Time : 11:02:24
Date : 15 November 2006
Sender Name: entraide meniere &H.A.E. Belgium ASBL

Diagnose van Hereditaire AngioEdema (H.A.E.) in België

Een wens voor 2007 : Moge bij iedereen die lijdt aan hereditair angio-oedeem, de diagnose gesteld worden (AOH) of deficit van de inhibitor van het C1 esterase.

Hereditair angio-oedeem (HAE) is een bijzondere vorm van het oedeem van Quincke en reageert niet op de klassieke behandelingsmethoden (corticoïden, adrenaline, antihistaminica).
Het is een zeldzame en ernstige aandoening (ongeveer 700 mensen in België en de mortaliteit bedraagt 25% voor 50 jaar). De klinische tekens zijn : subcutaan of submuceus oedeem dat recidiveert in aanvallen die min of meer frequent voorkomen en waarbij de oorzaak ligt in een deficit van de C1 esterase inhibitor van het complement. Abdominale aanvallen zijn de meest frequente symptomen en kunnen sterk lijken op een acuut abdomen. Wat kan leiden tot één of meerdere nutteloze exploratieve laparotomies.
Zie ook het schema met de symptomen in bijlage. Gelieve het uit te hangen in de dienst spoedgevallen. Dank uw wel

Doel :

- zo snel mogelijk de nieuwe gevallen diagnosticeren (de symptomen treden vooral op tussen de eerste en tweede levensdecade)
- dat elke patiënt in staat is om actief met zijn symptomen om te gaan
en aldus zijn eigen veiligheid te garanderen. Zo worden zijn gezondheid en zijn professioneel leven zo min mogelijk verstoord.
- dat elke patiënt voldoende Berinert* of Cetor* in huis heeft voor een acute aanval.

- dat elke patiënt overal toegang heeft tot een efficiënte behandeling
voor zijn aandoening

- vermijden van fouten in het stellen van de diagnose, vermijden van niet geschikte behandelingen en nutteloze heelkundige ingrepen (vooral exploratieve laparotomies)

Het realiseren van deze essentiële doeleinden kan men bekomen door


- alle patiënten te verwijzen naar een specialist die ervaring heeft in het behandelen van angio-oedeem.

- door efficiënte communicatie binnen het team dat instaat voor de zorgverlening aan de patiënt.

- door het informeren van de gezondheidswerkers : twee recente consensusartikels in het Frans en in het Engels zijn op eenvoudige aanvraag beschikbaar bij haebelgium@hotmail.com

- door zo goed mogelijk de patiënten te informeren
- door het opzetten van een netwerk en het delen van informatie tussen alle specialisten die een rol spelen in het behandelen van HAE patiënten om zo tot overeenstemming te komen over de essentiële punten in de behandeling van deze aandoening.

Resultaten

- de patiënt heeft een betere levenskwaliteit .Hij kan beter z'n werk houden en volop deelnemen aan het openbare leven. Daardoor daalt zijn nood aan ondersteuning en hulp.

- het is bewezen dat bij chronische aandoeningen een goed geïnformeerde patiënt die z'n verantwoordelijkheid neemt voor zijn ziekte, minder vraagt aan het gezondheidssysteem

- de efficiëntie van deze benadering zou zich moeten vertalen in een daling van de consultaties bij de huisarts, bij de specialist en bij de dienst spoedgevallen, in een vermindering van het gebruik van ziekenwagens en in een daling van de ziekenhuisopnames voor de behandeling van deze aandoening.

Gegevens van de vereniging
E mail: haebelgium@hotmail.com
Adres H.A.E. Belgium v.z.w.
Floraliestraat 87/77
1200 Brussel
Telefoon: 02/762 91 83
Website: www.haebelgium.be

URL: http://www.haebelgium.be