Vereniging Spierziekten Nederland


Nieuwe behandelingsmogelijkheden voor mensen met een spierziekte

Unieke kennisnetwerk viert twintigjarig bestaan

Op woensdag 15 november houdt het VSN spierziekten-kennisnetwerk een symposium met de titel Veranderde perspectieven in revalidatie voor fysiotherapeuten, ergotherapeuten, psychologen en maatschappelijk werkers.
Het symposium is belangrijk omdat er nieuwe, betere behandelmethoden beschikbaar zijn gekomen, die nog lang niet overal worden toegepast. Een
andere belangrijke reden is dat mensen met een spierziekte tegenwoordig
ouder worden en daardoor weer nieuwe klachten ontwikkelen die een nieuwe
aanpak vragen.

Een voorbeeld van zo'n nieuwe behandelmethode is airstacking. Bij veel spierziekten raken de ademhalingsspieren aangetast, waardoor de longfunctie
afneemt. Op den duur kan iemand afhankelijk worden van permanente ademhalingsondersteuning via een buisje in de luchtpijp. Bij airstacking
wordt met een ballon lucht in de longen geblazen waardoor de ademhalingsspieren worden gestimuleerd en de longen in conditie gehouden.
Door airstacking wordt het risico op een longontsteking veel kleiner en
verbetert de hoestkracht. Iemand kan langere tijd zelfstandig blijven ademen
en het moment dat men afhankelijk wordt van permanente ademhalingsondersteuning kan worden uit- of zelfs afgesteld. Een fysiotherapeut kan deze behandeling geven. Alleen zijn de meeste fysiotherapeuten nog onbekend met deze nieuwe behandeling.

Het VSN spierziekten-kennisnetwerk bestaat vooral dankzij een unieke samenwerking tussen een dertigtal gespecialiseerde revalidatiecentra en de
VSN. Het kennisnetwerk werd twintig jaar geleden opgericht vanuit het inzicht dat patiënten met een spierziekte zelf initiatieven moesten ontwikkelen om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Dit heeft geleid tot een
breed multidisciplinair samenwerkingsverband tussen revalidatieartsen, beademingsartsen, cardiologen, neurologen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, diëtisten, logopedisten en psychosociaal werkenden. Het
netwerk speelt een cruciale rol in de kennisontwikkeling en kennisuitwisseling. Vanuit het kennisnetwerk worden studiebijeenkomsten
georganiseerd, behandelprotocollen ontwikkeld en onderzoek opgezet.

Binnen dit kennisnetwerk bestaan voor de verschillende disciplines aparte
samenwerkingsverbanden. Zo zijn er kerngroepen van revalidatieartsen en
fysio-/ ergotherapeuten. Er is een samenwerkingsverband van gespecialiseerde
neurologen en van centra voor thuisbeademing. De VSN vormt tussen deze netwerken een verbindende schakel. Dankzij dit samenwerkingsverband is het
mogelijk om een symposiumprogramma samen te stellen waarin een cardioloog,
een beademingsarts, ergotherapeuten, fysiotherapeuten en bewegingswetenschappers hun kennis delen. Het kennisnetwerk weet zich tot op
heden te handhaven en te ontwikkelen met een minimum aan middelen en zonder
financiering van de overheid.

Het symposium vindt plaats op woensdag 15 november van 9.30 tot 18.00 uur in
de Speeldoos in Baarn. Aanmelding is niet meer mogelijk wegens overinschrijving.
14 november 2006

VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480 Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank 1422400