Ingezonden persbericht
European Polio Union zoekt steun in het Europese Parlement
In verband met Wereld Polio Dag voert de European Polio Union (EPU) op 16 en 17 oktober actie in Brussel om aandacht te krijgen voor de problemen van mensen met polio en het postpoliosyndroom. Er zijn 11 landen actief in de EPU en zij vertegenwoordigen de meer dan 1 miljoen mensen in Europa die leven met de gevolgen van polio of kampen met het postpoliosyndroom.
Het postpoliosyndroom is een aandoening die ontstaat tientallen jaren nadat iemand een poliobesmetting heeft opgelopen. Mensen krijgen last van onder andere ernstige vermoeidheid en spierkrachtverlies. In Nederland gaat het om ongeveer 13.000 mensen. Een deel van hen is lid van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN). Els Symons, voorzitter van de Nederlandse (post)polio diagnosewerkgroep van de VSN: "Veel ex-poliopatiënten krijgen te maken met een tweede ziekteperiode, het postpoliosyndroom. Hierbij treedt een sterke achteruitgang op van kracht en uithoudingsvermogen, mensen kampen met verminderde functionaliteit, pijn en vermoeidheid. Deze mensen hebben veel steun en hulp nodig".
Het aantal patiënten in Nederland is groot in vergelijking met ons omringende landen. Dit komt door het grote aantal mensen dat zich om (meestal) godsdienstige redenen niet laat vaccineren. Omdat veel mensen denken dat "polio de wereld uit " is, krijgt de aandoening postpoliosyndroom over het algemeen weinig aandacht. Nederland heeft inmiddels al wel een onderzoekstraditie op dit gebied. Twee hoogleraren aan het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam hebben het postpoliosyndroom als speciaal aandachtsgebied.
Op 16 oktober vindt er een demonstratie plaats bij het Europese Parlement en op 17 oktober is er een conferentie in het Europees Parlement. Deze conferentie wordt bijgewoond door leden van de EPU, leden van het Europese Parlement en medisch deskundigen. Toonaangevende mensen op het gebied van onderzoek en behandeling van postpolio, Prof. dr.Frans Nollet van het AMC in Amsterdam en Prof. Kristian Borg van het Karolinska Instituut in Zweden verzorgen lezingen en benadrukken het belang van Europese samenwerking op dit terrein.
De EPU doet een beroep op het Europese Parlement om er voor te zorgen dat het postpoliosyndroom in alle lidstaten goed (h)erkend wordt en dat er fondsen beschikbaar komen om onderzoek, behandelingsmogelijkheden en informatieverschaffing te verbeteren. De EPU leden hebben hun Europees Parlementsleden actief benaderd door middel van een petitie. Reeds 70 van hen hebben getekend en aldus hun steun toegezegd.
Informatie voor de redactie,