Patiëntenparticipatie in
gezondheidsonderzoek
Patiëntenparticipatie in
gezondheidsonderzoek
aan:
de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
de minister van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen
de minister van Economische Zaken
Nr. 56, Den Haag, Juli 2007
De Raad voor Gezondheidsonderzoek (RGO) heeft tot taak de ministers van
Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), van Onderwijs, Cultuur en Weten-
schap (OCW) en van Economische Zaken (EZ) te adviseren over prioriteiten in
het gezondheidsonderzoek, in het zorgonderzoek en de technologieontwikkeling
in deze sector, evenals over de daarbij behorende infrastructuur. Het maatschap-
pelijk perspectief is daarbij voor de RGO steeds het uitgangspunt.
U kunt het advies downloaden van www.rgo.nl.
Deze publicatie kan als volgt worden aangehaald:
Raad voor Gezondheidsonderzoek. Patiëntenparticipatie in gezondheidsonder-
zoek. Den Haag: Raad voor Gezondheidsonderzoek, 2007; publicatienr. 56.
Preferred citation:
Advisory Council on Health Research. Patient participation in health research.
The Hague: Advisory Council on Health Research (RGO), 2007; publication
no. 56.
auteursrecht voorbehouden
all rights reserved
ISBN: 978-90-5549-652-5
Inhoud
1 Inleiding 7
2 Voorafgaande activiteiten van de RGO 9
3 De onderzoekscyclus 11
3.1 Signaleren en prioriteren 12
3.2 Onderzoek 12
3.3 Verspreiding en implementatie 13
3.4 Evaluatie 13
4 Voorwaarden 14
5 Conclusie 15
Literatuur 17
Inhoud 5
Bijlage 18
A Het gebruik van het patiëntenperspectief bij onderzoek en beleid in de gezondheidszorg 19
A.1 Redenen om in onderzoek te participeren 19
A.2 Collectebusfondsen 24
A.3 Wetenschappelijke onderzoekers 25
A.4 Intermediaire organisaties 26
A.5 Internationale ervaringen 29
Literatuur 31
Inhoud 6
Hoofdstuk 1
Inleiding
Meer dan ooit beschikken patiënten tegenwoordig over informatie over hun
ziekte en hun behandeling.1 Ook zijn patiënten mondiger en eisen zij meer dan
ooit zeggenschap over de zorg die zij ontvangen en de manier waarop deze wordt
georganiseerd. Volgens sommigen verandert de patiënt de komende jaren steeds
meer in een zelfbewuste `consument' van zorg die uitdrukkelijk een vraagge-
richte zorg verlangt die rekening houdt met de wensen en voorkeuren van haar
klanten.2
Als onderdeel van dit groeiende bewustzijn bestaat er bij patiënten en patiën-
tenorganisaties toenemend belangstelling om mee te praten over de inhoud en de
organisatie van het wetenschappelijke gezondheidsonderzoek. In het verlengde
hiervan is de afgelopen jaren bij de belangrijkste financier van het publieksgefi-
nancierde gezondheidsonderzoek ZonMw een flink aantal initiatieven ont-
plooid om de stem van de patiënt uitdrukkelijker mee te laten spelen bij de
vormgeving van het gezondheidsonderzoek. De bijlage bij dit advies inventari-
seert de belangrijkste initiatieven op dit gebied, zowel in als buiten ZonMw.
Gewoonlijk spelen bij het gebruik van het patiëntenperspectief bij onderzoek
en beleid in de gezondheidszorg drie argumenten een rol.3 Zo zou participatie
van patiënten kunnen bijdragen aan een breder gedragen onderzoeksbeleid, wat
op zijn beurt de aansluiting van het aanbod op de vraag zou kunnen helpen
bevorderen. Een tweede argument is dat het betrekken van patiënten bij het
onderzoeksbeleid leidt tot een meer democratische besluitvorming.4 Ten slotte
Inleiding 7
wordt bij patiëntenparticipatie wel aangevoerd dat het kan bijdragen aan een gro-
tere diversiteit aan ervaringen en gezichtspunten en op die wijze de kans vergroot
op nieuwe originele oplossingen. De consultatie van patiëntengroepen die de
RGO vorig jaar uitvoerde ten behoeve van zijn advies Agenda Medische Biotech-
nologie vormt hiervan een goed voorbeeld.
Inleiding 8
Hoofdstuk 2
Voorafgaande activiteiten van de RGO
De RGO heeft zich in de afgelopen jaren een aantal malen gebogen over de
inbreng van patiënten in het onderzoeksbeleid. Zo bracht de raad in 2001 in
samenwerking met het Platform HTA een rapport uit waarin hij een nadere ver-
kenning bepleitte van de mogelijkheden van een patiëntengroep die - naar analo-
gie van de Engelse Standing Group on Consumers in NHS-Research - als
vertegenwoordiger van de verschillende organisaties de overheid zou kunnen
informeren over wat patiënten en consumenten als prioriteiten van onderzoek
zien. Deze groep zou niet alleen een rol kunnen spelen in het informeren van de
overheid, maar ook in de voorlichting over onderzoek aan de eigen organisaties
en in de contacten met onderzoekers. In het verlengde hiervan bepleitte de raad
een verkenning van de mogelijkheden om deze adviesgroep bij ZonMw onder te
brengen.
Ook bracht de raad in 2006 zijn Agenda Medische Biotechnologie uit waarin
hij uitgebreid verslag doet van de stand van het medisch biotechnologische
onderzoek en van een verkenning van de maatschappelijke vraag naar medische
biotechnologie in ons land. Voor de beantwoording van de laatste vraag zijn
(potentiële) eindgebruikers van medisch biotechnologische producten, onder wie
patiënten, uitgebreid geconsulteerd. Dit had enkele belangrijke verschuivingen in
de geprioriteerde onderwerpen op de agenda tot gevolg.
Ten slotte heeft de raad recent (2006) nog verschillende patiëntenorganisaties
geconsulteerd over de vraag welke rol zij voor zichzelf weggelegd zien in het
Voorafgaande activiteiten van de RGO 9
onderzoeksbeleid. Hieruit kwam naar voren dat patiëntenorganisaties de betrok-
kenheid van patiënten bij het onderzoeksbeleid nuttig vinden. Zij meenden dat
hun inbreng meer structureel zou moeten zijn en dat er ook systematischer
gebruik gemaakt zou moeten worden van de opgebouwde ervaringen. Over het
algemeen vond men de volgende zaken noodzakelijk:
· scholing in de basale methodologie van wetenschappelijk onderzoek en in de
organisatie en functioneren van de gezondheidszorg;
· een herkenbare en makkelijk toegankelijke organisatie die zorgdraagt voor de
interactie tussen patiëntengroeperingen enerzijds en onderzoekers en beleids-
makers anderzijds;
· een organisatie die de ontwikkelde activiteiten bundelt, verder systematiseert
en evalueert;
· structurele financiering van de benodigde activiteiten.
