Gezondheidsraad Nederland
Nacontrole in de oncologie. Doelen onderscheiden, inhoud onderbouwen
De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft de
Gezondheidsraad gevraagd of het mogelijk is een toetsingskader te
formuleren voor het beoordelen van de zin van nacontrole van patiënten
die behandeld zijn voor kanker. Het advies van de raad beschouwt
nacontrole als die vorm van nazorg die programmatisch aan een patiënt
wordt aangeboden. Conform de adviesaanvraag beperkt het zich tot de
zogenoemde solide tumoren op volwassen leeftijd.
Nazorg - en dus ook nacontrole - heeft verschillende doelstellingen
Patiënten die, met genezing als inzet, behandeld zijn voor kanker,
blijven als regel langdurig in nazorg. Hun aantal zal de komende tien
tot twintig jaar sterk toenemen. Nazorg komt primair tegemoet aan de
behoefte aan voorlichting over, signalering van, begeleiding bij en
behandeling van de vaak ingrijpende gevolgen van de ziekte en de
toegepaste therapie. Die gevolgen kunnen liggen op lichamelijk,
psychisch en sociaal gebied. Ze kunnen direct optreden, maar ook na
vele jaren. Voorbeelden zijn lymfestuwing in de arm of
bindweefselvorming in diverse organen, een stoma, blijvende
vermoeidheid, seksuele problemen, depressie en werkproblemen, maar ook
schade aan orgaansystemen vele jaren na behandeling. Ten tweede kan
nazorg gericht zijn op vroege detectie, de vroege opsporing van nieuwe
manifestaties van kanker die gerelateerd zijn aan de behandelde
kanker: recidieven, metastasen en nieuwe tumoren. Het idee hier achter
is dat vroege opsporing betere behandeling mogelijk zou maken dan
wanneer men afwacht tot er klinische verschijnselen zijn. Ten derde is
nazorg ook van belang voor de evaluatie van het medisch handelen met
het oog op de kwaliteit van de medische zorg, nu en in de toekomst.
De term nazorg zou de suggestie kunnen wekken dat er altijd een
duidelijk moment is waarop de behandeling eindigt en de nazorg begint.
Steeds vaker bestaat de behandeling uit een reeks verschillende vormen
van therapie: chirurgie, bestraling en medicinale therapie. Elk van
die modaliteiten komt in aanmerking voor controle. Het is dan ook niet
ongewoon dat de nazorg na de ene behandeling overlapt met de actieve
uitvoering van een andere. Dit compliceert uiteraard de systematische
onderbouwing van de nazorg, maar is wel de realiteit.
De meeste klachten en problemen die zich direct na de behandeling
voordoen, nemen in de loop van een jaar af, maar sommige hebben een
blijvend karakter. Ook na jaren kan er reden zijn een nieuwe klacht in
verband te brengen met de vroegere diagnose en behandeling van kanker.
In principe is er dan ook geen limiet te stellen aan nazorg op verzoek
van de patiënt. Een patiënt moet bij klachten altijd bij de meest
aangewezen behandelaar terecht kunnen.
Nacontrole is programmatisch aangeboden nazorg
Vaak vindt nazorg grotendeels plaats binnen een programmatisch aanbod
vanuit de hulpverlening. Per tumorsoort is er een afsprakenschema,
waarbij vooral de uit te voeren diagnostiek min of meer vastligt. Een
dergelijk aanbod is het centrale onderwerp van dit advies; het wordt
aangeduid als nacontrole. Het onderscheid tussen nazorg en nacontrole
ligt niet in de doelstelling, maar in de organisatie en het
initiatief. Wel zal blijken dat één van de doelstellingen, vroege
detectie van nieuwe manifestaties van kanker, slechts in
programmatische vorm kan worden gerealiseerd. Verder is nacontrole, op
deze manier gedefinieerd, expliciet beperkt tot de (wat betreft
kanker) ziektevrije periode na een in opzet curatieve behandeling.
De optimale inhoud en duur van nacontrole zijn onduidelijk en
bovendien onderhevig aan nieuwe ontwikkelingen. Hoe dan ook zijn ze
per tumorvorm verschillend. De bestaande klinische richtlijnen geven
weliswaar aan wat gebruikelijk is op basis van kennis en ervaring,
maar onderkennen daarbij een groot gebrek aan wetenschappelijke
onderbouwing bij de meeste frequent voorkomende tumoren.
