15 juli
CF BEACH DANCE 2006 bijzonder feest met dubbele betekenissen
Ook dit jaar organiseren 'The Crew van CF Beachdance', Feliks (17), Eline (17), Joyca (18) en Lisanne (17), 4 Jongeren met Cystic Fibrosis (CF), een hele bijzondere dag.
Geen zielig feest voor patiënten maar een knallend dance festival toegankelijk voor iedereen die van een 'Beach party' houdt. De doelstelling is een verantwoord lotgenoten contact voor CF Patiënten.
Binnen de CF wereld is de laatste tijd veel aandacht voor segregatie, een streng beleid binnen en buiten het ziekenhuis om besmetting met bacteriën zoals Pseudemonas A. te voorkomen.
Tijdens CF Beach Dance zijn er speciale voorzieningen voor CF-patiënten waarbij zoveel mogelijk rekening zal worden gehouden met de advies-hygiëneregels conform het NCFS beleid.
Er zijn 2 CF- lounges die worden bemensd door medische vrijwilligers die bij calamiteiten ondersteuning kunnen bieden.
Een grotendeels in de openlucht gehouden avondfeest is waarschijnlijk minder "gevaarlijk" dan een intensieve week met continue blootstelling aan elkaars bacteriën, zoals tijdens de voormalige FOK kampen. Om dit te kunnen onderbouwen zijn een aantal artsen uit het CF Centrum in Utrecht met het verzoek gekomen een onderzoek naar kruisbesmetting tijdens CF Beachdance te doen. Uiteraard werkt de organisatie daar graag aan mee, want het gaat hier om de betere toekomst van CF patiënten. Lotgenoten contact is daar een belangrijk onderdeel van; door het uitwisselen van ervaringen en emoties rondom de ziekte maar ook gewoon die herkenning en even niet het 'buitenbeentje' te zijn is voor veel CF-ers heel belangrijk.
Daarnaast willen The Crew met dit evenement aandacht krijgen voor Cystic Fibrosis. Zodat in de toekomst meer geld beschikbaar komt voor medisch onderzoek waardoor de kwaliteit van leven voor mensen met CF verbetert. Uiteraard hopen ze ook mensen te stimuleren zich te laten registreren als orgaandonor. Want donor organen zijn nog steeds schaars en voor veel CF-ers kan een transplantatie verlenging van hun leven betekenen.
Dit feest kan worden gerealiseerd door de gastvrijheid van Woodstock en inzet van de diverse artiesten waaronder CF-er DJ Feliks Stevens, vrijwilligers en leveranciers, die allen kosteloos hun bijdrage leveren.
Voor een heel groot aantal CF-ers die van ver komen heeft het Dorint Novotel Schiphol airport in Badhoevedorp een compleet arrangement in aangeboden zodat CF Beachdance ook voor die mensen te bezoeken is.
Ook Center Parcs en de KVA bieden onderdak aan een aantal bezoekers van CF Beachdance.
De inzet van de Reddingsbrigade-Bloemendaal is van groot belang. Zij zorgen voor 'fun' activiteiten samen met de Catamaran Club op het water. Voor CF-ers verzorgt de reddingsbrigade het vervoer van de artiesten over strand van en naar Woodstock en voor de CF-ers die even moeten uitrusten in de CF lounge in het prachtige nieuwe botenhuis, waar ook de koeling beschikbaar is gesteld voor de opslag van medicatie en onderzoeksresultaten.
Crewlid Lisanne heeft een website gemaakt (
CF ook wel Taaislijmziekte genoemd, is een erfelijke ongeneselijke aandoening. Mensen met CF zijn vaak ziek omdat het slijm in hun organen heel taai is waardoor afvalstoffen niet worden afgevoerd, er ontstekingen optreden die vervolgens functieverlies van die organen veroorzaken. Hierdoor gaat de conditie van deze mensen achteruit en is hun levensverwachting beperkt. Voor meer informatie kijk op:www.cfbeachdance.nl of
* Voor toelichting kan na kantoor uren contact worden opgenomen met Veronica Miltenburg op 06 53 74 34 75
.
Veronica Miltenburg
06 53 74 34 75