Time : 09:00:00
Date : 21 August 2006
Sender Name: ALS Liga België vzw
ALS CONGRES 2006
Biedt het ALS congres 2006 enige hoop voor ALS patiënten?
In België zijn er 800 à 1.000 patiënten die lijden aan ALS of
Amyotrofische Lateraal Sclerose, een zeer progressieve en dodelijke
ziekte. Jaarlijks sterven er daarvan gemiddeld 200 en komen er 2 à 3
nieuwe patiënten per 100.000 inwoners bij.
Om de patiënten en de medische wereld in te lichten organiseert de
ALS Liga België ook dit jaar een medisch congres op zondag 10
september 2006. Verschillende vooraanstaande onderzoekers bevestigden
reeds hun komst.
Voorafgaand aan het medisch congres gaat het ALS patiënten
contactweekend door. Traditiegetrouw zorgt de ALS Liga, samen met
haar ambassadeurs, voor de nodige ontspanning en informatie. De
deelnemers aan dit weekend nemen ook automatisch deel aan het
congres.
Het treffen heeft dit jaar plaats in het vakantiehuis Ravelingen te
Oostende.
Welke onderzoeken en testen voor ALS?
Vele ALS patiënten stellen hun hoop op allerlei stamcel therapieën.
Omwille van de heisa die er de afgelopen maanden heerste in België
nodigde de ALS Liga Prof. Dr. Catherine Verfaillie uit. Zij is
directeur van het Interdepartementaal Stamcel Instituut van de KU
Leuven en zal haar onderzoeken naar stamcellen komen verduidelijken.
Dr. Robin Lemmens is als jong vorser tewerkgesteld in het team van
Prof. Robberecht van het Neuromusculair Centrum Gasthuisberg Leuven.
Hij werkt voornamelijk aan het onderzoek uitgevoerd op zebravissen en
ALS en zal zijn bevindingen komen toelichten.
Om af te sluiten zal Erik Storkebaum spreken over zijn ALS onderzoek
bij de fruitvlieg. Hij maakt als jong Belgisch vorser deel uit van
het Departement Menselijke Erfelijkheid - KU Leuven, Gasthuisberg.
Programma van het contactweekend
Het weekend staat natuurlijk in het teken van het hoger vermeld
medisch congres, dat plaats heeft op zondagnamiddag 10 september om
14u.
Maar ook aan ontspanning is er gedacht.
Na het onthaalmoment op vrijdagnamiddag tussen 14 en 17 uur is er een
gezamenlijke maaltijd.
Op zaterdag zijn de deelnemers vrij en kunnen ze gebruik maken van de
faciliteiten van het vakantiehuis Ravelingen, zoals het tropisch
zwembad met 2 whirlpools, de sauna, de fitnesszaal en de polyvalente
sportzaal. Genieten van zee, strand en duinen of een uitstapje naar
Oostende, op 20 minuten wandelafstand, hoort natuurlijk ook tot de
mogelijkheden. 's Avonds is er animatie voorzien.
Meer weten of inschrijven?
Neem gauw een kijkje op www.alsliga.be
of telefoneer ons op het nummer 016-23 95 82, op maandag, dinsdag en
donderdag van 9u tot 16u, op vrijdag van 9u tot 14u.
Informatie voor de pers:
ALS Liga België vzw
Danny Reviers
GSM:0495/47.64.62
0496/46.28.02
E-mail:danny@reviers.be
info@alsliga.be
Website: www.alsliga.be
Enkele gegevens omtrent de ziekte
ALS = Amyotrofische Lateraal Sclerose
ALS is een niet besmettelijke, maar wel dodelijke
zenuw-spieraandoening.
Het is een progressieve ziekte, die door het afsterven van de
motorneuronen leidt tot complete verlamming van de spieren, waaronder
ook de spraak- en ademhalingsspieren, met verstikkingsdood tot
gevolg.
ALS kan in een willekeurige spiergroep beginnen.
In 1862 gebruikte Jean-Marie Charcot (geb. in Parijs, 1825) voor het
eerst de naam 'Amyotrofische Laterale Sclerose' om een aantasting van
zowel het eerste als het tweede motorneuron aan te duiden.
In 1874 gaf Charcot de eerste nauwkeurige observatie van het
ziektebeeld ALS.
België telt momenteel 800 à 1000 ALS patiënten. Jaarlijks komen er 2
à 3 nieuwe patiënten per 100.000 inwoners bij.
Afgelopen 10 jaar overleden in ons land meer dan 2.000 mensen aan
deze ongeneeslijke ziekte.
75% van de patiënten sterft tussen 2 à 5 jaar na diagnose, vaak reeds
na 3 jaar.
Wereldwijd zijn er momenteel zowat 384.000 patiënten. Elk jaar
overlijden er 128.000 en komen er evenveel bij.
Procentueel gezien overlijden meer mensen aan ALS dan aan AIDS.
Ondanks grote inspanningen op wereldniveau, is de oorzaak van deze
aandoening nog steeds onbekend en is er dus ook geen behandeling
mogelijk of aangewezen medicatie voorhanden.
Onderzoek naar ALS is bovendien enorm duur en tijdrovend met tot op
heden weinig of geen resultaat.
Enkele bekende ALS patiënten, die aan deze ziekte zijn overleden:
- Mao Tse Tung, Chinese leider
- Dimitri Shostakovich, Russisch componist
- Charles Mingus, Amerikaans jazzmuzikant
- David Niven, acteur
- Don Revie, manager Leeds United
- Lou Gehrig, Amerikaanse baseball legende (waarnaar de ziekte
genoemd wordt in de USA)
- Roger Dierckx, profvoetballer bij Lierse SK
Contact: Danny Reviers
0496/47 64 62
danny@reviers.be
URL: http://www.ALSLIGA.be