Wanneer verschillende specialisten zijn betrokken bij de nacontrole,
zouden zij onderling afspraken moeten maken over wie de coördinatie
van het programma op zich neemt. Dit gebeurt nog lang niet als regel.
Drie doelstellingen tegen het licht gehouden
Bij de huidige nacontrole wordt de signalering van algemene fysieke en
psychische klachten weliswaar als zeer belangrijk gezien, maar het
gebeurt nog niet systematisch. Voorlichting, psychosociale steun en
interventies op dit gebied dienen een integraal onderdeel te zijn van
nacontrole. Het is echter niet duidelijk hoe de psychosociale zorg in
de nacontrole er precies uit zou moeten zien. Zowel stimulering als
prioritering van op deze vraag toegesneden onderzoek, is nodig. Ook de
bijdrage van revalidatieprogramma's - in brede zin - dient verder te
worden onderbouwd. Deskundige verwijzing is nodig voor een kleine
subgroep van de patiënten, bij wie de klachten blijvend dreigen te
worden.
De zorg voor de eventuele schadelijke gevolgen direct na de
behandeling hoort bij de nazorg en nacontrole. Voor signalering van
mogelijke later optredende gevolgen ligt vooralsnog actieve
betrokkenheid van de huisarts het meest voor de hand, op voorwaarde
van goede voorlichting, instructie en afspraken met de behandelend
specialist.
Vroege detectie wordt veelal geleidelijk de belangrijkste basis voor
nacontrole. Het kan alleen zinvol worden uitgevoerd in een
programmatische aanpak, maar dient alleen plaats te vinden bij
aangetoonde winst in duur of kwaliteit van leven. Voor een aantal
tumoren en behandelingen is duidelijk geworden dat vroege detectie ook
na vele jaren nog een dergelijke winst kan opleveren. Het vermoeden
bestaat echter dat hij in andere gevallen en in de huidige vorm niet
effectief is, terwijl het patiënten wel belast en in menskracht en
kosten ook een belasting vormt voor de zorg.
Nacontrole biedt mogelijkheden voor het evalueren van het medisch
handelen; daarvoor zijn echter expliciete indicatoren nodig en een
systematische opzet.
Toetsingskader voor een algemeen programma van nacontrole
De verschillende doelstellingen van nacontrole lopen in de praktijk
door elkaar. Het advies presenteert een toetsingskader dat een
duidelijker onderbouwing nu en in de toekomst mogelijk maakt. Daartoe
worden de verschillende doelstellingen van nacontrole in deelvragen
uiteengerafeld en vervolgens wordt per vraag bezien welke
wetenschappelijke en andere argumenten bij de beantwoording een rol
spelen. Het antwoord op die vragen leidt tot deelscenario's per
doelstelling, die van elkaar verschillen in inhoud en tijdspad. Het
totaalscenario of algemeen programma van nacontrole bij een bepaalde
vorm van kanker is een combinatie van deze deelscenario's. In een
bijlage van het advies wordt de bruikbaarheid van het toetsingskader
onderzocht bij twee voorbeelden: borstkanker en dikkedarmkanker.
Moment van systematisch heroverwegen
In het algemeen zal er een beginperiode zijn, waarin de diverse
deelscenario's tegelijkertijd een rol spelen, terwijl eventueel ook
nog een deel van de behandeling wordt uitgevoerd. Er komt echter een
moment dat de deelscenario's voor de gevolgen van ziekte en
behandeling eindigen. Voor de langere termijn blijven dan, indien
zinvol, alleen de vroege detectie van nieuwe manifestaties en de
signalering van late gevolgen over. Dan dient er systematisch een
heroverweging plaats te vinden over de noodzaak, de inhoud en de
vormgeving van eventuele verdere nacontrole. Het tijdstip van dit
moment is mede afhankelijk van de duur, aard en vorm van de
tumorgerichte behandeling. Na een enkele operatie zonder verminking of
functieverlies zou het - op basis van het beloop bij de meeste
patiënten - veel eerder kunnen dan na langdurige medicinale therapie.
