PERSBERICHT
7 september 2007
Symposium over problematiek jonge mensen met dementie
Zorg voor jong dementerenden moet beter
Het Alzheimer Centrum Limburg begint binnenkort met de NeedYD-studie (NEEDs in Young onset Dementia). In deze studie wordt voor het eerst geïnventariseerd wat de problemen en behoeften zijn van jong dementerenden en hun gezinsleden, zowel in een beginnend als gevorderd stadium van hun ziekte. De vereiste kennis daarover ontbreekt, wat leidt tot te weinig adequate zorg voor deze grote patiëntengroep. Het onderzoek, dat wordt gefinancierd door de Stichting Alzheimer Nederland en dat wordt uitgevoerd met de Alzheimer Centra in Nijmegen en Amsterdam en zorgaanbieder Florence in Den Haag, gaat op 14 september officieel van start met een symposium in Nijmegen.
Dementie treft niet alleen ouderen. In Nederland lijden ongeveer 15.000 mensen al voor hun 65e aan dementie. Sommige van deze zogeheten jong dementerenden worden zelfs al voor hun 40e met de ziekte geconfronteerd.
In de NeedYD-studie volgen de onderzoekers 250 jong dementerende mensen en hun gezin gedurende twee jaar. Elk halfjaar worden zij in de centra teruggezien. Met behulp van interviews en vragenlijsten worden niet alleen het functioneren, maar ook de ervaren problemen en behoeften van het gezin in kaart gebracht. Het onderzoek zal naar verwachting belangrijke consequenties opleveren voor het zorgaanbod voor deze doelgroep.
Specifieke problemen
Dementie op jonge leeftijd brengt specifieke problemen met zich mee. De patiënten zijn nog actief in maatschappij en gezin, al of niet met nog thuiswonende kinderen. Bovendien verkeren ze vaak nog in een goede lichamelijke gezondheid. Jong dementerenden ervaren een ingrijpend verlies van hun rollen en verantwoordelijkheden, waardoor gemakkelijk gevoelens van nutteloosheid en minderwaardigheid kunnen ontstaan.
Vaak duurt het ook enige tijd voordat de juiste diagnose wordt gesteld. De veranderingen die jong dementerenden ervaren worden eerder toegeschreven aan andere factoren, zoals overspannenheid of relatieproblemen. Die onduidelijkheid over de diagnose kan leiden tot frustraties en spanningen binnen het gezin.
Liefdesrelatie wordt zorgrelatie
De relatie tussen partners verandert van een liefdesrelatie in een zorgrelatie. De gezonde partner loopt het risico overbelast te raken door deze zorg, gecombineerd met de opvoeding van de kinderen, het huishouden en een baan. Partners hebben door de toenemende zorg nauwelijks tijd voor sociale activiteiten en ze kunnen vaak ook niet meer blijven werken, wat leidt tot sociaal isolement of financiële problemen.
De gezonde partner heeft niet alleen de zorg voor de ander, maar ook voor eventuele opgroeiende kinderen. Kinderen voelen zich vaak verantwoordelijk voor de zieke ouder en moeten begrip tonen voor de veranderingen. Dit levert ook weer hele specifieke problemen op.
Kennis ontbreekt
Goede begeleiding en ondersteuning van jonge mensen met dementie en hun gezin is van groot belang. Het is echter moeilijk om adequate hulpverlening te vinden. Het aanbod van specifieke voorzieningen is beperkt in Nederland. De meeste zorgvoorzieningen zijn vooral gericht op ouderen en kunnen niet of nauwelijks in de behoeften van jong dementerenden voorzien. Kennis over de behoeftes van jong dementerenden en hun familie ontbreekt grotendeels, maar is essentieel voor de ontwikkeling van een goed zorgaanbod.
Zie ook:
Inlichtingen of aanmeldingen voor NeedYD, het onderzoek naar de behoeftes van jong dementerenden:
Prof Frans Verhey tel 043-3874175 e-mail
Dr Marjolein de Vugt, tel 043-3874175 e-mail:
Prof Raymond Koopmans tel 024-3618834 e-mail:
Informatie Symposium
Mini-Symposium JONG DEMENT
Datum: vrijdag 14 september 2007
Tijd: 14.00 - 16.00 uur
Locatie: St. de Waalboog, lokatie Joachim en Anna
Groesbeekseweg 327 6523 PA Nijmegen
Inlichtingen
drs Christian Bakker tel 070-3155722 e-mail christian.bakker@florence-zorg.nl
Ingezonden persbericht