Gezondheidsraad Nederland
Overwegingen bij het beëindigen van het leven van pasgeborenen
Levensbeëindiging - het veroorzaken of bespoedigen van de dood door
het toedienen van een middel met het doel het leven te bekorten - is
strafbaar als doodslag of moord. Onder omstandigheden kan een arts die
het leven van een pasgeborene beëindigt echter een beroep doen op
overmacht in de zin van noodtoestand. Daarvan is sprake als het kind
door een gebrekkige gezondheid ernstig lijdt of zal lijden, en de
plicht van de arts om dat lijden te verlichten of te voorkomen
zwaarder weegt dan zijn plicht het leven van het kind te behouden.
Vermoedelijk wordt jaarlijks enkele tientallen malen het leven van een
pasgeborene beëindigd. Maar het wordt zelden gemeld. Dat heeft
waarschijnlijk te maken met onduidelijkheid over de voorwaarden
waaronder een beroep op overmacht wordt aanvaard. Om de duidelijkheid
daarover te vergroten, hebben de staatssecretaris van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport en de minister van Justitie op 1 september 2006 een
deskundigencommissie ingesteld. Het Openbaar Ministerie zal het
oordeel van deze commissie over de levensbeëindiging betrekken bij
zijn beslissing om de arts al dan niet te vervolgen.
Volgens de staatssecretaris en de minister kan de deskundigencommissie
tot het oordeel komen dat de levensbeëindiging zorgvuldig is geweest
als er naar medisch inzicht sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk
lijden van het kind; de ouders met de levensbeëindiging hebben
ingestemd; de arts de ouders volledig op de hoogte heeft gesteld van
de diagnose en de prognose en zij samen tot de overtuiging zijn
gekomen dat er geen redelijke andere oplossing was voor de situatie
waarin het kind zich bevond; de arts ten minste één andere
onafhankelijke arts of een behandelteam heeft geconsulteerd; en de
levensbeëindiging medisch zorgvuldig is uitgevoerd.
Het is aan de deskundigencommissie deze criteria aan de hand van
casuïstiek verder te ontwikkelen en te operationaliseren. In dit
signalement worden algemene aandachtspunten voor dat proces in kaart
gebracht. Zo worden enkele ethische knelpunten beschreven en wordt
aangegeven hoe de medische wetenschap aan verduidelijking kan
bijdragen.
Er bestaat in Nederland een zekere overeenstemming over dat
levensbeëindigend handelen bij pasgeborenen soms aanvaardbaar kan zijn
na een gerechtvaardigde beslissing om een behandeling niet in te
stellen of te staken. Zo'n beslissing kan worden genomen omdat
behandelen geen uitzicht biedt op overleven of omdat het latere leven
een geringe kwaliteit zal hebben. Als het overlijden vervolgens niet
op korte termijn volgt en daardoor een noodsituatie ontstaat, kan
levensbeëindiging gerechtvaardigd zijn. De consensus die hierover in
de jaren negentig onder artsen is gegroeid, is door de rechtspraak in
de zaak-Prins en de zaak-Kadijk bekrachtigd.
Het meer recente Gronings Protocol is bedoeld voor een andere
situatie, te weten levensbeeindiging buiten het kader van
levensverlengend handelen. Aan het protocol ligt de gedachte ten
grondslag dat, ongeacht of er eerder levensverlengend handelen heeft
plaatsgevonden, een arts een bijzondere verantwoordelijkheid heeft
voor het voortleven van een kind dat ernstig lijdt of een leven van
ernstig lijden tegemoetgaat. In hoeverre daarover overeenstemming
bestaat, is nog onvoldoende duidelijk. De rapporten die in de jaren
negentig door of in samenwerking met vertegenwoordigers van de
medische beroepsgroep zijn opgesteld, bieden voor levensbeëindiging
buiten het kader van levensverlengend handelen geen steun. In de
rechtspraak is het nog niet aan de orde gekomen. En of de
staatssecretaris en de minister het aanvaardbaar achten is onzeker.
Daarom verdient het aanbeveling dat over levensbeëindiging buiten het
kader van levensverlengend handelen nadere gedachtevorming plaatsvindt
en dat de medische beroepsgroep tot een actualisering van de eerdere
rapporten komt.
Nederland is een van de weinige landen waar ongeveer bekend is hoe
vaak en in welke situaties het leven van pasgeborenen wordt beëindigd.