Voorafgaande activiteiten van de RGO 10
Hoofdstuk 3
De onderzoekscyclus
Het totstandkomen van onderzoek en het gebruik van de onderzoeksresultaten
doorloopt een aantal `stappen' (figuur 1). Participatie van patiënten kan volgens
de raad hierin op een aantal punten een duidelijke functie vervullen.
Figuur 1 De onderzoekcyclus.
De onderzoekscyclus 11
3.1 Signaleren en prioriteren
Naar de mening van de RGO kunnen patiëntenorganisaties een nuttige bijdrage
leveren aan het onderzoeksbeleid door aan te geven welke onderwerpen in hun
ogen nader onderzoek behoeven. Er zijn talloze goede voorbeelden te geven van
samenwerking tussen onderzoekers en patiënten(organisaties) rond het inventari-
seren en prioriteren van onderzoeksonderwerpen. Een zo'n voorbeeld is het
onderzoek dat het Astma Fonds en ZonMw lieten uitvoeren om de prioriteiten
van een onderzoeksprogramma naar astma en COPD vast te stellen. Dit leverde
niet alleen een aantal onderwerpen op waar het Astma Fonds zich achter kon
stellen, maar ook een aantal maatschappelijk breed gedragen prioriteiten van
onderzoek.5
3.2 Onderzoek
Ook bij het tot stand brengen van het onderzoek zelf kunnen patiënten een zin-
volle bijdrage leveren door bijvoorbeeld mee te denken over de eindpunten van
het onderzoek. Een voorbeeld van patiëntenparticipatie op dit punt is de twee-
jaarlijkse internationale conferentie OMERACT waarin onderzoekers en patiën-
ten zich buigen over de `uitkomstmaten' in de reumatologie. Doordat patiënten
aan andere uitkomstmaten belang bleken te hechten dan de experts is er meer
belangstelling ontstaan voor het meten van voor patiënten relevante uitkomstma-
ten zoals vermoeidheid, algemene tevredenheid en slaappatronen. Inmiddels
heeft dat in verschillende landen geleid tot intensief onderzoek naar vermoeid-
heid.
Hier kan ook worden genoemd dat patiëntenorganisaties steeds vaker bij de
uitvoering van het onderzoek met onderzoekers samenwerken. Een goed voor-
beeld hiervan is de studie die door de Nederlandse Hemofiliebehandelaars en de
patiëntenvereniging, de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten
(NVHP), al ruim dertig jaar wordt uitgevoerd naar de medische en sociale
omstandigheden van mensen met hemofilie. In de studie wordt iedere zeven jaar
een lange vragenlijst verstuurd aan vrijwel alle patiënten met hemofilie in Neder-
land. Die vragenlijst wordt zeer trouw ingevuld, met een responspercentage dat
boven de tachtig procent ligt.
Daarnaast kunnen patiënten onderzoekers handreikingen doen over het uit te
voeren onderzoek en eventuele barrières bij onderzoekers om patiënten bij het
onderzoek te betrekken, helpen te slechten.
De onderzoekscyclus 12
Verder spelen patiëntenorganisaties onder hun leden soms een rol bij de voor-
lichting over onderzoek, zodat hun leden op de hoogte zijn van de laatste stand
van zaken (zoals bijvoorbeeld de werkgroepen van de Vereniging Spierziekten
Nederland, VSN), of weten wat hen bij deelname aan een wetenschappelijk
onderzoek te wachten staat.
3.3 Verspreiding en implementatie
Bij de verspreiding en implementatie van onderzoeksresultaten kunnen patiën-
tenorganisaties op verschillende manieren een nuttige functie vervullen. Een
goed voorbeeld hiervan is de zogeheten `paraplustudie' bij ZonMw waarin zes
doelmatigheidsstudies op het gebied van vruchtbaarheidsstoornissen zijn voor-
zien van commentaar door deskundigen en andere betrokkenen, inclusief de
belangenorganisatie van mensen met vruchtbaarheidsstoornissen Freya. Freya
heeft destijds bijgedragen aan de formulering van onderzoeksvragen, en is ook
actief geweest bij de voorlichting van direct betrokkenen over de resultaten van
het onderzoek en bij de formulering van de beleidsaanbevelingen.
3.4 Evaluatie
Ook bij de evaluatie van het onderzoek en bij de beoordeling of er herhaald of
nieuw onderzoek wenselijk is, kunnen patiëntenorganisaties een rol vervullen.
Zo constateerde de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad onlangs nog dat er
momenteel weinig onderzoek wordt verricht naar comorbiditeit, terwijl de pro-
blemen van patiënten duidelijk maken dat onderzoek op dat terrein wel degelijk
wenselijk is.
De onderzoekscyclus 13
Hoofdstuk 4
Voorwaarden
Naar het oordeel van de raad zal voor een zinvolle uitoefening van de gewenste
activiteiten aan een aantal voorwaarden moeten worden voldaan.
In de eerste plaats zullen patiënten en patiëntenorganisaties moeten worden
geschoold. Hierbij moet worden gedacht aan scholing in de basale methodologie
van wetenschappelijk onderzoek, alsmede aan scholing in de organisatie en het
functioneren van gezondheidszorg.
Daarnaast zullen patiëntenorganisaties een gezamenlijk `loket' moeten heb-
ben waarlangs de interactie met onderzoekers en beleidsmakers verloopt. Dit
`loket' moet herkenbaar en gemakkelijk toegankelijk zijn en bij voorkeur door de
patiënten(organisaties) zelf worden bemand. Behalve het bieden van een toegang
voor betrokkenen en netwerkvorming zal het `loket' patiëntenorganisaties ook
ondersteuning moeten bieden bij het ontwikkelen en uitvoeren van de benodigde
activiteiten, of dat nu voorlichting is, of het zorgdragen voor deelname van
patiëntenorganisaties in de voorbereiding van het onderzoeksbeleid. Een derge-
lijk `loket' kan alleen adequaat functioneren bij een goed geregelde organisatie
van zijn werkzaamheden en een adequate financiële ondersteuning.
Voorwaarden 14
Hoofdstuk 5
Conclusie
Momenteel wordt nog maar mondjesmaat wetenschappelijk onderzoek naar de
participatie van patiënten in het onderzoeksbeleid uitgevoerd. En hoewel inmid-
dels op allerlei terreinen activiteiten worden ondernomen, zijn er (nog) geen
goed geëvalueerde methoden om patiënten te betrekken bij keuzes over weten-
schap en technologie. Tegen die achtergrond is het van groot belang om de hui-
dige activiteiten op dit terrein systematisch te ondersteunen en tegelijkertijd de
benodigde deskundigheid bij patiëntenorganisaties te bevorderen en adequate
methoden van participatie te ontwikkelen. De raad adviseert daartoe een project
uit te zetten bij ZonMw, waarbij participatie van burgers/patiënten in het onder-
zoeksbeleid `uitgeprobeerd' wordt bij een beperkt aantal onderzoekpro-
gramma's. Het project dient gericht te zijn op:
· de ontwikkeling van de benodigde scholing van patiëntenorganisaties;
· de meer systematische ondersteuning van de activiteiten van patiëntenorgani-
saties, zoals advisering over onderwerpen voor en prioriteiten van onderzoek,
consultatie van onderzoekers, en het ontwikkelen van een `loket' voor
betrokkenen;
· de evaluatie van de uitgevoerde activiteiten.
