Advies van de Gezondheidsraad over nierdonatie bij leven
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
De Voorzitter van de Eerste Kamer en Tweede Kamer
der Staten-Generaal
Postbus 20017
2500 EA DEN HAAG
GMT/IB 2780759
10 juli 2007
Onlangs heb ik u het advies "Ruilen met de wachtlijst: een aanvulling
op het programma voor nierdonatie-bij-leven?" van de Gezondheidsraad
aangeboden, en daarbij toegezegd u mijn standpunt daarop toe te zullen
zenden (zie Kamerstukken II 2006/2007, 28 140, nr. 38).
Deze brief, die ik u mede namens de Minister van Justitie schrijf, is
als volgt opgebouwd:
na een korte inleiding waarin ik inga op de aanleiding voor het
advies, volgt het standpunt over dit advies.
Aanleiding
De aanleiding voor het advies van de Gezondheidsraad is het voorstel
van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) voor een mogelijke
aanvulling op het bestaande programma voor nierdonatie bij leven, de
Living Donor List Exchange (LDLE). LDLE houdt in dat een nierpatiënt
met een levende donor, die zonder succes heeft deelgenomen aan het
cross-overprogramma, bovenaan de postmortale wachtlijst komt wanneer
de desbetreffende levende donor zijn nier doneert aan de eerste
geschikte ontvanger op de postmortale wachtlijst. Mijn voorganger
heeft de Gezondheidsraad gevraagd om over dit voorstel van NTS een
advies uit te brengen.
Het standpunt
Ik volg het advies van de Gezondheidsraad over LDLE.
Ik acht het advies van de Gezondheidsraad goed uitgebalanceerd, met
aandacht voor de ethische en juridische aspecten van het Living Donor
List Exchange systeem, maar ook met oog voor de onderliggende reden
van het voorstel van de NTS, namelijk het grote tekort aan
orgaandonoren en voor mogelijke alternatieve oplossingen daarvoor. Dat
ik het advies overneem betekent dat ik niet voornemens ben een
wetsvoorstel in te dienen dat LDLE mogelijk maakt, meer concreet
betekent dit dat ik ook niet kan instemmen met de door de NTS
gevraagde pilot. Hieronder ga ik nader in op de ethische en juridische
aspecten van het advies en mijn standpunt daarop. Tot slot schenk ik
aandacht aan de door de Gezondheidsraad aangedragen alternatieven.
Ethische aspecten
De Gezondheidsraad concludeert dat er vanuit ethisch oogpunt zowel
argumenten voor als argumenten tegen LDLE zijn. Voor LDLE pleit dat
het kan bijdragen aan het terugdringen van het tekort aan donornieren.
Met LDLE kunnen meer patiënten via nierdonatie bij leven geholpen
worden dan anders het geval zou zijn, terwijl het aantal nieren dat
beschikbaar is voor patiënten op de postmortale wachtlijst gelijk
blijft. Bijkomend voordeel is dat sommige patiënten op de postmortale
wachtlijst een kwalitatief zeer goede nier van een levende donor
ontvangen.
Daar tegenover staat enerzijds het argument dat patiënten op de
wachtlijst met bloedgroep O door LDLE langer op een nier moeten
wachten. Een effect dat nog wordt versterkt naarmate het aantal
deelnemers aan LDLE stijgt. De Gezondheidsraad spreekt in dat verband
van materiële onrechtvaardigheid.
Los van de vraag of iemand door LDLE wordt benadeeld staat het punt
van de formele rechtvaardigheid. Formele rechtvaardigheid vereist dat
het maken van verschil bij de behandeling van mensen uitsluitend
gebeurt op grond van algemene en onpartijdige criteria. Daarvan is bij
LDLE geen sprake. Het criterium "patiënten die een donor meebrengen"
geeft voorrang aan mensen die een bepaalde tegenprestatie kunnen
leveren die niet door iedereen in die positie kan worden geleverd.
Het punt van de formele rechtvaardigheid weegt voor mij zwaar. Ik meen
dat de rechtvaardigheid in formele zin ("gelijke behandeling volgens
vaste regels zonder aanzien des persoons") voorop moet blijven staan
bij de toewijzing van postmortaal verkregen organen. Dat LDLE strijdig
is met dit beginsel is voor mij reden om af te zien van de invoering
ervan. De afweging dat LDLE daarnaast mogelijk ook in materiële zin
onrechtvaardig is, omdat het patiënten met bloedgroep O benadeelt, is
daarom niet meer aan de orde geweest.