De gegevens daarover zijn afkomstig uit het evaluatieonderzoek naar de
praktijk van en de toetsingsprocedure voor euthanasie. Toch is het
inzicht in de Nederlandse praktijk nog niet optimaal. Dat heeft te
maken met onduidelijkheid over het begrip `levensbeëindiging' en met
een gebrek aan informatie over de specifieke kenmerken van de gevallen
waarin een middel is toegediend met het uitdrukkelijke doel het leven
te bekorten.
In het evaluatieonderzoek wordt niet van levensbeëindiging gesproken
als de pasgeborene ook zonder de toediening van het middel zou zijn
overleden, als gevolg van het niet-instellen of staken van de
behandeling waarvan hij voor overleven afhankelijk was. Daarmee lijkt
te worden aangesloten bij de door veel artsen gehuldigde opvatting om
niet van levensbeëindiging maar van stervensbegeleiding te spreken als
de dood ook zonder het toedienen van het middel binnen enkele uren of
dagen te verwachten is. Maar juridisch is ook dan het toedienen van
een middel met het doel het levenseinde te bespoedigen
levensbeëindiging, die moet worden gemeld. Ten behoeve van de
transparantie van de besluitvorming is dat ook wenselijk. Er is alleen
geen sprake van levensbeëindiging als er voor het middel een medische
indicatie is, bijvoorbeeld als het wordt toegediend in het kader van
medisch-professioneel te verantwoorden pijnbestrijding. Van de
gevallen waarin na een niet-behandelbeslissing een middel is
toegediend met het uitdrukkelijke doel het levenseinde te bespoedigen,
is echter niet bekend in hoeverre dat op medisch-professioneel te
verantwoorden gronden is gebeurd.
Om een goed beeld te krijgen van de frequentie van levensbeëindiging
bij pasgeborenen verdient het aanbeveling het begrip
`levensbeëindiging' in de juridische betekenis te hanteren, namelijk
als het toedienen van een middel met het doel het levenseinde te
bespoedigen - ongeacht of daaraan een beslissing is voorafgegaan een
(mogelijk) levensverlengende behandeling niet in te stellen of te
staken. Daarnaast is meer inzicht nodig in de specifieke kenmerken van
de gevallen van levensbeëindiging, zoals de gezondheidstoestand van
het kind, de overwegingen van de arts en de aard, de dosering en de
duur van eventuele medicatie
Volgens de beoordelingscriteria van de staatssecretaris en de minister
kan levensbeëindiging aanvaardbaar zijn bij uitzichtloos en
ondraaglijk lijden. Dat wordt in twee situaties denkbaar geacht. In de
eerste situatie staat vast dat het kind na enige tijd komt te
overlijden, maar wordt de levensduur in verband met de ernst van het
lijden bewust verkort. In de tweede situatie kan het kind blijven
leven, maar is verbetering in de gezondheidstoestand uitgesloten,
waardoor het geen enkel uitzicht heeft op een vorm van zelfstandig
leven. De bewindslieden stellen echter ook dat alleen het actuele
lijden de basis voor een beslissing tot levensbeëindiging vormt. Dit
suggereert dat actueel lijden ook in de tweede situatie een
noodzakelijke voorwaarde is voor levensbeëindiging.
Omdat actueel lijden bij uitstek een noodsituatie kan creëren voor de
arts ligt het op zichzelf voor de hand om voor levensbeëindiging zulk
lijden te vereisen. Maar er zijn ook argumenten om dat niet altijd te
doen. Een arts heeft immers niet alleen de plicht om uit een ziekte of
een stoornis voortkomend lijden te verlichten, maar ook om dergelijk
lijden te voorkomen. Het is niet ondenkbaar dat er zich situaties
voordoen waarin het leven van een kind met zulk ernstig lijden gepaard
zal gaan, dat dat laatste voor de arts zwaarder weegt dan zijn plicht
het leven te behouden. Hij kan het dan onverantwoord vinden met
levensbeëindiging te wachten tot het moment dat het lijden zich
manifesteert. Daarnaast is actueel lijden geen voorwaarde voor het
nemen van een niet-behandelbeslissing. Als het wel voorwaarde is voor
levensbeëindiging kan dat bij een arts die het risico wil vermijden
verantwoordelijk te zullen zijn voor het in leven houden van een kind
met een somber toekomstperspectief, tot terughoudendheid leiden bij
het instellen van een levensverlengende behandeling.
In verband met deze overwegingen is nadere gedachtevorming over het
vereisen van actueel lijden gewenst.
