Ingezonden persbericht
Heroïsche, zevendaagse mountainbike-tocht voor ernstig zieke Duchenne-patiëntjes a.s. zondag van start
52 Nederlandse mountainbikers starten a.s. zondag 17 september in Wiltz (Luxemburg) de eerste meerdaagse mountainbike-tocht ten bate van een goed doel: Duchenne Parent Project. De loodzware, zevendaagse mountainbike-tocht is van 17 tot 23 september 2006. De mountainbikers leggen in zeven dagen totaal 639 kilometer af op een afwisselend parcours van Luxemburg naar Amsterdam. De tocht eindigt op zaterdag 23 september in het Olympisch Stadion te Amsterdam. De deelnemers hebben zelf voor sponsorbijdragen gezorgd van minimaal ¤2500 per persoon. Doel van Duchenne Heroes is dan ook zoveel mogelijk geld bij elkaar brengen voor nieuw wetenschappelijk onderzoek naar de tot nu toe ongeneeslijke Ziekte van Duchenne. De rijders hebben nu al netto 175.000 euro op de lat staan!
Wat is Duchenne?
Duchenne is een zeer ernstige, erfelijke ziekte, bij voornamelijk jongetjes. De een na de andere spierfunctie valt weg en daardoor kunnen de meeste patiëntjes als ze een jaar of tien zijn, niet meer lopen. De ziekte tast ook de hartspier en de spieren voor de ademhaling aan. Duchenne patiënten sterven vaak al rond hun twintigste jaar. Nieuw, baanbrekend onderzoek is belangrijk, omdat er eindelijk echte oplossingen in zicht lijken. Dat wil zeggen: mits er voldoende geld is. Dit cruciale onderzoek kan voor nieuwe Duchenne-patiëntjes dé doorbraak betekenen.
Wat doen Duchenne Heroes?
Duchenne Heroes is een initiatief om door een zware fietstocht snel veel geld bij elkaar te brengen om het baanbrekende wetenschappelijke onderzoek mogelijk te maken. Duchenne Parent Project ziet toe op goede besteding van de gelden in samenspraak met betrokken universiteiten. Elke deelnemers heeft minimaal ¤ 2500 aan sponsors binnengehaald voor het goede doel. De tocht wordt mogelijk gemaakt door bijdragen van bedrijven en vrijwilligers.
Opbrengst
De jongste deelnemer is 18 jaar en de oudste 66 jaar. De meeste deelnemers hebben veel meer dan 2500 euro opgehaald en de opbrengst van de eerste Duchenne Heroes ligt nu al op 175.000 euro!
Start in Wiltz
48 individuele deelnemers + 4 teamdeelnemers starten in Wiltz (Luxemburg) a.s. zondag 17 september om 10.00 uur. De eerste dagetappe van ruim 81 kilometer loopt van Wiltz naar Barvaux (België).
Duchenne Heroes kan dé doorbraak betekenen
Elizabeth Vroom, oprichter van Stichting Duchenne Parent Project en zelf moeder van een Duchenne-patiënt: 'Ik weet wat de ziekte betekent in het leven van een kind en zijn omgeving. Een flinke financiële impuls kan echt dé doorbraak betekenen.'
Volgend jaar
Duchenne Heroes wordt in 2006 voor de eerste keer georganiseerd. De komende jaren groeit het uit tot een van de meest heroïsche sportevenementen ter wereld, met maximaal 250 deelnemers.
Noot aan de redactie
Meer info: www.duchenneheroes.nl, met weblogs van alle deelnemers.
Bel Duchenne Heroes: 075-6471050 of 06-54781379 mail: info@duchenneheroes.nl
(Leontine de Beus)
fotomateriaal + casuïstiek Duchenne Parent Project is beschikbaar
Bijlage:
Van Dag Tot Dag
Schema van dag tot dag en mogelijkheden tot bezoek
Zondag 17 september 2006
Start Duchenne Heroes
10.00 uur: camping Kaul, Rue Joseph Simon, te Wiltz (Luxemberg)
Persontvangst mogelijk
Dag 1: Wiltz/Barvaux
Route: Wiltz/Winseler/Grumelscheid/Schleif/Oberwampach/
Longvilly/Bourcy/Tavigny/Houffalize/La Roche/Erezee/Barvaux.
De route start in Wiltz en daarna moutainbiken de deelnemers naar het noordwesten via MTB parcoursen en plaatselijke landwegen en aangevuld met wat asfaltweg, maar wel alles met behoorlijke hellingen.