De RGO denkt dat voor de uitvoering van dit project (de scholing en andere
ondersteuning) ZonMw in de gelegenheid gesteld zou moeten worden een aantal
personen vrij te maken. Voor de (proces)evaluatie is geschikte wetenschappelijke
Conclusie 15
methodologie voorhanden bij onderzoeksgroepen aan de Vrije Universiteit
Amsterdam en de Universiteit Maastricht, en expertise op het terrein van burger-
participatie in het gezondheidszorgonderzoek.
Conclusie 16
Literatuur
1 Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Patiënt en Internet. RVZ, Zoetermeer, 2000.
2 Raad voor de Volksgezondheid en de Zorg, Van patiënt tot klant, RVZ, Zoetermeer, 2003.
3 Caron-Flinterman, JF. A New Voice in Science. Patient participation in decision-making on
biomedical research. Thesis, Free University Amsterdam, Amsterdam, 2005.
4 Kraan, WGM van der. Vraag naar vraagsturing. Een verkennend onderzoek naar de betekenis van
vraagsturing in de Nederlandse gezondheidszorg. Academisch Proefschrift , Erasmus Universiteit
Rotterdam, Rotterdam, 2006.
5 Teerling, J, JF Caron-Flinterman, JEW Broerse. Programmering wetenschappelijk onderzoek Astma
en COPD 2005-2008: De maatschappelijke agenda. Studie uitgevoerd in opdracht van het
Nederlands Astma Fonds en ZonMw door het Instituut voor Innovatie en transdisciplinair onderzoek,
VU Amsterdam, 2004.
Literatuur 17
A Het gebruik van het Patëntenperspectief bij onderzoek en beleid in de
gezondheidszorg
Bijlage
18
Bijlage A
Het gebruik van het patiëntenperspectief
bij onderzoek en beleid in de
gezondheidszorg
In de afgelopen jaren zijn verschillende initiatieven ontplooid om de inbreng van
patiënten in het wetenschappelijk onderzoek en het onderzoeksbeleid te vergro-
ten. Het doel daarvan is altijd geweest het onderzoek beter aan te laten sluiten op
de behoeften van de uiteindelijke gebruikers van het onderzoek: de patiënten. In
de afgelopen jaren is het aantal initiatieven uitgegroeid tot een indrukwekkende
verzameling, zowel qua aantal als qua omvang. In deze bijlage staan de belang-
rijkste initiatieven bijeen. De bijlage heeft niet de pretentie een overzicht te bie-
den van álle initiatieven. De bedoeling ervan is een indruk te geven van de
variatie aan initiatieven en een beeld te schetsen van de belangrijkste ontwikke-
lingen. In de eerste paragraaf worden de activiteiten besproken die de patiënten-/
cliëntenorganisaties de afgelopen jaren zelf hebben ontwikkeld. In de daarop vol-
gende drie paragrafen komen de activiteiten aan bod van achtereenvolgens col-
lectebusfondsen, wetenschappers en beleidsmakers. De laatste paragraaf geeft
een beknopt overzicht van een aantal internationale initiatieven. Patiënten- en
cliëntenorganisaties
A.1 Redenen om in onderzoek te participeren
Patiëntenorganisaties in ons land zijn om verschillende redenen betrokken bij het
wetenschappelijk onderzoek:
· om een bijdrage te leveren aan het zoeken naar verbetering van de diagnose,
behandeling of de preventie van een ziekte;
Het gebruik van het patiëntenperspectief bij onderzoek en beleid in de gezondheidszorg 19
· om een bijdrage te leveren aan het inzicht in de eigen leefomstandigheden en
achtergronden, en daarmee aan de eigen emancipatie;
· om een bijdrage te leveren aan een integrale visie op het patiënten- en consu-
mentenbeleid in Nederland. Hierbij gaat het niet alleen om het domein zorg,
maar ook om andere beleidsterreinen, zoals wonen, werk, onderwijs, mobili-
teit, inkomen en rechtsgelijkheid.
Een voorbeeld van een patiëntengroepering die zich vooral om de eerstgenoemde
reden met onderzoek bezighoudt met onderzoek, is makkelijk te vinden onder de
lidorganisaties van de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorga-
nisaties (VSOP) en in het bijzonder de Vereniging Spierziekten Nederland
(VSN). De VSN heeft een eigen directeur onderzoek en de VSN beheert diverse
Europese secretariaten voor neuromusculair onderzoek. Ook bij de Nederlandse
Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP) bestaat al jarenlang bemoeienis
met wetenschappelijk onderzoek. Zo vindt al ruim dertig jaar een door de NVHP
gefinancierde studie plaats naar de medische en sociale omstandigheden van
mensen met hemofilie. Dit project is een van de weinige langlopende pharmaco-
economische studies naar de effecten van een chronische ziekte in Nederland.1
Emancipatoire redenen om zich met onderzoek te bemoeien, spelen vooral
bij de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad), bij individuele per-
sonen binnen de gehandicaptenwereld en bij organisaties als Kantel Konsult, de
Versie Groep en de inmiddels opgeheven Stichting PatiëntenPraktijk.
Voorbeelden van patiëntenorganisaties die vooral streven naar integraal
patiënten- en consumentenbeleid zijn vooral te vinden bij de koepels van patiën-
tenorganisaties, zoals de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie
(NPCF) en de CG-Raad. Hun bemoeienis met wetenschappelijk onderzoek is
vooralsnog incidenteel.
