Nieuws
DuchenneConnect: internationale website
"DuchenneConnect", is kortgeleden geïntroduceerd als nieuwe
website voor mensen met Duchenne en Becker spierdystrofie. DC biedt
diagnostiek, zorg- en behandelingsinformatie en bronnen voor
patiënten, families, medische beroepsgroepen, onderzoekers, industrie
en beleidsmakers.
De site heeft een dubbel doel: bron van informatie en internationaal
register. Wanneer patiënten en families hun medische informatie in het
register invoeren, worden zij automatisch gekoppeld aan de laatste
diagnostische en behandelinformatie, maar ook aan families over de
hele wereld die eveneens geregistreerd zijn bij DC. Medische en
onderzoeksgroepen hebben ook toegang tot het register.
Tenslotte is het ook voor de pharmaceutische industrie mogelijk het
register te benaderen om de gegevens te gebruiken voor het ontwikkelen
van nieuwe medicijnen en behandelmogelijkheden en voor het plannen van
nieuwe onderzoekstoepassingen. Nogmaals, al deze voordelen komen
beschikbaar voor geregistreerde patiënten en hun families, en zo wordt
de keten van vooruitgang ongebroken voortgezet.
DC werd opgezet door "Parent Project Muscular Dystrophy" (PPMD), de
grootste organisatie zonder winstbejag in de Verenigde Staten, geheel
gericht op Duchenne Spierdystrofie.
www.duchennconnect.org
14 februari 2008
VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480
Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank
1422400
Vereniging Spierziekten Nederland