Nieuws
Kinderen met een spierziekte: opgroeien en opvoeden
In de loop van vandaag gaat eindelijk de nieuwe website on line:
ouders.vsn.nl. En veel ouders vinden vandaag of morgen een mooie,
nieuwe brochure in hun brievenbus: Op eigen kracht; opvoeden van
kinderen met een spierziekte. Website en brochure kwamen tot stand
dankzij de medewerking van veel ouders.
Als je net te horen hebt gekregen dat je kind een spierziekte heeft,
denk je dat je de enige bent. Het helpt wanneer later blijkt dat meer
mensen in hetzelfde schuitje zitten - mensen die uit eigen ervaring
praktische tips kunnen geven en ervaringen met je kunnen delen. Het
delen van ervaringen wordt nu nog makkelijker via een nieuwe website:
ouders.vsn.nl. Het is een website voor en van ouders van een kind met
een spierziekte.
Sinds vrijdag 16 november is de website - bedoeld voor ouders van
kinderen met een spierziekte in de leeftijd van nul tot achttien jaar
- online. De site wordt onderhouden door een groep ouders met veel
ervaring rondom het leven met een kind met een spierziekte. Ervaringen
van ouders nemen dus een belangrijke plaats in. Daarnaast is er veel
informatie te vinden over opvoeden, onderwijs, zorg en zijn er veel
verwijzingen naar interessante websites.
Opvoeden
Voor het opvoeden van kinderen zijn geen kant-en-klare recepten te
vinden. Ieder kind, iedere ouder en iedere opvoedingssituatie is
uniek, zeker als je kind een spierziekte heeft. Toch komen veel ouders
van kinderen met een spierziekte voor dezelfde vragen over de
opvoeding te staan. Iedere ouder wil dat zijn of haar kind zoveel
mogelijk zelfstandig en onafhankelijk wordt. Eigen zakgeld om je
kleding te kopen, zelf naar school gaan, of het hebben van een eigen
huis - geven kinderen en jongeren een gevoel van eigenwaarde. Voor
kinderen en jongeren met een spierziekte die fysiek steeds
afhankelijker worden zullen soms andere manieren gevonden moeten
worden die hun dit gevoel kunnen geven.
Dit en vele andere opvoedingsaspecten komen aan de orde zoals: het
omgaan met emoties en gevoelens die de ziekte oproept; het praten met
je kind over de gevolgen van de ziekte; het verdelen van de aandacht
in het gezin en het kiezen van een school.
Voor en door ouders
Er zijn verschillende mogelijkheden op de site om ervaringen van
ouders te lezen. U kunt op de website niet alleen veel halen, u kunt
ook zelf een bijdrage leveren en zo andere ouders ondersteunen. Heeft
u een goede tip of een bijzondere ervaring die u graag met andere
ouders deelt, laat het via de website aan ons weten.
Brochure
Naast de website is er ook een nieuwe brochure: 'Op eigen kracht'.
Alle ouders van kinderen t/m 14 jaar ontvangen deze brochure gratis
thuis en kunnen hem ook nog eens downloaden op MijnVSN. Andere ouders
kunnen de brochure bestellen bij de VSN.
Website en brochure kwamen tot stand dankzij ondersteuning van
VSB-fonds, Revalidatiefonds, SKAN-fonds, Stichting Kinderpostzegels
Nederland en de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind.
16 november 2007
VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480
Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank
1422400
Vereniging Spierziekten Nederland