Date : 19 June 2006
Sender Name: ALS Liga België vzw
Woensdag 21 JUNI 2006: Wereld ALS Dag
In België zijn er 800 à 1.000 patiënten die lijden aan ALS of Amyotrofische Lateraal Sclerose, een zeer progressieve en dodelijke ziekte. Jaarlijks sterven er daarvan gemiddeld 200 en komen er 2 à 3 nieuwe patiënten per 100.000 inwoners bij. Op woensdag 21 juni 2006 heeft de jaarlijkse Wereld ALS Dag plaats. Op deze dag wordt er wereldwijd stilgestaan bij deze verschrikkelijke ziekte, die zowat 384.000 patiënten over de ganse wereld treft. In België worden er heel wat plaatselijke activiteiten georganiseerd zoals barbecues, een concert, een tentoonstelling (De Zaak DNA), enz. Er zijn zelfs tal van voorstellen lopende binnen de Federale en de Vlaamse parlementen aangaande snelprocedures PAB voor PALS, snel toekennen van hulpmiddelen voor PALS, extra financiële middelen voor ALS-onderzoek, snel afhandelen van de dossiers bij de FOD waaronder de blauwe parkeerkaart en diens meer.
Een dodelijke ziekte
ALS is een progressieve, niet besmettelijke, maar wel dodelijke ziekte, die de motorische zenuwcellen en zenuwbanen in de hersenstam en in het ruggenmerg doet degenereren. Door het wegvallen van de motorische zenuwcellen, worden de spieren niet meer gecontroleerd en treedt verlamming op. Deze start in een willekeurige spiergroep en leidt tot volledige verlamming. Ook de functies van de spraak, het slikken en het ademen worden aangetast. Daarentegen blijven de geestelijke vermogens en de zintuiglijke capaciteiten meestal intact. De levensverwachting ligt tussen de 2 en 5 jaar.
De ALS Liga België in de bres voor de patiënten
Tot op heden zijn er geen geneesmiddelen die de ziekte afremmen of stabiliseren, laat staan genezen. Naarmate de ziekte vordert moet de patiënt steeds meer gebruik maken van dure en hoogtechnologische hulpmiddelen, zoals een elektrische rolstoel met aangepaste besturingssystemen, een beademingsapparaat, een spraakcomputer, en andere. Deze worden gratis ter beschikking gesteld door de ALS Liga België aan patiënten om de lange wachttijden bij de overheid te overbruggen. Ook patiënten, die ouder zijn dan 65 jaar en die van overheidswege geen tussenkomst meer krijgen, worden door de Liga geholpen.
Naast deze service wordt er ook sociaal psychologische bijstand verleend aan patiënten en hun familie tijdens het verwerkingsproces. Deze taken worden verzekerd door het bestuur van de ALS Liga België, dat bestaat uit patiënten en nabestaanden "ervaringsdeskundigen" (zie foto - bijlage ook beschikbaar bij dit persbericht op www.pressreleases.be).
Het bilan
Momenteel zijn er wereldwijd 384.000 patiënten met ALS. Elk jaar overlijden er hiervan 128.000 en komen er evenveel bij. Voor België betekent dat 800 à 1000 patiënten. Jaarlijks komen er 2 tot 3 nieuwe patiënten per 100.000 inwoners bij. De afgelopen 10 jaar overleden in ons land meer dan 2.000 mensen aan deze ongeneeslijke ziekte.
De Wereld ALS Dag
Met deze Wereld ALS Dag wil men eens te meer de aandacht vragen van het grote publiek, maar ook en vooral van de overheden en de farmaceutische industrie. Beide laatste worden daarbij dringend opgeroepen om meer middelen vrij te maken voor onderzoek naar de oorzaken en de behandeling van deze verschrikkelijke ziekte. Het wordt hoog tijd dat men in deze rotziekte gaat investeren. De opbrengst van de activiteiten zal worden aangewend voor aanpassing of aankoop van dure hoogtechnologische apparatuur.
Doel voor de komende jaren
ALS patiënten hebben zeer zware zorgvragen. Heel wat voorzieningen vangen hen niet op omwille van die specifieke zorgvragen. Zelfs ziekenhuizen sturen de patiënten naar huis wegens plaatsgebrek. Bijgevolg komt de patiënt met de rug tegen de muur te staan, want de familie is niet klaar voor de opvang en heeft onvoldoende kennis over ALS en de symptomen.
Aangezien het gebrek aan specifieke opvang werd het ijveren naar opvang of ondersteuning in de thuiszorg een belangrijke doelstelling van de ALS Liga België. Wij onderhandelen op overheidsniveau onder andere voor een versnelde goedkeuringsprocedure voor PAB (persoonlijk assistentiebudget) zodat onze PALS thuis de noodzakelijke zorgen krijgen toegediend. Daarnaast loopt er een project dat een netwerk van vrijwilligers uitbouwt om de mantelzorger te ontlasten. Tevens werken we aan een opvangtehuis voor PALS zoals dat nu reeds bestaat voor MS, Huntington en kanker patienten.
Voor meer inlichtingen rond deze ziekte en rond het gebeuren op 21 juni 2006, neem een kijkje op de website www.ALSLIGA.be of telefoneer ons op het nummer 016-23 95 82, op maandag, dinsdag en donderdag van 9u tot 16u, op vrijdag van 9u tot 14u. E-mail: of info@alsliga.be of secreatriaat@alsliga.be
Persinformatie:
ALS Liga België vzw
Contactpersoon: Danny Reviers voorzitter
GSM: 0495/47.64.62 of 0496/46.28.02
e-mail: danny@reviers.be
URL:
Attachments: (None)