De twee eerstgenoemde benaderingswijzen van wetenschappelijk onderzoek
kunnen in de praktijk tegenover elkaar komen te staan. Dit is in de praktijk al
beschreven voor de ontwikkeling van cochleaire implantaten, waarbij de doven-
beweging de ontwikkeling hiervan als bedreiging, zelfs ontkenning van hun
eigen doventaal en dovencultuur beschouwt en aan de andere kant een aantal
doven of slechthorenden die uitermate content is over de ontwikkeling van deze
technologie.2 Rondom genetica spelen vergelijkbare discussies, zoals in 2004 tot
uiting kwam rond de verschijning van het RMO-essay Humane genetica en
samenleving: bouwstenen voor een ander beleid.3
Het gebruik van het patiëntenperspectief bij onderzoek en beleid in de gezondheidszorg 20
Eigen onderzoek door patiënten- en cliëntenorganisaties
De Stichting PatiëntenPraktijk is met een subsidie van het Fonds voor Patiën-
ten, Gehandicaptenorganisaties en Ouderenbonden (Fonds PGO) in 2001 van
start gegaan. PatiëntenPraktijk had tot doel Nederlandse patiëntenorganisaties ter
zijde te staan bij de formulering van hun eigen onderzoeksvragen. Daarnaast fun-
geerde de stichting als een makelaar tussen vragers (patiënten) en aanbieders
(onderzoekers). Patiëntenorganisaties konden hun onderzoeksvragen nader laten
uitwerken door de PatiëntenPraktijk, die ze vervolgens in contact bracht met
potentiële onderzoekers of onderzoekinstituten. Ook theorievorming en scholing
kwam bij de Stichting PatiëntenPraktijk aan de orde, wat in een aantal vernieu-
wende publicaties tot uiting kwam. De meest bekende is het essay van Blume en
Catshoek Patiëntenperspectief in onderzoek: mogelijke strategieën.2 Al vrij kort
na de start van de Stichting PatiëntenPraktijk ontstonden problemen met de voor-
naamste financier, het Fonds PGO, over de uitvoering van de opdrachten. Deze
hebben ertoe geleid dat de werkzaamheden van de Stichting PatiëntenPraktijk al
na enkele jaren beëindigd zijn.
De Versie Groep is een samenwerkingsverband van het Instituut voor Gebrui-
kers Participatie en Beleid (IGPB) te Amsterdam en Kantel Konsult (KK) te Har-
melen. Kantel Konsult is een beleidsadviesbureau met als uitgangspunt de
`empowerment van en voor mensen met makke, hun dienstverleners en de samen-
leving'. De Versie Groep heeft in 2004 in opdracht van ZonMw de studie Toepas-
sing Ervaringskennis in Onderzoek uitgevoerd. In vervolg hierop onderzoeken
ZonMw, de Stichting Handicap en Studie, en de Versie Groep de mogelijkheden
tot de oprichting van een centrum voor disability studies in Nederland of het star-
ten van een programma Disability Studies bij ZonMw. Aan de Universiteit voor
Humanistiek te Utrecht heeft in 2003 de masterclass Missing Pieces plaatsgevon-
den. Deze masterclass valt onder de typering disability studies en de inhoud staat
uitgebreid beschreven in het Tijdschrift voor Humanistiek van april 2004.3
Voor de Commissie 't Werkend Perspectief (CWP) voert de Versie Groep het
Programma Inzet ErvaringsDeskundigheid (PIED) uit. Het programma onder-
zoekt de inzet van ervaringsdeskundigheid op het gebied van werk en arbeid, en
dan met name gericht op de toeleiding naar werk en reïntegratie voor mensen
met een arbeidshandicap. Het eerste deel van PIED is afgerond met de publicatie
Ervaringskennis werkt.4 In vervolg hierop is het onderzoek Kwartiermakers in
Arbeid uitgevoerd naar de inschakeling van ervaringsdeskundigen (zogenaamde
kwartiermakers) bij arbeidsreïntegratietrajecten.5 Dit PIED-project wordt gefi-
nancierd door het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid.
Het gebruik van het patiëntenperspectief bij onderzoek en beleid in de gezondheidszorg 21
Het InnovatieCentrum Vraagsturing (iCV) is opgericht door een aantal men-
sen uit de patiëntenbeweging. Het innovatiecentrum wil duidelijk maken wat
vraagsturing is, voorwaarden beschrijven om vraagsturing mogelijk te maken,
ondersteuning bieden bij implementatie, en deskundigen op het gebied van
vraagsturing bijeenbrengen. Vanuit het iCV heeft de afgelopen jaren uitgebreide
theorievorming en projectbeschrijving plaatsgevonden over vraagsturing in de
sociale zekerheid en gezondheidszorg.9 Vanuit dezelfde groep is in januari 2002
een themanummer verschenen van het Tijdschrift voor Arbeid en Participatie.10
Ook heeft het centrum in 2005 voor CvZ een onderzoek uitgevoerd naar de
betrokkenheid van patiënten en consumenten bij het formuleren van criteria voor
de samenstelling van het pakketbeheer in het kader van de nieuwe Zorgwet.11
Integrale visie op het patiënten- en consumentenbeleid
De Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) is de koepel van
organisaties van mensen met een chronische ziekte of handicap. Centraal in alle
activiteiten staat het realiseren van een samenleving, waaraan mensen met een
chronische aandoening of handicap als volwaardig burger deelnemen, op basis
van gelijke rechten, gelijke kansen en gelijke plichten. De CG-Raad heeft tot
2003 een Beleidsgroep Wetenschapsbeleid gekend, die de beleidsmatige kanten
rond het wetenschapsbeleid vanuit het patiëntenperspectief benaderde. In 2005 is
dit initiatief opnieuw opgepakt, nu in samenwerking met het Informatie- en
Adviescentrum op het gebied van Revalidatie en Handicap (iRv) te Hoensbroek.
CG-Raad en iRV werken samen aan het opzetten van een databank van erva-
ringsdeskundigen die ingezet kunnen worden bij onderzoek of het geven van
voorlichting. Vanuit oud-bestuurders van de CG-Raad is de Stichting Ondersteu-
ning Empowerment opgericht, die de kennis rond het gebruik en de inzet van
ervaringsdeskundigen bij voorlichting wil stimuleren en samenbrengen. De CG-
Raad brengt ook ervaringsdeskundigen rond het gebruik van hulpmiddelen bij
elkaar in het zogenaamde FORTUNE-project. Een andere activiteit van een aan-
tal lidorganisaties van de CG-Raad is het opzetten van een Digitaal Ervaringen
Dossier geweest. Dit project wordt op dit moment verder ontwikkeld door TNO
en is vergelijkbaar met het Engelse DIPEx (database of individual patient expe-
rience project).
De missie van de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF)
luidt: `het realiseren van vraaggestuurde zorg voor patiënten en consumenten
vanuit het patiëntenperspectief, uitgaande van solidariteit, keuzevrijheid en
behoud van persoonlijke autonomie'. De visie van de NPCF op vraaggestuurde
Het gebruik van het patiëntenperspectief bij onderzoek en beleid in de gezondheidszorg 22
zorg is neergelegd in De klant is koning!, naar meer zelfregie in de zorg, het
beleidsplan voor de periode 2007 - 2010.6
De NPCF heeft in het verleden de methode `Twee- en Driegesprek' ontwik-
keld met het doel het patiëntenperspectief snel, adequaat en betrouwbaar in te
brengen in de behandeling van en communicatie over specifieke ziekten en aan-
doeningen. De `tweegesprekken' vonden plaats tussen patiënten en specialisten.
In het `driegesprek' vormden de zorgverzekeraars de derde gesprekspartner,
naast patiënten en specialisten. In een periode van vier jaar heeft de NPCF met
behulp van haar lidorganisaties voor 23 ziekten en aandoeningen gewerkt aan het
vaststellen van ziektespecifieke kwaliteitscriteria voor patiëntgerichte zorg. De
aan het NPCF voor `Twee- en Driegesprek' verleende projectsubsidie is niet ver-
lengd, waardoor deze methodiek op dit moment niet verder ontwikkeld wordt.
