Aankomst monstertocht voor Duchenne a.s. zaterdag in Olympisch Stadion
Tweeënvijftig overgebleven deelnemers aan Duchenne Heroes, een mountainbiketocht die op 17 september in Luxemburg begon, komen a.s zaterdag 23 september aan in het Olympisch Stadion te Amsterdam. Deze HEROES hebben totaal in zeven dagen minimaal 639 kilometer afgelegd op een zwaar parcours van Luxemburg naar Amsterdam. Er zijn twee renners met sleutelbeenbreuk uitgevallen. De Duchenne Heroes-race levert een cheque op van 175.000 euro voor nieuw wetenschappelijk onderzoek naar de tot nu toe ongeneeslijke Ziekte van Duchenne.
Aankomst
De deelnemers, in leeftijd variërend van 18 tot 66 jaar, komen rond 16.00 uur aan in het Olympisch Stadion. Na anderhalve ronde worden ze afgevlagd. Daarna wordt een cheque overhandigd door de voorzitter van de organiserende Stichting EMO, Faridah Azimullah, aan de voorzitter van Duchenne Parent Project, Elizabeth Vroom. De deelnemers ontvangen vervolgens een herinnering aan hun deelname en zij kunnen daarna hun eigen families, families en kinderen met de ziekte Duchenne en supporters begroeten.
Duchenne Heroes
Duchenne Heroes is een initiatief van de Stichting EMO om door een zware fietstocht de komende jaren veel geld bij elkaar te brengen om baanbrekend wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken. Duchenne Parent Project ziet toe op goede besteding van de gelden in samenspraak met betrokken universiteiten. Elke deelnemers heeft minimaal ¤ 2500 aan sponsors binnengehaald. De tocht wordt verder mogelijk gemaakt door bijdragen van bedrijven en vrijwilligers. Zo heeft de grote Volendamse ploeg een eigen site: www.volendam4duchenne.nl. Duchenne Heroes wordt in 2006 voor de eerste keer georganiseerd. De komende jaren groeit het uit tot een van de meest heroïsche sportevenementen ter wereld, van nu ruim 50 tot maximaal 250 deelnemers.
Wetenschappelijke doorbraak
Elizabeth Vroom, oprichter van Stichting Duchenne Parent Project en zelf moeder van een Duchenne-patiënt: 'Ik weet wat de ziekte betekent in het leven van een kind en zijn omgeving. Een flinke financiële impuls kan echt dé doorbraak betekenen.' Duchenne is een zeer ernstige, erfelijke ziekte, bij voornamelijk jongetjes. De een na de andere spierfunctie valt weg en daardoor kunnen de meeste patiëntjes als ze een jaar of tien zijn, niet meer lopen. De ziekte tast ook de hartspier en de spieren voor de ademhaling aan. Duchenne patiënten sterven vaak al rond hun twintigste jaar. Nieuw, baanbrekend onderzoek is belangrijk, omdat er eindelijk echte oplossingen in zicht lijken. Eén van de meest kansrijke onderzoeksprojecten is het onderzoek van
Noot aan de redactie
Meer info:
Bel Duchenne Heroes: 075-6471050 of 06-54781379 mail:
fotomateriaal + casuïstiek Duchenne Parent Project is beschikbaar
Voor meer informatie over Duchenne Parent Project zie
SVP RESERVEREN VOOR ZATERDAG 23 SEPTEMBER BIJ LEONTINE
06-54781379 (graag bij aankomst aan de perstafel bij hoofdingang melden, daar zijn tevens uitrijkaarten voor de parkeergarage te verkrijgen)
PROGRAMMA
Finish Duchenne Heroes zaterdag 23 september Olympisch Stadion
15.00 uur ontvangst gasten en pers
16.00 uur finish 52 deelnemers
16.15 uur huldiging deelnemers
16.30 uur aansnijden taart door Johannes (16 jaar, kind met de ziekte van Duchenne)
16.35 uur overhandiging cheque door Faridah Azimullah aan Elizabeth Vroom
16.45 uur veiling uitrusting deelnemers
17.30 uur drankje/hapje
18.00 uur afsluiting