Nieuws
Werkgroep GBS / CIDP telt nu 500 leden
Op 4 juli jl. werd het 500e lid van de werkgroep GBS / CIDP
ingeschreven! Geen reden voor een feestje - immers, niemand wordt lid
van deze vereniging voor zijn plezier!
Maar het bestuur van de werkgroep verheugt zich om andere redenen over
deze mijlpaal. Ten eerste wordt hiermee duidelijk dat steeds meer
mensen de VSN en dus de werkgroep weten te vinden. Ten tweede bewijst
het dat de VSN in behoeften van patiënten en hun familieleden
voorziet, met name de behoefte aan goede, duidelijke en vooral
betrouwbare informatie. Natuurlijk kan men tegenwoordig met een druk
op de knop (nou ja, een paar aanslagen op het toetsenbord van de pc)
op het internet informatie vinden over van alles en nog wat, dus ook
over zeldzame spierziekten zoals GBS, CIDP, Miller-Fisher en MMN. Bij
de VSN weet je zeker dat de informatie betrouwbaar is. Deze wordt
gemaakt en 'bewaakt' door ervaringsdeskundigen en medisch
specialisten. Ook het Myocafé en het besloten forum voor de leden van
de werkgroep GBS/CIDP worden zo 'bewaakt'. Daarmee is de werkgroep
GBS/CIDP van de VSN hét adres voor informatie en lotgenotencontact
voor patiënten met deze zeldzame aandoeningen.
De 500 leden van de werkgroep zijn als volgt over de diagnoses
verdeeld:
GBS ongeveer 70%
CIDP ongeveer 20%
MMN ongeveer 12% en
Miller-Fisher ongeveer 8%.
Op zaterdag 30 september a.s. zal in Veldhoven de jaarlijkse
landelijke dag van de werkgroep GBS / CIDP worden gehouden, waar door
specialisten uitgebreid informatie zal worden verstrekt. Ook zal er
natuurlijk veel gelegenheid zijn voor lotgenotencontact. Het bestuur
van de werkgroep hoopt daar natuurlijk veel leden te mogen begroeten!
06 juli 2006
VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480
Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank
1422400
Vereniging Spierziekten Nederland