Boeken over patiëntenparticipatie in onderzoek
In 2006 zijn twee ondersteunende boeken verschenen, die de toenemende
betrokkenheid van patiëntenorganisaties bij onderzoek tot onderwerp hebben.
Het eerste is getiteld Handboek patiëntenparticipatie bij onderzoek, uitge-
bracht door ZonMw, de VSOP en de Reumapatiëntenbond.7 Het doel van dit
handboek is patiëntenorganisaties handreikingen te bieden om vanuit patiënten-
perspectief actief en succesvol bij te dragen aan wetenschappelijk onderzoek.
Het tweede boek dat in 2006 over dit onderwerp verscheen, is Het is mijn lijf:
een nieuwe revolutie patient power.8 Hierin beschrijft wetenschapsjournalist
Simon Rozendaal en IJsbrand Poortman acht patiënten die niet lijdzaam toezien
wat hen overkomt maar die het heft in eigen handen nemen. Zo is in dit boek een
portret te vinden van Patrick en Sharon Terry (USA), die voor het onderzoek naar
en de behandeling van hun eigen kinderen met de erfelijke ziekte Pseudoxan-
thoma elasticum (PXE), een eigen bedrijf hebben opgezet. De Terry's legden een
wereldregister aan van de meer dan 2.000 PXE patiënten, verzamelden hun bloed
en tissue in een biobank en werkten aan de identificatie van het voor PXE verant-
woordelijke gen. Toen ze dit gen vonden, werd het patent hiervoor verleend aan
het door hun opgezette non-profit bedrijf PXE International dat nu werkt aan een
behandeling. Begin 2007 verscheen ook een Engelstalige versie van het boek van
Rozendaal onder de titel It's my life.
Fonds PGO
Het Fonds PGO, de organisatie die voor het ministerie van VWS de subsidiëring
van patiënten, gehandicapten en ouderenorganisaties regelt, heeft in 2004 en
Het gebruik van het patiëntenperspectief bij onderzoek en beleid in de gezondheidszorg 23
2006 aan het Verwey-Jonker Instituut en Prismant opdracht gegeven een bran-
cherapport patiënten- en consumentenbeweging te maken.12,13 Dit brancherap-
port geeft een beschrijving van de belangrijkste trendmatige ontwikkelingen
binnen die beweging. In het rapport wordt aangegeven, dat patiënten- en consu-
mentenorganisaties steeds vaker onderzoekers adviseren over het programmeren
van wetenschappelijk onderzoek naar chronische ziekten. Daarnaast zijn patiën-
ten- en consumentenorganisaties er volgens het rapport in geslaagd op verschil-
lende terreinen hun invloed te vergroten, vooral in de landelijke politiek, bij
zorgaanbieders en zorgverzekeraars. Tegelijkertijd wordt opgemerkt dat patiën-
ten- en consumentenorganisaties genoodzaakt zijn tot het bundelen van krachten
en het ontwikkelen van meer effectieve vormen van belangenbehartiging. Even-
als de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid14, constateert dit bran-
cherapport `... dat nog een lange weg te gaan is voordat het proces van
emancipatie van de zorggebruiker voltooid is. Het feit dat beleids- en besluitvor-
ming in toenemende mate op lokaal en regionaal niveau plaatsvindt, is daarbij
een punt van aandacht. Patiënten- en consumentenorganisaties hebben lokaal en
regionaal nog onvoldoende vaste voet aan de grond om als tegenmacht te kunnen
functioneren voor zorgverzekeraars, zorgaanbieders, woningcorporaties en over-
heden'. Rencent heeft het Juliuscentrum voor Gezondheidswetenschappen een
rapport uitgebracht voor het Fonds PGO over de maatschappelijke meerwaarde
van patiënten- en gehandicaptenorganisaties.15
A.2 Collectebusfondsen
Ons land kent talloze zogeheten collectebusfondsen, zoals de Hartstichting en het
Reumafonds. Deze fondsen beheren particulier geld voor verbetering van de
leefomstandigheden van mensen met een bepaalde ziekte of aandoening en het
verrichten van wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak, diagnostiek en behan-
deling. Soms ook is het collectebusfonds een mengvorm van een fonds en een
patiëntenvereniging, zoals het Astmafonds. Collectebusfondsen financieren
gezamenlijk circa 7 procent van het gezondheidsonderzoek in ons land (interne
notitie RGO).
De fondsen worden steeds uitdrukkelijker actief op het terrein van onderzoek
naar de prioriteiten en behoeften van die patiënten waarvoor het collectebusfonds
in eerste instantie is opgericht. Het Astmafonds heeft de onderzoeksbehoeften
van zijn achterban in samenwerking met de Vrije Universiteit (VU) gedetailleerd
in kaart gebracht.16 Zeven collectebusfondsen hebben een onderzoek naar
comorbiditeit uit laten voeren. Het onderzoeksrapport Meer dan een ziekte: de
gevolgen van comorbiditeit vanuit het perspectief van chronisch zieken en
Het gebruik van het patiëntenperspectief bij onderzoek en beleid in de gezondheidszorg 24
gehandicapten heeft ertoe geleid dat binnen de patiëntenbeweging onderwerpen
als therapietrouw en polyfarmacie hoog op de agenda zijn komen te staan.17 De
Vereniging van Fondsenwervende Instellingen op het terrein van de gezond-
heidszorg (VFI) heeft in samenwerking met de VU een verkenning uitgevoerd
naar de verdere mogelijkheden om op dit terrein gezamenlijke activiteiten te ont-
wikkelen.
A.3 Wetenschappelijke onderzoekers
Binnen de afdeling Medical Technology Assessment van het St Radboud MC in
Nijmegen bestaat veel belangstelling voor zogeheten `interactieve evaluatie' als
methode van health technology assesment. Door middel van interactieve evalua-
tie brengt men wensen over bijvoorbeeld de richting die een behandeling op
moet gaan of de gewenste uitkomstmaten in kaart en probeert men de onderlig-
gende normatieve uitgangspunten bloot te leggen. In 2002 promoveerde Rob
Reuzel op een proefschrift over interactieve evaluatie.18
Aan de faculteit der Maatschappij- en Gedragswetenschappen, afdeling Sociolo-
gie en Antropologie, van de Universiteit van Amsterdam heeft prof dr. S.
