vaak komt men dan terecht op de dienst spoedgevallen voor acuut
oedeem van de ledematen, pseudo-appendicitis of erger nog, acuut
larynxoedeem. Daarbij komt nog dat de symptomen van deze aandoeningen
niet wijken onder de gebruikelijke medicatie zoals cortisone of
adrenaline. Op lange termijn veroorzaakt dit depressies omdat men
zich door niemand begrepen voelt. Het gevaar is terecht, want als de
diagnose te laat gesteld wordt overlijdt één op vier patiënten eraan
voor hun 50steverjaardag.
In de jaren '70 en '80 werden de meeste genetische aandoeningen bij
een kind in de vroege levensjaren gediagnosticeerd. In 2008 wordt
meer dan de helft van de zeldzame ziekten en handicaps toevallig
vastgesteld bij volwassenen. De diagnose wordt vaak pas gesteld na
een lange lijdensweg van 5, 10 of zelfs 20 jaar (zie
bijlage of ook op www.pressreleases.be).
De vereniging H.A.E. Belgium :
Deze zeer kleine Belgische patiëntenvereniging voor hereditair
angio-oedeem tracht het hele jaar door via persberichten aan de
urgentie-artsen van het land deze ziekte bekend te maken. Zij hoopt
eveneens dat de diagnose bij de mensen die zich naar de spoedafdeling
begeven eindelijk kan worden gesteld. Eenmaal de ziekte wordt
vastgesteld, is de patiënt alsook zijn of haar familie gered. Er
bestaan immers verschillende doeltreffende geneesmiddelen.
Indien u dit kan, wil u dan onze werking financieel ondersteunen?. We
willen namelijk folders leggen in alle wachtzalen van de
spoedgevallendiensten zodat mensen met de ziekte zich hierin kunnen
herkennen en zodat de diagnose op tijd gesteld kan worden.
De vereniging H.A.E. Belgium houdt zich ter beschikking voor elke
journalist die deze ziekte wil belichten in zijn of haar artikel over
zeldzame ziekten.
Vinciane Berckmans
e-mail: haebelgium@hotmail.com
www.haebelgium.be
87/77 Floraliënstraat, 1200 Brussel
Tel: 02/762 91 83 of 0474/81 23 98
Rekeningnummer/N° compte : 340-1824437-0229/2 :
http://www.haebelgium.be