Ingezonden persbericht
Persbericht
Tweede editie sponsortocht Duchenne
Mountainbikers zetten spieren in voor spierziekte Duchenne
AMSTERDAM - 700 km, 7 dagen, 4 landen, 1 doel: De strijd tegen de ziekte van Duchenne. Zo'n 150 mountainbikers zetten van 16 tot en met 22 september hun spieren in voor de spierziekte Duchenne. De opbrengst van 'Duchenne Heroes', georganiseerd door EMO Foundation voor het Duchenne Parent Project, is voor wetenschappelijk onderzoek naar de ongeneeslijke spierziekte.
Duchenne spierdystrofie is een zeer ernstige, erfelijke ziekte waarbij spierweefsel langzaam wordt afgebroken. Kinderen met Duchenne krijgen de ziekte door een fout op hun X-chromosoom. Door de afbraak van het spierweefsel, belanden Duchenne-patiëntjes rond de puberleeftijd in een rolstoel. Met de ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes, is de levensverwachting toegenomen tot dertig jaar. Maar zelfs nu sterven er patiënten voor hun twintigste vanwege niet te behandelen problemen.
Hoe werkt het?
Elke deelnemer aan Duchenne Heroes legt minimaal E 2500,- startgeld in. Dit bedrag wordt door middel van sponsering van vrienden, familie en bedrijven door de deelnemers zelf bij elkaar verzameld. De eerste editie van Duchenne Heroes bracht 200.000,- euro op. Dit jaar koersen we af op 400.000 euro. De opbrengst komt ten goede aan het wetenschappelijk onderzoek 'Exonskippen', waarbij gekeken wordt naar de mogelijkheden om het genetische defect van Duchenne patiëntjes te repareren.
Als tegenprestatie fietsen de mountainbikers een loodzware tocht van zeven dagen van Luxemburg naar het Olympisch Stadion van Amsterdam. De mountainbiketocht gaat door vier landen en vrijwel alleen over mountainbikepaden. Per dag leggen de deelnemers zo'n honderd kilometer af. 'Het zal een kwestie worden van doorbijten en volhouden, maar dat geldt ook voor het doen van onderzoek naar een (betere) behandeling voor Duchenne-patiëntjes', aldus deelnemer Taco Baardman. Voor veel deelnemers is de beweegreden overduidelijk. Bijvoorbeeld voor Klaas Groot. 'Ik rijd de tocht samen met Armand Jansen. We gaan als Team Kevin. Kevin is mijn zoon en heeft de ziekte van Duchenne. Ik weet dus waarom ik deze tocht ga rijden!'
Helden
Al leveren de Duchenne Heroes een heldenprestatie, zelf vinden ze van niet. 'Ik heb een gezond lichaam en het kost mij relatief weinig moeite om aan deze tocht deel te nemen', aldus John Schouwenaars. 'De echte helden zijn natuurlijk de mensen die een spierziekte hebben en zich wel positief door het leven slaan.'
'Het is heel erg als kinderen ongeneeslijk ziek worden', aldus top-mountainbiker Thijs Al, ambassadeur voor Duchenne Heroes. 'Er is niets mooiers om je ergens voor in te zetten om deze kinderen te kunnen helpen. Misschien kan Duchenne spierdystrofie door onze inzet van nu ooit nog genezen worden.'
Weblog
De helden van Duchenne Heroes zijn nog druk in voorbereiding voor de tocht. Op de website www.duchenneheroes.nl houden zij een weblog bij over hun belevenissen nu en straks ook tijdens de tocht. Op www.duchenneheroes.nl staat ook meer informatie over Duchenne spierdystrofie en de tocht .
Noot voor de redactie (