Blume, hoogleraar wetenschapsdynamica, onderzoek verricht naar de ontwikke-
ling van cochleaire implantaten. Naar aanleiding hiervan is een aantal belang-
rijke, theoretische bijdragen geleverd aan de discussie over het vraagstuk van de
patiënt als medeonderzoeker.19-21 Ook schreef Blume in 2001 samen met
Catshoek een uitgebreid essay Patiëntenperspectief in onderzoek: mogelijke
strategieën voor de Stichting PatiëntenPraktijk.2 Blume is ook één van de initia-
tiefnemers van de Innovia Foundation die de samenwerkingsmogelijkheden tus-
sen onderzoekers en patiënten(organisaties) in internationaal verband wil
stimuleren. De Foundation heeft in oktober 2005 bij ZonMw en in samenwerking
met Paneuropese patiëntengroepen (European Patient Forum) een Europese con-
ferentie georganiseerd onder de titel `Working effectively with researchers'.22
Aan de Erasmusuniversiteit te Rotterdam bestaat sinds 2004 de bijzondere
leerstoel `Patiëntenperspectief', gefinancierd door het Fonds PGO. Hoogleraar
patiëntenperspectief prof. dr. M. Trappenburg hield begin 2005 haar oratie
Gezondheidszorg en democratie.23 Voor het Fonds PGO werkt Trappenburg aan
een gids, waarin een totaalbeeld wordt geschetst over ondermeer de betrokken-
heid en inbreng van patiënten in richtlijnontwikkeling, inspraak in beleid,
inspraak in instellingen en de zorgonderzoeksagenda. De inventarisatie voor
Het gebruik van het patiëntenperspectief bij onderzoek en beleid in de gezondheidszorg 25
deze gids wordt uitgevoerd in samenwerking met de Utrechtse School voor
Bestuurs- en Organisatiewetenschap.
Naar aanleiding van het RGO-advies Beperkingen en mogelijkheden: onderzoek
bij mensen met een verstandelijke handicap uit 2005 is samenwerking ontstaan
tussen ervaringsdeskundigen en onderzoekers.24 Vanuit de Universiteit Maas-
tricht (Caphri) en de Vrije Universiteit van Amsterdam (Athena) is een onder-
zoeksproject geformuleerd met als titel Vraagsturing in onderzoek voor en met
mensen met een verstandelijke beperking. De filosofie achter dit project is dat
wetenschappelijk onderzoek zich meer moet richten op onderwerpen die belang-
rijk zijn voor mensen met verstandelijke beperkingen en hun ouders. Dat kan
alleen als mensen met verstandelijke beperkingen, hun ouders en hun organisa-
ties een plek krijgen in kennis- en onderzoeksbeleid. Twee mensen met verstan-
delijke beperkingen en een ouder gaan als volwaardig onderzoekers deelnemen
aan dit onderzoeksproject, namens hun belangenorganisaties Landelijke Federa-
tie Belangenverenigingen Onderling Sterk en de Federatie van Ouderverenigin-
gen (FvO).
A.4 Intermediaire organisaties
In diverse programma's van ZonMw wordt structureel aandacht besteed aan de
wijze waarop het patiëntenperspectief kan worden betrokken in de uitvoering
van de diverse onderzoeksprogramma's.
In 2004 is het vijfjarige thema Opmaat, diversiteit en patiëntenperspectief bij
ZonMw gestart. Met dit thema beoogt ZonMw systematische aandacht voor
diversiteit en patiëntenperspectief in te voeren in alle programma's van ZonMw.
Het thema wordt in fasen uitgevoerd. In de eerste fase is een globaal plan van
aanpak door het bestuur goedgekeurd en zijn de procedures voor beoordeling van
subsidieaanvragen aangepast. Voortaan moeten alle referenten die subsidieaan-
vragen beoordelen, aangeven of de uiteindelijke doelgroep voldoende is betrok-
ken bij het voorgestelde project. In de tweede fase zijn alle inhoudelijke
bureaumedewerkers van ZonMw getraind en is een handleiding geschreven voor
het betrekken van ervaringsdeskundigen bij programmering.25 In september
2005 is de derde fase gestart, gericht op programmacommissies, referenten en
projectaanvragers. Het thema wordt extern beoordeeld door een klankbordgroep
van experts. In het verleden is bijvoorbeeld bij het revalidatieprogramma erva-
ring opgedaan met een zekere mate van prioritering en betrokkenheid van patiën-
tenorganisaties. Over individuele onderzoeksaanvragen wordt waar mogelijk ook
Het gebruik van het patiëntenperspectief bij onderzoek en beleid in de gezondheidszorg 26
advies gevraagd van patiëntenorganisaties en ervaringsdeskundige patiënt-refe-
renten.
In vrijwel alle commissies van ZonMw zijn zogenaamde ervaringsdeskundi-
gen opgenomen, die het patiëntenperspectief binnen die programma's en com-
missies proberen te vertegenwoordigen. Met een zekere regelmaat worden er
bijeenkomsten georganiseerd voor deze ervaringsdeskundigen. In het kader van
het thema `Opmaat' hebben ZonMw en de NPCF ervaringsdeskundigen opge-
roepen zich aan te melden bij ZonMw voor ondersteuning bij onderzoek. Deze
groep ervaringsdeskundigen wordt opgenomen in een databank, die op dit
moment zo'n 150 namen telt.
Bij de start van het ZonMw-programma GeestKracht is een verkenning, geti-
teld Cliëntperspectief en onderzoek(sprogrammering), verricht. Op basis van lit-
eratuur over cliëntenparticipatie en interviews met tien deskundigen en
vertegenwoordigers van cliëntenorganisaties doet de studie suggesties voor ver-
sterking van het cliëntenperspectief. Het programma GeestKracht organiseerde
ook het openingscongres van de Week van de Chronisch Zieken in 2004, met als
thema psychische gezondheid. De publieksdag onder de titel Kopzorg maakte
duidelijk dat er bij cliëntengroeperingen in de GGZ grote behoefte is aan infor-
matie en participatie. Verder financiert GeestKracht enkele projecten die rehabi-
litatiemethoden voor langdurig zieke psychiatrische patiënten onderbouwen of
die effectief gebleken interventiemethoden implementeren. Zo heeft het Trimbos
instituut onderzocht hoe het in Amerika ontwikkelde arbeidsreïntegratiepro-
gramma Individual Placement and Support (IPS) succesvol kan worden toege-
past in Nederland.
Een themanummer van het Tijdschrift voor Medische Antropologie was aan-
leiding tot een symposium bij ZonMw op 2 september 200421 waarbij ongeveer
zestig geïnteresseerden aanwezig waren. Op 1 september 2005 vond een tweede
studiemiddag bij ZonMw plaats met bijna honderd mensen. De derde studiemid-
dag was op 7 september 2006 en hierop werd het Handboek patiëntenparticipatie
in wetenschappelijk onderzoek gepresenteerd.7 Verslagen van deze studiemidda-
gen zijn terug te vinden op de website van ZonMw.26
Participatie van patiënten/consumenten in het beleid van zorgverzekeraars staat
nog in de kinderschoenen. Zorgverzekeraars Nederland (ZN) is bezig met de
vraag hoe de inbreng van verzekerden beter gebruikt kan worden. ZN doet dat
vooral via een klantenmonitor. Aan deze klantenmonitor, waarin klanten
gevraagd wordt naar hun opvattingen over de prijs en de kwaliteit van de verze-
keringen en de kwaliteit van de dienstverlening werkt ongeveer 75 procent van
Het gebruik van het patiëntenperspectief bij onderzoek en beleid in de gezondheidszorg 27
de zorgverzekeraars mee, dit proces loopt via Marketrespons in Leusden en de
betreffende benchmarkgegevens zijn niet openbaar.