Niet-instellen of staken van levensverlengend handelen en
levensbeëindiging kunnen volgens de bewindslieden onder meer aan de
orde komen als wordt verwacht dat de toekomstige kwaliteit van het
leven van het kind, zoals dat door het kind zelf zal worden ervaren,
laag is. In Nederland wordt aangenomen dat een oordeel hierover kan
worden gevormd aan de hand van de te verwachten mate van lijden,
levensduur, zwaarte van het behandelingstraject, mogelijkheden tot
communicatie, mogelijkheden tot zelfredzaamheid en mate van
afhankelijkheid van het medisch zorgcircuit. Over het toepassen van
deze aandachtspunten bestaat echter niet steeds consensus. Hun
betekenis en gewicht vraagt daarom nadere aandacht.
Daarnaast is het, in verband met de beschermwaardigheid van het leven,
wenselijk dat de prognose van de latere gezondheid en de inschatting
van de betekenis daarvan voor het functioneren van het kind zoveel
mogelijk op de wetenschappelijke literatuur worden gebaseerd. Maar
zulk bewijs is schaars. Daarom is meer onderzoek gewenst naar de
levensloop van kinderen die met een zorgwekkende gezondheid worden
geboren. Ook verdient het aanbeveling dat de medische beroepsgroep
gaat onderzoeken of het mogelijk is op basis van dergelijk onderzoek
richtlijnen te ontwikkelen voor de besluitvorming bij specifieke
aandoeningen.
Uitspraken over de toekomstige kwaliteit van leven van een kind zullen
echter altijd met onzekerheid zijn omgeven. Dat noopt tot
terughoudendheid bij besluitvorming over het niet-instellen of staken
van levensverlengend handelen of over levensbeëindiging op die
grondslag. Overigens doet dat niets af aan de ethische en juridische
norm dat medisch handelen waarvan geen positieve bijdrage meer te
verwachten valt, niet is toegestaan en dient te worden gestaakt.
Een van de voorwaarden voor levensbeëindiging is dat de arts en de
ouders samen tot de overtuiging komen dat er geen redelijke andere
oplossing is voor de situatie waarin het kind zich bevindt. In de
discussie over levensbeëindiging bij pasgeborenen zijn alternatieve
mogelijkheden om het lijden van het kind te verlichten tot dusverre
onderbelicht gebleven. Het verdient daarom aanbeveling meer aandacht
te besteden aan palliatieve sedatie en aan grotere terughoudendheid
bij het instellen van een levensverlengende behandeling.
De deskundigencommissie toetst niet alleen levensbeëindiging bij
pasgeborenen, maar oordeelt ook over afbreking van een zwangerschap na
24 weken, mits het kind een overlevingskans zou hebben gehad. Zulke
late zwangerschapsafbreking is in principe strafbaar. Maar de arts kan
een beroep op overmacht in de zin van noodtoestand doen als het
verzoek van de vrouw tot afbreking van de zwangerschap verband houdt
met een ernstige aandoening van het kind. Volgens de staatssecretaris
en de minister kan de commissie oordelen dat een arts de zwangerschap
in zo'n geval zorgvuldig heeft afgebroken als van behandeling van de
aandoening na de geboorte zal worden afgezien omdat die naar medisch
inzicht zinloos is en er geen twijfel bestaat over de diagnose en de
daarop gebaseerde prognose; bij het kind sprake is van actueel of te
voorzien uitzichtloos lijden; de moeder uitdrukkelijk heeft verzocht
om beëindiging van de zwangerschap omdat zij lichamelijk of psychisch
onder de situatie lijdt; de arts de ouders volledig op de hoogte heeft
gesteld van de diagnose en de prognose en zij samen tot de overtuiging
zijn gekomen dat er geen redelijke andere oplossing was voor de
situatie waarin het kind zich bevond; de arts ten minste één andere
onafhankelijke arts of een behandelteam heeft geconsulteerd; en de
afbreking van de zwangerschap medisch zorgvuldig is uitgevoerd.
Met actueel lijden van een ongeborene wordt gedoeld op foetale pijn.
Omdat de pijnbeleving van foetussen en de mogelijkheden om zulke
pijnbeleving te meten met onzekerheid zijn omgeven, is meer onderzoek
daarnaar gewenst. Het vaststellen van te voorzien uitzichtloos lijden
kan gebeuren aan de hand van dezelfde aandachtspunten die worden
gehanteerd bij besluitvorming over levensverlengend handelen en
levensbeëindiging bij een pasgeborene. De in die context genoemde
onduidelijkheden en onzekerheden zijn echter ook hier aanwezig en
vragen dus ook in dit kader om nadere gedachtevorming en onderzoek.
29 mei 2007
---
Samenvatting | Persbericht PDF | PDF | Citeertitel
---