Aantal kilometer: 81,3 km
Overnachting: Adventure Hill te Barvaux/Durbuy (België)
Maandag 18 september 2006
Dag 2 : Durbuy/Jalhay
Route: Hamoir/Aywaille/Spa/Tiege/Jalhay
Aantal kilometer: 61,9 km
Overnachting: camping Lagileppe, Jalhay (België)
Dinsdag 19 september 2006
Dag 3: Jalhay/Valkenburg
Route: Jalhay/Eupen/Welkenraedt/Vaals/Mechelen/Epen/ Valkenburg aan de Geul
Vanaf Jalhay loopt de route via het laatste noordelijk gelegen België naar het Limburgse land
Aantal kilometer: 80,2 km
Overnachting: Camping De Bron, Valkenburg a/d Geul (Nederland)
Persontvangst mogelijk
Woensdag 20 september 2006
Dag 4 : Valkenburg/Aarle Rixtel
Route: Maastricht/Meerssen, Dilsen-Stokkem, Cranendonck, langs Eindhoven naar Aarle Rixtel. Vanaf Valkenburg aan de Geul klimmen we steeds meer naar het noorden van Nederland
Aantal kilomber: 112 km
Overnachting: Camping Aldorrum, Aarle Rixtel (Nederland)
Donderdag 21 september 2006
Dag 5 : Aarle Rixtel /Arnhem
Route: Aarle Rixtel/Cuijki/Nijmegen/Arnhem. Een prachtig parcours, maar voor echte bikkels.
Aantal kilometer:100 km
Overnachting: Kampeercentrum 'De Hooge Veluwe', Arnhem (Nederland)
Vrijdag 22 september 2006
Dag 6 : Arnhem/Maarn
Route: Arnhem/Leersum/Rhenen/Renkum/Maarn via de Utrechtse Heuvelrug. Een lang maar uitdagend parcours.
Aantal kilometer: 110 km
Overnachting: Rekreatiepark Laag-Kanje, Maarn (Nederland)
Persontvangst mogelijk
Zaterdag 23 september 2006
Dag 7 : Maarn/Amsterdam
Route: Via Soest/Hilversum/Weesp naar het Olympisch Stadion Amsterdam
Aantal kilometer: 93,7 km
LET OP: Ontvangst gasten/vrijwilligers/sponsors van 15 tot 18 uur
ca 16.00 uur aankomst deelnemers in het Olympisch Stadion te Amsterdam
Pers van harte welkom
BIJLAGE:
Deelnemerslijst
Voornaam
Achternaam
Woonplaats
Voornaam
Achternaam
Woonplaats
Mathijn
ter Haar
Aalten
Carlo
Kes
Volendam
Robert
Blokzijl
Almelo
Edwin
de Boer
Volendam
Dinant
Kistemaker
Amsterdam
Eric
Sier
Volendam
Eddy
Fokken
Apeldoorn
Harry
Grevers
Winterswijk
Rene
den Besten
Apeldoorn
Jeroen
Ebbers
Zeist
Alma
Flohr
Barneveld
Ed
Melkert
Breda
Team
Fred
Flohr
Barneveld
Ivon
Brekelmans
Breda
Team
Liwald
Doornbos
Berlicum
Peter
van Velzen
Breda
Team
Debby
Jongeneelen
Breda
Frank
Sier
Volendam
Team
Koen
Dekkers
Breda
Jacco
van den Hogen
Volendam
Team
Joost
Veenendaal
Den Haag
Johan
Tol
Volendam
Team
Joris
Meijer
Den Haag
Johan
Vos
Volendam
Team
Sjef
van Santvoort
Den Haag
Jos
Kuipers
Volendam
Team
Theo
Stroosnijder
Dirkshorn
Kees
Tol
Volendam
Team
Gerard
Schimmel
Ede
Marco
Veerman
Volendam
Team
Rene
Wienholts
Ede
Ron
Breed
Volendam
Team
Niek
Bent
Enschede
Ruben
Konijn
Volendam
Team
Jack
van den Bliek
Etten-Leur
Ruurd
Abma
Volendam
Team
Ron
Doornink
Groenlo
Theo
Koning
Volendam
Team
Dick
Siliakus
Groningen
Yannick
Lefebre
Volendam
Team
Wim
van Houtert
Groningen
Marco
Hoenderboom
Haaksbergen
Rudy
Orriëns
Haaksbergen
Allard
Zandstra
Heerenveen
Arjen
Jansen
Heerenveen
Frank
Giesbers
Helmond
Rick
Benschop
Hengelo
Jo
Bleijlevens
Herkenbosch
Marike
Bijtelaar
Hulshorst
Alfred
van der Meulen
Leiden
Niek
Wondergem
TIBET
Geert
Linssen
Loenen ad Vecht
Marike
Hendriks
Maastricht
Cor
's Gravemade
Monster
Hans
Verschoor
Oegstgeest
Gerbert
Puts
Oosterhout
Wilbert
Snoek
Oosterhout
Frank
Gerritse
Rosmalen
Robert
Westra
Rucphen
Martijn
den Burger
Sleeuwijk
Gijs
Bruinsma
Utrecht
Tom
Kalkman
Utrecht
Sebastiaan
van der Greft
Vinkeveen