Een aantal zorgverzekeraars heeft de afgelopen jaren geprobeerd de in Ame-
rika ontwikkelde Consumer Assessment of Health Plan Survey (CAHPS) om te
zetten naar de Nederlandse situatie. Deze landelijke benchmark moet op termijn
de klantenmonitor van ZN gaan vervangen. De kennis over de CAPHS-metho-
diek is ondergebracht in de Stichting Miletus, die binnenkort op zal gaan in het
nieuw opgerichte Centrum Klantervaring Zorg (CKZ). Dit centrum is opgericht
vanuit het ministerie van VWS en het Fonds PGO, en wordt medio 2007 actief.
Het CKZ moet lijn brengen in de bestaande veelheid aan instrumenten,
methoden en initiatieven om de kwaliteit van zorg vanuit het perspectief van de
zorggebruiker in beeld te brengen. In dit instituut zullen ook door patiënten- en
cliëntenorganisaties ontwikkelde methodieken ingebracht worden. Hierbij zal de
CAPHS-methodiek gebruikt worden, evenals de door het NIVEL ontwikkelde
QUOTE vragenlijsten. QUOTE staat daarbij voor QUality Of Care Through the
patient's Eyes. De beide methoden worden samengevoegd tot een Consumer
Quality Index, de CQ-index, die daarmee de landelijke standaard wordt voor het
meten van klantervaringen. Het bestuur van het nieuwe centrum zal worden
gevormd door personen die worden benoemd op voordracht van de drie betrok-
ken partijen (zorgaanbieders, zorgverzekeraars en patiënten- en consumentenor-
ganisaties), waarbij elke partij twee kandidaten voordraagt voor twee
bestuurszetels en een onafhankelijke voorzitter. Dit moeten onafhankelijke
bestuurders zijn, die zonder last of ruggespraak met de voordragende partij kun-
nen opereren. De stichting zal zelf geen toetsingsactiviteiten uitvoeren, maar de
mogelijkheid geven aan bestaande toetsingsorganisaties voor deze activiteiten
offertes uit te brengen. Er zijn ook toetsingsorganisaties opgezet vanuit de
patiënten/cliëntenorganisaties, maar deze werken veel meer vanuit een kwalita-
tieve benadering van toetsing dan de kwantitatieve toetsingslijn die het CKZ
vooralsnog voorstaat.
Het College voor Zorgverzekeringen (CvZ) heeft in 2005 samen met het
InnovatieCentrum Vraagsturing een onderzoek uitgevoerd naar de betrokkenheid
van patiënten en consumenten bij het formuleren van criteria voor de samenstel-
ling van het pakketbeheer in het kader van de nieuwe Zorgwet.11 CvZ ondervindt
moeilijkheden bij het aantrekken van deskundige, onafhankelijke ervaringsdes-
kundigen die CvZ verder kunnen helpen in het traject van beleidsadvisering en
pakketbeheer. Het gaat hier niet direct om onderzoek, maar om onderzoek naar
preferenties van patiënten en consumenten. De inbreng van dit type ervarings-
deskundigheid kan op langere termijn mogelijk wel tot veranderingen in het pak-
ket leiden.
Het gebruik van het patiëntenperspectief bij onderzoek en beleid in de gezondheidszorg 28
Ook bij de richtlijnontwikkeling is op verschillende plaatsen sprake van patiën-
tenparticipatie.
Bij het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg (CBO) worden in het
traject voor de richtlijnontwikkeling bij de knelpuntenanalyse en in de commen-
taarronde standaard patiënten(verenigingen) betrokken wanneer die voor de
betreffende aandoening ook bestaan. Het CBO verwacht dat de inbreng van
patiënten en met name `verzekerden' in de vorm van burgerpanels zal toenemen.
Ook bij het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) is men overtuigd van
de noodzaak van inbreng van patiënten, hoewel er nog geen evidence bestaat
over de meerwaarde van patiënteninbreng in het ontwerpen van standaarden en
richtlijnen. Vooral als een patiëntenvereniging voor een bepaald onderwerp ont-
breekt, is het vinden van een adequate patiëntenvertegenwoordiging een pro-
bleem. Een focusgroep met inbreng van meerdere patiënten werkt volgens de
NHG vaak beter dan een enkele patiëntenvertegenwoordiger in een werkgroep.
Op 22 juli 2005 heeft de Gezondheidsraad het advies Beoordelen, behande-
len, begeleiden. Medisch handelen bij ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid
uitgebracht.28 In dit advies wordt aanbevolen om diagnosespecifieke multidisci-
plinaire medische richtlijnen te ontwikkelen waarin steeds ook aandacht is voor
de factor arbeid, de zogenoemde 3B-richtlijnen (beoordelen, behandelen en
begeleiden). Deze richtlijnen zouden de basis moeten vormen voor curatieve en
bedrijfs- en verzekeringsgeneeskundige monodisciplinaire richtlijnen. Er worden
eerst protocollen ontwikkeld voor tien aandoeningen, waaronder chronische ver-
moeidheid, whiplash en depressie). De vorige minister van Sociale Zaken en
Werkgelegenheid De Geus heeft in de Eerste Kamer toegezegd dat hij zou
bewerkstelligen dat ervaringsdeskundigen vanuit patiënten- en cliëntenorganisa-
ties betrokken worden bij de ontwikkeling van protocollen, zowel voor de korte
als de lange termijn. De CG-Raad heeft inmiddels de coördinatie voor de betrok-
kenheid van patiënten- en cliëntenorganisaties op zich genomen en daarvoor het
Platform 3B-richtlijnen opgericht.
A.5 Internationale ervaringen
Veel andere Europese landen hebben net als Nederland allerlei ziektespecifieke
patiëntenorganisaties. Een aantal hiervan werkt in Europees verband in koepels
samen, zoals de European Genetic Alliances' Network (EGAN), het European
Disability Forum (EDF), de European Organisation for Rare Disorders
(EURORDIS), het European Patients' Forum (EPF) en de Europese afdeling van
de International Association of Patients' Organisations (IAPO). Deze koepels
richten zich op onderzoek en behandeling, maar ook op het politieke lobbycircuit
Het gebruik van het patiëntenperspectief bij onderzoek en beleid in de gezondheidszorg 29
rond het Europees Parlement in Brussel en andere relevante Europese instellin-
gen. Het Europees agentschap voor geneesmiddelenregistratie (EMEA) heeft een
aantal vertegenwoordigers van Europese patiëntenkoepels toegelaten tot de
besluitvormende organen die beslissen over de toelating en de registratie van
nieuwe (wees)geneesmiddelen. Ook bij de formulering van bijsluiterteksten
heeft EMEA de Europese landen opgedragen patiëntenorganisaties te betrekken
bij de opstelling van teksten. In Nederland loopt dit via de Commissie ter Beoor-
deling van Geneesmiddelen (CBG). Een aantal Europese patiëntenorganisaties
werkt samen met Europese onderzoeksconsortia, zoals bijvoorbeeld de European
Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) en het European
Neuro Muscular Center for Research (ENMCR).
