De patiënt zelf als drager van de voorlichting
Unieke aanpak voorlichting pulmonale hypertensie
Op 18 juli start een unieke voorlichtingscampagne die zich richt op
een directe uitwisseling tussen drie betrokken partijen bij de ziekte
pulmonale hypertensie (PH). Allereerst de PH-patiënten zelf, de artsen
die patiënten met (mogelijk) pulmonale hypertensie doorverwijzen en
het kenniscentrum pulmonale hypertensie VU medisch centrum, onderdeel
van de afdeling longziekten. De patiënten die het kenniscentrum
bezoeken, krijgen informatie mee voor hun huisarts over de aandoening
en informatie over de patiëntenvereniging Stichting PHA Nederland. En
dat is bijzonder: de patiënt zelf als drager van de voorlichting.
Noodzakelijk om deze ziekte bekender te maken.
De beschikbare materialen zijn: een informatiemap met folders,
mogelijkheden voor collegiaal overleg tussen artsen, verdere
ondersteuning voor patiënten en een cd-rom met voorbeelden uit de
praktijk. Voor meer vragen, contact en diepgaande informatie is er
verder een website, een handboek en een hulplijn. In eerste instantie
worden de activiteiten die samenhangen met de aandachtscampagne
gecoördineerd door de werkgroep PH van VUmc. Andere centra met
expertise op het gebied van pulmonale hypertensie zullen volgen.
Ook verwijzers van patiënten die al eerder VUmc hebben bezocht,
krijgen de informatiemappen voor hun patiënten en henzelf toegestuurd.
Naast huisartsen kunnen ook longartsen, cardiologen, internisten,
reumatologen en kinderartsen betrokken zijn bij patiënten met
pulmonale hypertensie. Artsen en patiënten kunnen met verdere vragen
terecht bij VUmc en bij de Stichting PHA Nederland. Het initiatief
voor deze gerichte benadering is door de stichting genomen.
Achtergrond De campagne is noodzakelijk omdat pulmonale hypertensie
nog een onbekende aandoening is. Doorgaans wordt PH bij toeval ontdekt
of door mensen die erop bedacht zijn. De symptomen zijn onduidelijk.
Het duurt lang voordat mensen weten wat ze precies hebben. Patiënten
komen vaak pas twee jaar na het begin van de klachten bij een arts; de
uiteindelijke diagnose volgt gemiddeld twee jaar daarna. Pas sinds een
kleine tien jaar is er meer duidelijkheid in de diagnose en
behandelmogelijkheden. Daarbij komt dat het een zeldzame aandoening is
die zo'n 200 keer per jaar in Nederland wordt vastgesteld. Er valt dus
veel te winnen door meer aandacht voor de aandoening. Een grotere
bekendheid zal leiden tot een eerdere diagnose, meer aandacht van
zorgverzekeraars en tot meer begrip voor patiënten.
Vrije Universiteit Amsterdam