'Meer': Eén van Nederlands eerste Blooks (weblog in boekvorm) / Merels dagelijkse ervaringen in haar strijd tegen kanker
Ervaringen over haar strijd tegen lymfklierkanker en haar inzichten in de waarde van het leven poste Merel (27 jaar) op haar indrukwekkende, goed gelezen weblog
"Merel is onvergetelijk, dit boek helpt haar niet te vergeten. Het zou op de literatuurlijst van elke student geneeskunde en leerling verpleegkundige moeten staan", Prof. Dr. P.C. Huijgens, MD PhD.
Noordwijk, 28 maart 2007 - Het vandaag gepubliceerde blook (weblog in boekvorm) 'Meer' is één van de eerste echte blooks van Nederlandse bodem. Het beschrijft de belevenissen, gedachten en gevoelens van de twintiger Merel van den Berg vanaf het moment dat zij te horen krijgt dat ze Non Hodgkin heeft in oktober 2004. Dertien maanden lang trok haar weblog boven verwachting veel bezoekers (waaronder schrijver Kluun) en is nu in boekvorm gepubliceerd om haar verhaal nog toegankelijker te maken voor een breed publiek. De opbrengst komt volledig ten goede aan drie instanties die tijdens haar periode van ziekte erg belangrijk waren.
Merel's weblog
Tijdens haar ziekte (Non Hodgkin, een vorm van lymfklierkanker) genoot Merel volop van wat het leven haar nog kon bieden en deelde dit met haar omgeving via haar weblog, ondanks pijn, verdriet en momenten van wanhoop. Lezers bleken onverwacht niet alleen vrienden en familie te zijn, maar ook vele andere belangstellenden en lotgenoten beleefden zo hoe ze tijdens haar ziekte invulling geeft aan haar dagen, de dagelijkse worsteling om positief te blijven en van het nu te genieten. Na het overlijden van Merel (9 november 2005) besluiten haar naasten iets positiefs te halen uit deze zeer verdrietige omstandigheid en maken van haar weblog een boek, aangevuld met een fotoalbum en herinneringen. Op deze manier wordt er iets mee gedaan voor anderen. Het kan voor velen een inspiratiebron zijn dat Merel zelf meedenkt en meebeslist tijdens haar ziekte en de kwaliteit van het leven in het hier en nu positief bleef benaderen (zie haar laatste woorden op het weblog van 6 november 2005). "´s Avonds kijk ik niet naar wat ik niet heb kunnen doen of wat ik had willen doen, maar naar wat ik toch maar weer gedaan heb die dag en ben daar dan ook trots op!" Het besef dat je elke dag van je leven moet genieten is de boodschap van het boek geworden.
Kluun
Merel's weblog bleef ook bij Kluun niet onopgemerkt, hij schrijft in 2005 op zijn site, "Als ik de verhalen op de
'Meer' en de opbrengst gedoneerd
De opbrengst van het boek wordt geheel gedoneerd aan drie instanties, die tijdens de periode van haar ziekte heel belangrijk waren: (1) het VUmc, afdeling hematologie, waar hoop werd gevonden na te zijn "uitbehandeld", (2) de Dr. LeShan Stichting, waar Merel hulp en steun vond tijdens haar laatste maanden en (3) de website kanker-aktueel.nl, waar zeer veel nuttige informatie werd gevonden.
Blooks trends
Dat er een internationale trend is op het gebied van Blooks wordt duidelijk door de Lulu Blooker price. Dit is een jaarlijkse prijs voor de beste uitgegeven Blooks georganiseerd door Lulu.com. Sommige Blooks worden zelfs bestsellers. In Nederland is er nog niet eerder een Blook gepubliceerd waarbij de teksten volledig afkomstig waren van een weblog (bron:
Het eerste exemplaar van het 'Meer' is overhandigd aan prof. Dr. P.C. Huijgens, MD PhD, hoofd afdeling Hematologie van het VUmc. Prof. Dr. Huijgens, zegt, "In Meer is te lezen en te voelen hoe levenskracht zich vertalen kan in vechtlust, en ook in, uiteindelijke berusting. Zo' n combinatie zou ook in elke verpleegkundige en doktor aanwezig moeten zijn".
Het boek krijgt de symbolische naam 'Meer' en wordt uitgegeven door de stichting MEER. 'Meer' is te bestellen via de website:
- EINDE -
Noot aan de redactie
U kunt een dummy (cover + enkele digitale pagina's) of recensie exemplaar van het boek opvragen. Tevens zijn wij in het bezit van twee aanbevelingsbrieven van Mr. Drs. L.C. Brinkman en van Prof. Dr. P.C. Huijgens, MD PhD. Ter illustratie vindt u onderaan dit bericht een aantal verhalen van dag tot dag, afkomstig van het weblog van Merel en te lezen in het boek 'Meer'.
Wij stellen het zeer op prijs om op de hoogte gesteld te worden bij eventuele publicatie.