Involve (NICE) is in 1996 opgericht om te bekijken wat de beste manier is om
het algemene publiek te betrekken bij het onderzoeksproces. Involve heeft hand-
boeken en programma's geschreven voor patiënten over de wijze waarop zij het
wetenschappelijke proces kunnen aanwenden voor het bereiken van hun eigen
doelstellingen en de communicatie met wetenschappelijke onderzoekers. Ook is
er een handboek voor onderzoekers om hen te leren hoe zij meer resultaat kun-
nen halen uit de samenwerking met patiëntenorganisaties.
Met name in het buitenland zijn diverse gebruikersgroepen van patiënten
gevormd die de data van het Cochrane Center op zijn merites beoordelen en
vertalen voor patiënten. In Nederland zijn hier ook wel wat initiatieven ont-
plooid, maar dit heeft tot nu toe nog niet zo veel opgeleverd. Een praktisch pro-
bleem bij de werkwijze van het Cochrane Center is het feit dat alle documenten
Engelstalig zijn.
Het gebruik van het patiëntenperspectief bij onderzoek en beleid in de gezondheidszorg 30
Literatuur
1 Plug, I. et al., Thirty years of hemophilia treatment in The Netherlands, 1972 2001, Blood 104:
3494-3500, 2004.
2 Blume, S. Grenzen aan Genezen: Over wetenschap, technologie en de doofheid van een kind, Bert
Bakker, 2005.
3 Humane genetica en samenleving, bouwstenen voor een ander debat. RMO advies 29, Juli 2004.
4 Blume, S en Catshoek, G. Patiëntenperspectief in onderzoek, mogelijke strategieën, Stichting
Patiëntenpraktijk, 2001.
5 Tijdschrift voor Humanistiek. Themanummer: Leven met een handicap, nr. 17, jaargang 5, april 2004
6 Haaster, H van en Wijnen, A van. Ervaringskennis werkt! De inzet van ervaringskennis van mensen
met een functiebeperking of chronische aandoening bij de ontwikkeling van instrumenten voor
arbeidsparticipatie, Jan van Arkel, Utrecht, 2005.
7 Haaster, H. van e.a., Kwartiermakers in arbeid. Eindverslag van het ontwikkel- en implementatie-
traject ervaringsdeskundigheid in het kader van het Programma Inzet Ervaringsdeskundigheid
(PIED 2). Versiegroep. Amsterdam/Harmelen, maart 2007.
8 NPCF. De klant is koning!, naar meer zelfregie in de zorg. Het beleidsplan voor de periode
2007 - 2010, 2007.
9 ZonMw, VSOP en Reumapatiëntenbond. Handboek patiëntenparticipatie bij onderzoek, Den Haag,
2006.
10 Simon Rozendaal. Het is mijn lijf. Een nieuwe revolutie: patient power. Uitgeverij Aspekt b.v., 2006
11 Hans Blaauwbroek, Hans Bosselaar en Kerst Zwart (redactie). Klant in Polderland: opiniërende
artikelen over vraagsturing in het Hollandse landschap van de sociale zekerheid en gezondheidszorg.
Drukkerij de Bruijn, Amsterdam, 2001.
Literatuur 31
12 Tijdschrift voor Arbeid en Participatie. Themanummer: `Vraagsturing: de cliënt aan het roer in de
sociale zekerheid en zorg'. Jaargang 23, nummer 24. Jan van Arkel, Utrecht, 2002.
13 Innovatiecentrum Vraagsturing. Criteria vanuit het maaatschappelijk en persoonlijk perspectief voor
pakketbeheer basisverzekering ziektekosten. Weesp, 2005.
14 Patiënten- en Consumentenbeweging in beeld: brancherapport patiënten- en consumenten-
organisaties 2004. Verweij-Jonker Instituut, 2005.
15 Patiënten- en Consumentenbeweging in beeld: brancherapport patiënten- en consumenten-
organisaties 2006. Verweij-Jonker Instituut, 2007.
16 Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid. Bewijzen van goede dienstverlening. Den Haag,
2004.
17 Onderzoek naar de maatschappelijke meerwaarde van patiënten- en gehandicaptenorganisaties.
Deelrapport 1, feitenonderzoek naar de activiteiten en kenmerken van de p/g-organisaties. Julius
Centrum voor Gezondheidswetenschappen en Eerstelijnsgeneeskunde. Utrecht, 2007.
18 Caron-Flinterman, J.F. A new voice in science: patient participation in decision-making on
biomedical research, Wöhrmann Print Servie, 2005.
19 Heijmans MJWM, Rijken PM, Schellevis FG, Bos GAMvd. Meer dan een ziekte. De gevolgen van
comorbiditeit vanuit het perspectief van chronisch zieken en gehandicapten. 2005. Utrecht, NIVEL,
in samenwerking met AMC/RIVM.
20 Reuzel. R., Health technology assessment and interactive evaluation: different perspectives.
Proefschrift, Faculteit Geneeskunde, Katholieke Universiteit Nijmegen, 2002.
21 Medische Antropologie, tijdschrift over gezondheid en cultuur. Themanummer: De patiënt als
medeonderzoeker, jaargang 16, nummer 1, 2004.
22 Innovia & European Patient Forum. European workshop-Report: Working effectively with
researchers, October 27-28, 2005, The Hague, the Netherlands (www.innoviafoundation.org).
23 Blume, S en Catshoek, G. De patiënt als medeonderzoeker: van vraaggestuurde zorg naar
vraaggestuurd onderzoek. In: Medische Antropologie, tijdschrift over gezondheid en cultuur,
jaargang 15, nummer 1, 2003.
24 Margo Trappenburg. Gezondheidszorg en democratie. Oratie Erasmus MC, Rotterdam, 2005
25 Raad voor Gezondheidsonderzoek: Beperkingen en mogelijkheden, onderzoek bij mensen met een
verstandelijke beperking. publicatie 49, Den Haag, 2005.
26 Compendium diversiteit. ZonMw, 2004.
27 Verslagen van deze studiemiddagen zijn terug te vinden op de website van ZonMw, www.zonmw.nl,
kopje `uitgelicht' en dan kopje `patiëntenperspectief'.
28 Gezondheidsraad. Beoordelen, behandelen, begeleiden. Medisch handelen bij ziekteverzuim en
arbeidsongeschiktheid. Den Haag: Gezondheidsraad, 2005; publicatie nr. 2005/10.
Literatuur 32