Ingezonden persbericht
Beste Redactie,
Op Zondag 1 juli 2007 wordt er bij Woodstock69 op het strand van
Bloemendaal voor de 3e keer een heel bijzonder feest gehouden: CF Beach
Dance.
CF Beach Dance wordt georganiseerd door 4 jongeren met de ongeneeslijke
ziekte Cystic Fibrosis (ook wel Taaislijmziekte genoemd); Feliks (17),
Lisanne (17), Eline (18) en Joyca (19), zij worden ondersteund door
Veronica en Bart.
Geen zielig feest voor zieke mensen maar een knallend dance festival,
toegankelijk voor iedereen die van een (strand)-feestje houdt.
Net zoals de vorige jaren draait het evenement op de inzet van
vrijwilligers, gastvrijheid van Woodstock en de bijdragen in natura door
diverse DJ's BN-ers, artiesten en leveranciers.
Binnen de CF wereld is de laatste tijd veel aandacht voor segregatie,een
streng beleid binnen en buiten het ziekenhuis, om kruisbesmetting met
bacteriën zoals Pseudemonas A. te voorkomen.
Een grotendeels in de openlucht gehouden feest is waarschijnlijk minder
"gevaarlijk". Vorig jaar is er, tijdens CF Beachdance, een kleinschalig
onderzoek gedaan naar het risico van kruisbesmetting. De uitslag leert ons
dat besmetting met elkaars bacteriën niet uitgesloten is" en "dat patiënten
die al een Pseudomonas hadden deze konden "inruilen" voor een andere, soms
kortdurend, maar wellicht ook blijvend".
CF Beachdance is geheel op eigen risico en verantwoording te bezoeken Maar
veel CF-ers zijn bereid een risico te nemen want deze contacten zijn heel
belangrijk; door het uitwisselen van ervaringen en emoties rondom de
ziekte maar ook die herkenning en even niet het 'buitenbeentje' te zijn is
er een hele hechte band tussen deze mensen.
We hopen veel aandacht van de media te krijgen, om zo meer bekendheid voor
de ziekte te krijgen. Daardoor zouden er meer gelden beschikbaar kunnen
komen voor onderzoek naar deze erfelijke en ongeneselijke ziekte.
We hopen dat jullie wat aandacht aan CFBD kunnen besteden.
CF Beach Dance is voor iedereen toegankelijk, CF of geen CF. Hoe meer
zielen hoe meer vreugde!
Meer achtergrond informatie over Cystic Fibrosis (Taaislijmziekte) en CF
Beachdance is te vinden op de website www.cfbeachdance.nl.