Voor meer informatie (niet ter publicatie):
Namens stichting MEER
Marianne van den Berg & Sebastian van Houten
Wilgenrand 40
2203 NH NOORDWIJK
E-mail:
www.merelvandenberg.nl
Illustratie
"Pff lig al weer vanaf 4 uur klaarwakker. Irritant man, en nou duurt deze nacht ook nog een uur langer, er komt geen einde aan. Gelukkig hoor ik alweer een paar vogeltjes buiten, da's een teken dat 't al een beetje opschiet. Door die valium val ik echt heeeerlijk in slaap, maar door die prednison word je snel en heel hyper wakker. 15:00 even naar de hoofdstraat in Noordwijk geweest.. veel te druk, trok 't niet. Heb wel even de zee gezien, was wel fijn." (zondag, 31 oktober 2004)
"Door het gesprek met dr. Tick was ik toch wel even een paar dagen van slag (nog steeds een beetje eigenlijk). Moet me er weer helemaal opnieuw op instellen. Heb gelezen dat je als je stadium 4 bent 50% overlevingskans hebt. Nou dat heb ik dan maar mooi geflikt, want ik ben er nog. Maar met kanker heb je wel levenslang, het kan natuurlijk altijd terugkomen. Ik vind 't zó bizar dat die tumor 14 cm was!! Zo groot had ik me het nooit voorgesteld... en dan zat er ook nog 2 liter vocht bij! echt onvoorstelbaar dat ik daar mee rondliep! Heb het even lekker van me af geschilderd, anders krijg ik het niet uit mijn systeem. En gister had ik weer een hot stone massage, dus alle shit zit nu ook weer in die stenen." (zaterdag, 29 januari 2005)
"Het passen van de pruiken was hilarisch! hi hi. Ze vroegen wat voor soort haar ik vroeger had (krullen, zie de fotopagina) en daar gingen ze een beetje soortgelijke modellen bij zoeken. Alleen pruiken met krullen zijn net dode beesten. Echt geen gezicht, een soort oma-dingen (...). Ik moet er nog heel erg aan wennen om met mijn pruik rond te lopen, maar ik voel me wel weer iets meer mens met wat haar op mijn hoofd. Met mijn moeder de ultieme 'wind-test' gedaan, met de raampjes open in de auto en gelukkig bleef ie goed zitten. (woendag, 25 mei 2005)
"Mijn pruik bevalt goed, ik heb er vanochtend een stukje af laten knippen want ik vond 'm iets te lang (mijn eerste kappersafspraak in lange tijd). Ik moet er nog wel een beetje aan wennen hoor, maar vanochtend zat ik voor het eerst op een terrasje zonder dat er iemand naar me zat te staren. Heel fijn." (donderdag, 26 mei 2005)
"Jammer genoeg had een verpleegkundige twee zakjes (met zout en een ander voorspoelmiddel) open laten staan, waardoor deze tegelijkertijd met de MABthera liepen. (waardoor deze dus langzaam en verdund liep). Hierdoor was ik even flink over de zeik.. dit is nl. al de 5e keer dat zoiets gebeurd!! Dit keer hangt mijn leven er vanaf, dus voor mij is het echt onbegrijpelijk dat iemand daar zo laks mee om springt. Jezus, denk dan gewoon even na als je met zoiets belangrijks bezig bent! Toen we hier achter kwamen gelijk de apotheek en de hematoloog gebeld. Omdat dit middel nog in een experimenteel stadium zit, weten ze nog niets van de effecten van zo'n actie als deze. De infuuslijn was niet troebel geworden en ik heb verder nergens last van, dus gaan we er vanuit dat alles gewoon ok is. Morgen is de desbetreffende verpleegkundige er weer, dan ga ik hem er zeker op aan spreken, want 't zit me niet echt lekker." (zaterdag, 30 juli 2005)
"Morgen een dagje niks. Ik begin dit bed al wel behoorlijk zat te worden. Ik kan er nl. niet uit, alleen ongeveer 50cm. om te plassen, that's it. (zit vast aan die slang die in mijn long zit). Morgen even uitrusten voor maandag, dan gaan ze eerst weer een foto maken, dan uit mijn andere long het vocht weghalen en weer verder met bestralen. Ik heb 't er maar druk mee. Als ik niet weg ben voor onderzoek, of een behandeling krijg, lig ik te slapen. Ik hoop dat het long-probleem snel opgelost is. Het is wel een beetje veel nu allemaal." (zaterdag, 30 juli 2005)
