PERSBERICHT Amsterdam, 28 februari 2008
Cognitieve gedragstherapie bij ME/CVS: patiënten melden meer negatieve dan positieve ervaringen
Cijfers in rapport Gezondheidsraad worden niet bevestigd
Het chronische vermoeidheidssyndroom, ook bekend als Myalgische Encefalomyelitis (ME/CVS), krijgt de laatste jaren veel aandacht in de wetenschappelijke literatuur. Desalniettemin is het nog steeds niet precies duidelijk hoe deze aandoening tot stand komt. Sommigen stellen zelfs het bestaan ervan nog ter discussie.
Ook met betrekking tot de behandeling bestaat er nog geen eensgezindheid. De meest onderzochte behandeling bij ME/CVS is cognitieve gedragstherapie (CGT). Hierover zijn de afgelopen jaren meerdere publicaties verschenen. De uitkomsten hiervan waren voor de Gezondheidsraad aanleiding om in een in 2005 verschenen rapport CGT als standaardbehandeling voor ME/CVS-patiënten aan te bevelen. Als onderbouwing hiervan wordt aangevoerd dat "de behandeling bij ongeveer 70 procent van de patiënten in meer of mindere mate succesvol is" en "dat verslechtering als gevolg van CGT tot op heden niet is aangetoond en ook niet in overeenstemming is met de klinische ervaringen".
In een artikel in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde werd echt echter opgemerkt dat bij toepassing in de klinische praktijk nog moet blijken of de behandeling ook effectief is bij een natuurlijke selectie van patiënten en dat de meerwaarde van een (dag)klinische setting tot op heden niet systematisch is onderzocht.
Om antwoord te geven op deze vragen hebben wij door middel van een enquête onder 100 ME/CVS-patiënten ervaringen met CGT in de klinische praktijk in kaart gebracht. Tevens hebben wij onderzocht of deze therapie heeft bijgedragen tot een toename van de mogelijkheden tot het verrichten van betaald werk, het volgen van een opleiding, het beoefenen van sport, het onderhouden van sociale contacten en het verrichten van huishoudelijke taken.
Resultaten
* Slechts 2% gaf aan dat men zichzelf na afloop van de therapie als volledig hersteld beschouwde; 30% vond zichzelf door de therapie 'verbeterd', eenzelfde percentage meldde geen verandering; 38% procent gaf aan er door de therapie op achteruitgegaan te zijn, voor het merendeel van hen gold dit zelfs in sterke mate.
* CGT bleek weinig invloed te hebben gehad op het aantal uren dat men in staat was tot het onderhouden van sociale contacten en het verrichten van huishoudelijke taken.
* Met betrekking tot de mogelijkheden tot het verrichten van betaald werk of het volgen van een studie werd een negatief effect gevonden. Voor betaald werk was dit negatieve effect zelfs statistisch significant.
* CGT leidde er wel toe dat meer patiënten zijn gaan sporten.
* Patiënten, die tijdens de therapie verwikkeld waren in een WAO-procedure, scoorden niet slechter dan patiënten voor wie dit niet gold.
* Het stellen van genezing als doelstelling leidde allerminst tot betere resultaten.
* De lengte van de therapie bleek niet van invloed op de behaalde resultaten. Conclusies
De hoge succespercentages die regelmatig gemeld worden in onderzoek naar de effectiviteit van CGT bij ME/CVS worden in deze enquête onder patiënten, die deze therapie hebben gevolgd, niet bevestigd. De effectiviteit van CGT bij ME/CVS blijkt in de dagelijkse praktijk per saldo niet positief: meer patiënten meldden door deze therapie erop achteruitgegaan te zijn dan vooruit. Onze bevindingen staan hiermee in schril contrast met de aanbeveling van de Gezondheidsraad om CGT grootschalig in te zetten als standaardbehandeling bij ME/CVS.
Titel: Cognitieve gedragstherapie bij het chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) vanuit het perspectief van de patiënt
Auteurs: drs. M.P. Koolhaas, H. de Boorder, prof. dr. E. van Hoof
Datum: februari 2008
ISBN: 978-90-812658-1-2
Digitale exemplaren van dit rapport kunnen worden gedownload via:
Een gedrukte versie van dit rapport kan tegen kostprijs besteld worden via