Multiple sclerose nog steeds onbegrepen ziekte
Nationaal ms fonds
Patiënten eindeloos lang door medische molen voor diagnose
Multiple sclerose nog steeds onbegrepen ziekte
Maassluis/Madrid - Multiple sclerose (MS) is nog steeds een onbegrepen ziekte en een
aandoening die tijd vraagt om tot de juiste diagnose te komen. Het stellen van de
diagnose MS neemt, ondanks de verbeterde medische technieken en apparatuur, nog steeds
veel tijd. Bijna de helft van mensen met MS gaan een jaar lang door de medische molen
voordat de definitieve diagnose is gesteld. Maar ook twee of drie jaar is geen
uitzondering.
Dat blijkt uit een groot onderzoek van TNS-NIPO dat onlangs - in opdracht van het
Nationaal MS Fonds - is uitgevoerd onder meer dan 1400 patiënten. De resultaten van
dit onderzoek worden deze week (donderdag 28-9-2006) gepresenteerd tijdens het
internationaal MS-congres in Madrid door dr. Leo Visser, neuroloog in het Elisabeth
Ziekenhuis te Tilburg en lid van de adviesraad van het Nationaal MS Fonds.
Multiple sclerose is een chronische aandoening die ontstaat als het centrale zenuwstelsel
door ontstekingen wordt aangetast. Het centrale zenuwstelsel wordt gevormd door de
hersenen en het ruggenmerg en is de coördinator van alle bewegingen. MS is een
ziekte met een grillig en gecompliceerd verloop. Bekende symptomen van MS zijn onder meer
problemen met gezichtsvermogen, krachtverlies in armen en benen, incontinentie, een niet
te beteugelen vermoeidheid en gevoelsstoornissen in de huid. Ongeveer 20-30 procent van
de mensen met MS komt vroeger of later in een rolstoel terecht. In ons land zijn er circa
16.000 mensen met MS; tweederde van hen is vrouw.
Blijkbaar is de grilligheid van MS er de oorzaak van dat de periode tussen de eerste
verschijnselen en de diagnose vaak een jaar of langer duurt. Uit het onderzoek van het
Nationaal MS Fonds blijkt dat een kwart van de patiënten die zich met 'vage'
verschijnselen bij hun huisarts melden, worden doorverwezen naar een ander specialisme
dan neurologie. In 20 % van de gevallen wordt door de arts gedacht aan een burn-out,
depressie of oververmoeidheid. Andere diagnoses, voordat uiteindelijk MS werd
vastgesteld, zijn hernia, psychische problemen, oogontsteking, tumor en de Ziekte van
Lyme.
Voor het Nationaal MS Fonds zijn de resultaten van het TNS-NIPO-onderzoek aanleiding om op
korte termijn met een aantal prominente neurologen te bespreken hoe de diagnose-fase
verkort kan worden. 'Mensen die zo lang door de medische molen gaan voordat zij weten wat
zij hebben, krijgen te maken met een knagende onzekerheid. Het moet toch mogelijk zijn het
diagnose-proces te versnellen', stelt Anneke van der Zande, MS-ervaringsdeskundige en
voorzitter van het Nationaal MS Fonds.
Nederland in Madrid
De resultaten van het TNS-NIPO-onderzoek zullen uitgebreid worden besproken tijdens het
internationale MS-congres voor neurologen in Madrid. Het is voor de eerste maal dat een
Nederlandse MS-patiëntenorganisatie een dergelijke onderzoek internationaal aan de
orde stelt. Het Nationaal MS Fonds hoopt met dit initiatief om zusterorganisaties in het
buitenland te stimuleren ook dergelijke onderzoeken te houden en deze wereldwijd kundig te
maken 'zodat meer inzicht kan worden verkregen in deze onbegrepen ziekte', aldus Anneke
van der Zande.
27 september 2006
Het Nationaal MS Fonds in een notendop
Het Nationaal MS Fonds zet zich in om de kwaliteit van leven van mensen met MS te
verbeteren. Het Nationaal MS Fonds geeft voorlichting over en begeleiding bij deze ziekte
en organiseert vele activiteiten waar mensen met MS elkaar kunnen treffen en ervaringen
kunnen uitwisselen. Voorts financiert het Nationaal MS Fonds onderzoek. En uiteraard
streeft het Nationaal MS Fonds er naar om meer bekend over multiple sclerose te
verstrekken. Het Nationaal MS Fonds is er niet alleen voor volwassenen, maar ook voor
kinderen die aan MS lijden. Dat vertaalt zich in twee actuele websites te weten:
www.nationaalmsfonds.nl en www.msyoung.nl .
In november vindt de landelijke collecte van het Nationaal MS Fonds plaats. Het geld komt
ten goede aan de hierboven genoemde activiteiten. Het gironummer is 5057. Collectanten
zijn van harte welkom.
Voor de media
Als u vragen heeft over het in het persbericht omschreven onderzoek kunt u telefonisch
contact opnemen met Anneke van der Zande, voorzitter Nationaal MS Fonds (in Madrid) op
donderdag 28 september 2006 tussen 10.00-11.00 uur. Tel. 06-54795064.
Dit persbericht is verzonden door Kukler Healthcare Communications
Gerard Voituron Tel. 010-2707548 06-22523195