Nieuws
Wat moet er onderzocht?
onderzoekster Christi Nierse Vraag je leden van de VSN wat zij
belangrijk vinden, dan roepen negen van de tien direct: 'meer
onderzoek'. Maar onderzoek waarnaar? Natuurlijk hopen veel mensen met
een spierziekte op het ultieme medicijn, dat alle klachten doet
verdwijnen of dat op zijn minst de ziekte tot staan brengt. Maar
zolang dat er nog niet is, valt er nog wat anders te onderzoeken?
ZonMw, de organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie, wil
graag weten wat patiënten zelf belangrijk vinden. Per slot van
rekening moeten de resultaten van gezondheidsonderzoek uiteindelijk
ten goede komen van de patiënten zelf. Het is natuurlijk niet de
bedoeling dat er achter iedere onderzoeker een groepje patiënten staat
die gaat vertellen wat hij precies moet doen. Maar het zou wel goed
zijn als patiënten meer inbreng krijgen in wat er onderzocht gaat
worden.
Daarom doet de Universiteit van Maastricht, samen met de VSN en het
ISNO, onderzoek onder VSN-leden om te kijken wat zij nu belangrijk
vinden. De bedoeling is dat er uiteindelijk een lijst komt met
onderwerpen die voor patiënten zelf echt heel belangrijk zijn. Na een
aantal bijeenkomsten met focusgroepen en een groot aantal
diepte-interviews, is er inmiddels een groslijst samengesteld met zeer
uiteenlopende onderzoeksvragen. In de komende maanden moet duidelijk
worden welke vragen onder VSN-leden het hoogst scoren. Ook moeten er
nog de nodige interviews met onderzoekers plaatsvinden. De
onderzoekers hopen in juni de resultaten te presenteren.
In het VSN-Jaarverslag, dat in april verschijnt, leest u een interview
met de Maastrichtse onderzoekster Christi Nierse (foto)
17 januari 2007
VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480
Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank
1422400
Vereniging Spierziekten Nederland