Met het oog op de psychosociale verwerking lijkt een periode van een
jaar vooralsnog een goed uitgangspunt, tenzij er sprake is van
bijvoorbeeld langdurige overlap van behandeling en nacontrole of juist
van een korte behandeling met zeker resultaat. Het moment van
heroverwegen moet per type tumor worden vastgesteld.
Individuele invulling en verantwoorde afsluiting
Uiteraard dient een programma van nacontrole te worden aangepast als
de specifieke situatie van de individuele patiënt dat nodig maakt. Bij
het moment van heroverwegen is die individuele invulling echter een
regelrechte voorwaarde. Met de patiënt dient dan te worden afgesproken
wat het programma verder nog inhoudt, en hoe dat wordt georganiseerd.
De rest van het programma dient verantwoord te worden afgesloten. Dit
heeft voor patiënten grote en uiteenlopende betekenis. Elk onderzoek
naar nieuwe afwijkingen die verband kunnen houden met de vroegere
diagnose kanker, kan veel stress en angst opleveren en bevestigt soms
onnodig de patiëntenrol. Aan de andere kant zijn veel patiënten zeer
gehecht aan de zekerheid van een lijn met de hulpverlening en aan de
geruststelling bij een gunstige uitslag. Ook kan er sprake zijn van
angst voor de toekomst zonder de vertrouwde hulpverlener. Aan de
psychologische aspecten van het beëindigen van de reeks contacten,
zowel bij de patiënt als bij de hulpverlener, moet zonder schroom
aandacht worden besteed. Als een programma van nacontrole geheel of
grotendeels wordt afgesloten, moet dan ook voldaan worden aan
expliciete zorgvuldigheidseisen, die per programma worden vastgelegd
in een protocol. De belangrijkste daarvan liggen op het gebied van
goede voorlichting en instructie en in afspraken over en garanties
voor de toegankelijkheid van hulp indien zich vragen, klachten of
symptomen voordoen die mogelijk verband houden met de eerdere kanker
en de toegepaste behandeling. Hiertoe behoort informatie over
mogelijke late schadelijke gevolgen van de behandeling en over
signalen die specifiek aanleiding moeten zijn om een arts te
raadplegen.
Nazorgplan: meer dan programma van nacontrole
Het advies bepleit om na afloop van de behandeling voor elke patiënt
schriftelijke voorlichting te bundelen in een nazorgplan, dat ter
beschikking komt van de patiënt, de huisarts en andere betrokken
partijen. Een dergelijk nazorgplan behelst meer dan alleen het
programma van nacontrole. Het bevat op zijn minst informatie over de
lichamelijke en psychosociale gevolgen van ziekte en behandeling, over
de wenselijkheid en inrichting van de nacontrole, het moment van
heroverweging en over blijvende aandachtspunten. Als de nacontrole
wordt afgesloten, worden verdere informatie, instructie en afspraken
in het plan opgenomen: mogelijke specifieke late gevolgen van de
behandeling, signalen die aanleiding moeten zijn om een arts te
raadplegen en de afspraken over coördinatie en taakverdeling tussen
hulpverleners. Dit alles moet een patiënt bij het afsluiten van de
nacontrole het vertrouwen geven om op eigen kracht verder te gaan,
terwijl zo nodig optimale zorg beschikbaar blijft. Bij de vormgeving
van zo'n individueel nazorgplan kan worden geput uit het Cancer
Survivorship Care Plan van het Amerikaanse Institute of Medicine. Elk
plan dient te worden besproken en afgestemd met de patiënt. Het ligt
in de rede dat degene die de nacontrole coördineert, ook het
nazorgplan opstelt.
Conclusie: voorwaarden voor een programma van nacontrole
Uitgaande van het hierboven beschrevene komt de commissie tot de
volgende voorwaarden voor een programma van nacontrole:
1 Het programma als geheel moet systematisch worden onderbouwd,
waarbij de kracht van de bewijsvoering en andere dan wetenschappelijke
argumenten worden geëxpliciteerd en activiteiten in het programma
worden gekoppeld aan één of meer van de (sub)doelstellingen.