"Heb na mijn laatste chemo voor 't eerst een bloedtransfusie gehad. Ik heb hier nogal een aversie tegen.. wat ander menselijk materiaal betreft ben ik nogal smetvrezerig denk ik. Ik word helemaal misselijk bij het idee dat er nu van 2 andere personen cellen door mijn lichaam gaan. In het ziekenhuis begrepen ze hier echt niets van. Een zakje chemo is toch veel erger? Nou, voor mij niet dus. Ik moet toegeven dat ik me er wel een stuk beter door voel. In huis loop ik weer rond i.p.v dat Bas me voor elk plasje en dingetje met de rolstoel verplaatst. Heel fijn om weer zelf te gaan en staan waar ik wil en niet zo compleet afhankelijk te zijn. Dat is psychisch ook heel zwaar namelijk. In mijn vorige post schreef ik over hoe ik het afgelopen jaar mijn tijd eigenlijk afwachtend heb doorgebracht door vol te houden, door de dag door te komen, Ziggy uitlaten, bakjes thee drinken, om 15:00 Oprah kijken en na een week weer naar het ziekenhuis voor chemo of bestralingen of whatever. (Even doorbijten' en beter worden). Er zijn veel mensen die altijd zo leven. Die in mijn ogen hun tijd verspillen. Maar dat moet iedereen natuurlijk zelf maar weten. Ik kan me nu ook heel goed voorstellen dat als je deze ziekte overleeft dat je met recht kunt zeggen dat het het beste is dat je ooit is overkomen. Je gaat echt voor 300% leven. Ik heb echt het idee dat het leven aan veel mensen gewoon voorbij gaat. Jammer voor die mensen. Jammer voor mij dat ik misschien niet zo veel tijd meer heb om te benutten of te verspillen. Wat doe je met je tijd als je weet dat je misschien niet zo veel tijd meer hebt? De eerste paar dagen was dit echt een probleem aan 't worden.. Dan zat ik 's avonds laat voor de TV en kwam er een reclameblok voorbij dan werd ik al helemaal a-relaxed want reclames kijken is natuurlijk echt zonde van je tijd. Het werd steeds extremer, ik had geen rust meer en wilde de hele dag volplannen. Dit ging me langzaam opbreken... je kunt niet iedere minuut benutten op die manier. Ik ben nu weer een andere weg ingeslagen. Ik ga er voor om beter te worden. De realiteit is dat het heel moeilijk zal gaan worden, maar ik ga er gewoon voor. Trouwens, ik kan niet anders. Ik kan me gewoonweg niet voorstellen dat er binnenkort een einde aan zou moeten komen en ik wil me daar ook helemaal niet op instellen. Ik ben er van overtuigd dat als je je op de dood gaat instellen, je ook niet lang meer hebt." (woensdag 21 september 2005)
Mijn PA (mijn moeder) is full-time bezig om te zoeken naar andere mogelijkheden. We komen er achter dat er misschien nog wel het een en ander mogelijk is in het reguliere circuit. Volgende week heb ik een afspraak in het VU met prof. dr. Huijgens om mijn opties door te spreken. Er zijn sowieso 2 chemo's (nog in studieverband) die ik eventueel zou willen proberen, omdat die goede resultaten bij Non-Hodgkin hebben behaald. De vraag is alleen hoe kom je hieraan en is het zinvol? Dit wil ik dus allemaal met prof. dr. Huijgens bespreken. Morgen gaan mijn ouders naar een lezing van prof. dr. Gorter (een duitse arts, die een kliniek heeft waar hij patienten behandelt met Gen-therapie) en weten we daar dus ook weer meer over. Het moeilijke is dat we nu de goede keuze moeten maken. Hier heb je dus eigenlijk tijd en rust voor nodig, maar dat is er natuurlijk niet. De kanker groeit door, dus er moet snel actie worden ondernomen! Aan de andere kant moet ik natuurlijk eerst aansterken voordat ik weer een zware kuur of andere therapie aan kan. Ben dan nu ook alleen maar bezig om te genieten en aan te sterken. Ik mediteer zo veel mogelijk, ben lekker aan 't schilderen en verwen mezelf met massages en lekker en gezond eten. Ik merk dat ik heel gefocust ben, ik leef echt een beetje in mijn eigen wereldje, logisch.. want dit is het belangrijkste dat ik ooit zal moeten doen voor mezelf. Het verbaast me hoe veel grenzen je voor jezelf kunt verleggen en wat je met een flinke dosis 'mindpower' kunt bereiken. Ik vind het een uitdaging om te zien hoe ver ik kan gaan. Het is alleen niet eenvoudig, het is superzwaar. Elke dag is een gevecht. Maar ik probeer nog steeds het gevecht te winnen... (maandag, 26 september 2005)
"Er is ook weer een vreemd fenomeen opgedoken waar ik niet over uit kan. Ik krijg weer een beetje haar en mensen gaan me nu allemaal over mijn hoofd aaien als ze me zien. Dit voelt zó naar. Doe gewoon lekker normaal tegen me!" (zondag, 3 november 2005)
"Wat een levenskracht, wat een Chi (energie) kun je voelen, zelfs als je de lichamelijke kracht bijna niet hebt om overeind te komen. Het voelt heel goed om zo voor mezelf te zorgen. Echt overleven. Ik maak nu echt bij alles bewust een keuze.. Heb ik hier nu iets aan? Nee? Dan niet." (zondag, 3 november 2005)