Nieuws
Grote conferentie over kinderen en jongeren met een chronische ziekte
De overstap van de kindertijd naar volwassenheid wordt soms een flinke
sprong, zeker voor kinderen met een chronische ziekte. De Vereniging
Spierziekten Nederland besteedt al lange tijd aandacht aan de
'transitie', de overgang naar volwassenheid. Op 19 april wordt een
grote conferentie gewijd aan deze thematiek. Hann van Schendel,
projectmedewerker jongeren bij de VSN, verzorgt er een workshop.
Jongeren met een chronische ziekte kunnen meer dan ze laten zien,
hebben duidelijke voorkeuren in de zorgverlening en willen 'gewoon,
net als ieder ander' zijn. Deze en andere resultaten van het project
'Op Eigen Benen' worden op 19 april in Beurs-WTC in Rotterdam
gepresenteerd tijdens de landelijke conferentie 'Klaar?...Over!'
Ongeveer een half miljoen kinderen en jongeren in Nederland groeit op
met een chronische aandoening. Ongeveer 2000 kinderen hebben een
spierziekte. Er is weinig bekend over hun ervaringen. In het onderzoek
'Op Eigen Benen', uitgevoerd in het Erasmus MC - Sophia, is de
afgelopen twee jaar onderzocht wat zulke jongeren (12 - 19 jaar)
willen en kunnen in de zorg. De nadruk in het onderzoek ligt op hun
voorbereiding op volwassen worden en de overstap (transitie) van
kinderziekenhuis naar volwassenenzorg.
De zorg, zo blijkt uit de interviews met jongeren en de observaties in
de spreekkamer, kan op een aantal terreinen nog wel verbeteren. In de
spreekkamer zijn het vooral de ouders en zorgverleners die het woord
doen. Ook in het dagelijks leven nemen ouders de jongeren nog veel
zorgtaken en verantwoordelijkheden uit handen. Zorgverleners blijken
gevoelige, niet-medische onderwerpen, maar zelden aan de orde te
stellen. Toch zijn het juist deze thema's die jongeren in de overgang
naar volwassenheid sterk bezighouden.
Op basis van de onderzoeksresultaten zijn Tien Tips voor Transitie
opgesteld om de zorg verder te verbeteren: voorbereiding op de
transitie van kinderziekenhuis naar volwassenenzorg moet vroeg
beginnen, moet de jongere centraal stellen, uitgaan van maatwerk en
zorgen voor een stapsgewijze ontwikkeling naar zelfstandigheid en
zelfzorg. Omdat de regie langzaam overgaat van de ouders naar de
jongere zelf, moeten ouders nauw betrokken worden bij het
transitieproces. Coördinatie en samenwerking tussen kinder- en
volwassenenzorg zijn cruciaal, bijvoorbeeld via gezamenlijke
transitiepoliklinieken.
De conferentie is bestemd voor jongeren, ouders en zorgverleners. Het
programma wordt gepresenteerd door cabaretier Jelle Kuiper. Er zijn
diverse workshops, een theatervoorstelling met jongeren uit Erasmus MC
- Sophia, een informatiemarkt en er is volop gelegenheid wensen en
ervaringen uit te wisselen. Zorgverleners in de kinder- en de
volwassenenzorg, jongeren met chronische aandoeningen, hun ouders,
patiëntenorganisaties en onderzoekers stellen samen een Grote
Verlanglijst op voor betere zorg voor jongeren. Verder wordt het boek
Op Eigen Benen gepresenteerd, waarin de resultaten van het onderzoek
op toegankelijke wijze worden beschreven. De middag wordt afgesloten
in de 'Klaar?...Over!' Lounge met een DJ.
Kijk voor meer informatie op de website www.opeigenbenen.nu
Bron: Erasmus Medisch Centrum, VSN
06 april 2007
VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480
Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank
1422400
Vereniging Spierziekten Nederland