* Waar mogelijk is de onderbouwing evidence-based. Wanneer een
programma van nacontrole alleen of grotendeels gebaseerd is op het
oordeel van experts, dan dient wetenschappelijk onderzoek op dit
gebied gestimuleerd te worden.
* Psychologische, maatschappelijke en morele motieven voor
programmatische nacontrole moeten worden geëxpliciteerd.
* Als wetenschappelijke of andere motieven geen duidelijke keuze
impliceren, kunnen organisatorische argumenten de doorslag geven.
Deze dienen dan als zodanig te worden aangegeven.
* Als nacontrole uitsluitend wordt gebruikt ter evaluatie van het
medisch handelen of in het kader van wetenschappelijk onderzoek,
dient dit te gebeuren met expliciete toestemming van de patiënt en
binnen een systematisch kader.
2 Het programma geeft een moment aan waarop noodzaak, inhoud en
vormgeving van de nacontrole systematisch worden heroverwogen; in veel
gevallen zal dit moment ongeveer een jaar na het begin van de
nacontrole kunnen zijn.
3 Vroege detectie van nieuwe manifestaties van kanker als onderdeel
van nacontrole wordt alleen opgenomen in het programma bij voldoende
wetenschappelijk bewijs dat het tot een zinvolle interventie kan
leiden, die in een vroeger stadium effectiever is dan in een later
stadium als er klachten ontstaan.
4 Actieve signalering van asymptomatische late effecten van
behandeling vindt alleen plaats bij voldoende wetenschappelijk bewijs
dat het tot een zinvolle interventie kan leiden, die in een vroeger
stadium effectiever is dan in een later stadium als er klachten
ontstaan.
5 Voorlichting en psychosociale zorg worden als integraal onderdeel
van de nacontrole opgenomen
6 Het programma wordt ingebed in professionele richtlijnen met
betrekking tot de betreffende vorm van kanker; hulpverleners die
nacontrole-activiteiten verrichten moeten hiervoor bevoegd en bekwaam
zijn.
7 Het moet duidelijk zijn welke professional de coördineert.
8 Er worden expliciete zorgvuldigheidseisen gesteld aan het
afsluiten van nacontrole; hiertoe behoort het inbedden van alle
benodigde informatie, instructie en afspraken over blijvende
aandachtspunten in een nazorgplan.
9 Het programma dient regelmatig, tenminste eens in de vijf jaar,
te worden getoetst aan de nieuwste wetenschappelijke inzichten en
zonodig te worden aangepast.
Beroepsgroepen en richtlijncommissies dienen de verantwoordelijkheid
op zich te nemen voor het opstellen van programma's van nacontrole
voor de verschillende tumoren. In verband met de kwaliteit en
continuïteit van zorg dienen tussen de diverse zorgverleners afspraken
gemaakt te worden over communicatie (inclusief zorgvuldige
verslaglegging), coördinatie, continuïteit en complementariteit.
Resultaat binnen vijf jaar wenselijk
De commissie vindt het wenselijk dat:
a elke patiënt na de behandeling een nazorgplan krijgt met
informatie over de verdere lichamelijke en psychosociale gevolgen van
ziekte en behandeling, over de wenselijkheid en inrichting van de
nacontrole en over het moment van heroverwegen; indien protocollair de
nacontrole geheel of grotendeels wordt afgesloten, krijgt hij
instructie en afspraken over blijvende aandachtspunten.
b voor alle tumortypen programma's van nacontrole worden opgezet,
aansluitend bij de in dit advies gehanteerde systematiek.
De commissie raadt de minister aan de beroepsgroepen aan te spreken op
de realisering hiervan en op concrete resultaten over een periode van
vijf jaar, en dit proces waar mogelijk te stimuleren.
Zonder onderzoek geen vooruitgang
Er is grote behoefte aan meer en langduriger onderzoek naar de
onderbouwing van nacontroleprogramma's en naar late gevolgen van
behandeling. Dit vraagt om prioritering en stimulering binnen
onderzoeksprogramma's, betere registratiefaciliteiten en een structuur
waarin onderzoeksresultaten worden teruggekoppeld naar de klinische
praktijk. Om dit te bewerkstelligen, dient het veld nacontrole en de
langetermijnevaluatie van behandeling hoog op de agenda te zetten.
27 maart 2007