Juridische aspecten
Over de juridische aspecten van LDLE concludeert de Gezondheidsraad
dat LDLE niet verenigbaar is met de Wet op de orgaandonatie (WOD)
omdat toewijzing van organen aan patiënten op de post-mortale
wachtlijst geschiedt aan de hand van medische criteria, waarvan bij
LDLE geen sprake is. Daarnaast wordt door LDLE een voorrangsregel
geïntroduceerd die mogelijk strijdig is met het formele
grondwettelijke beginsel van gelijkheid van burgers.
Ik gaf hierboven aan dat het punt van de formele rechtvaardigheid voor
mij zwaar weegt en de reden is om af te zien van invoering van LDLE.
De vraag of LDLE juridisch mogelijk gemaakt zou kunnen worden, is
daarom niet meer aan de orde geweest.
Alternatieven
Tot slot gaat de Gezondheidsraad in op een drietal alternatieven voor
LDLE. De opvattingen van de Gezondheidsraad over alternatieve opties
voor LDLE onderschrijf ik.
De eerste optie, het toepassen van protocollen die transplantatie
mogelijk maken door de barrière van immunologische incompatibiliteit
heen, is volgens de Gezondheidsraad vooralsnog geen alternatief:
weliswaar lijken sommige van die protocollen redelijk effectief, maar
er zijn nog flink wat bijwerkingen, de lange termijn resultaten zijn
nog niet bekend en de kosten zijn erg hoog.
Gelet op de risico's wil ik daarom het toepassen van protocollen die
transplantatie mogelijk maken door de barrière van immunologische
incompatibiliteit heen, vooralsnog niet bevorderen. Wanneer mij op
enig moment signalen bereiken van positieve ontwikkelingen op dit
vlak, zal ik mij daarover opnieuw een mening vormen.
Aan de tweede optie, het verrijken van de cross-over pool met organen
van Samaritaanse donoren waardoor de kans op bemiddeling in het
cross-over programma toeneemt, zijn volgens de Gezondheidsraad
ethische en juridische bezwaren verbonden waarnaar eerst nader
onderzoek moet worden gedaan, terwijl bovendien deze optie het
probleem achter LDLE hoogstens iets kan verkleinen.
Ik deel de mening van de Gezondheidsraad dat naar de mogelijkheid van
het verrijken van de pool met de organen van Samaritaanse donoren
eerst nader onderzoek moet worden gedaan. Ik vind dat het veld zelf
eerst een nadere verkenning zal moeten uitvoeren naar de voorwaarden
waaronder deze optie een bijdrage kan leveren aan een eerlijke en
juridisch houdbare oplossing van het tekort aan organen. Ik zal de NTS
daarom verzoeken om, indien zij ook meent dat hier kansen zouden
kunnen liggen, de nodige eerste stappen te zetten.
Als derde optie noemt de raad nog het afzien van directe donatie door
donor/ontvangerparen. Omdat daarbij donor/ontvangerparen die de
mogelijkheid van kruislingse donatie op zich niet nodig hebben, toch
aan het ruilsysteem mee doen, zou in theorie het tekort aan nieren van
bloedgroep O in het cross-over programma grotendeels kunnen
verdwijnen. Hierover merkt de Gezondheidsraad op dat het weinig
aannemelijk lijkt dat de betrokken paren in meerderheid af zullen zien
van directe donatie, ook gelet op de reële beperkingen en bezwaren van
deze optie.
Ook ik acht het, net als de Gezondheidsraad, weinig aannemelijk dat de
paren waarbij directe donatie mogelijk is, in meerderheid zouden
kiezen voor het cross-over programma. Ik reken het tot de
verantwoordelijkheid van de beroepsgroep om aandacht aan dit punt te
besteden in het protocol over `donatie bij leven' dat momenteel in
ontwikkeling is.
De Gezondheidsraad bepleit het uitvoeren van een nadere verkenning van
alternatieve mogelijkheden die kunnen bijdragen aan verkleining van
het probleem achter het verzoek van de NTS. Dat verzoek moet als een
serieus te nemen noodsignaal worden gezien tegen de achtergrond van de
grote schaarste aan transplantabele organen, waarvan de
Gezondheidsraad stelt dat de huidige aanpak inclusief de bestaande
wetgeving daarop onvoldoende positieve invloed heeft.
Dat ik deze opmerking van de Gezondheidsraad en het signaal dat
uitgaat van het verzoek van de NTS, evenals signalen uit de
samenleving en uit het parlement serieus neem heb ik op 6 juni tijdens
het debat met de Tweede Kamer en in het standpunt op de derde
evaluatie van de WOD (GMT/IB 2780760) dat ik u onlangs toezond,
onderstreept.
De Minister van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport,
dr. A. Klink