Eerste internationale telling van Ziekte van Von ............
Zlb behring
Eerste internationale telling van Ziekte van Von Willebrand (VWD): 77 procent van
patiënten met VWD met het ernstige Type 3 ervaren significante aan bloedingen
gerelateerde voorvallen
VANCOUVER, British Columbia, May 22 /PRNewswire/ --
- Het Profylaxenetwerk VWD richt zich op de ontwikkeling van effectieve
standaardbehandelingen voor de meest voorkomende erfelijke bloedingsstoornis ter wereld
Meer dan driekwart van de patiënten met Type 3 van de Ziekte van Von Willebrand
(VWD), de meest ernstige vorm van de meest voorkomende erfelijke bloedingsstoornis ter
wereld, had het afgelopen jaar bloedingen die een behandeling vereisten, volgens
resultaten van een studie, die is aangekondigd op het Jaarlijks Congres in 2006 van de
Wereldfederatie van Hemofilie (WFH). Uit het onderzoek is ook gebleken dat 22 procent van
patiënten met Type 3 van VWD bloedingspatronen had, die ernstig genoeg waren om een
preventieve behandeling te rechtvaardigen. Deze bevindingen werden vrijgegeven uit de
eerste internationale telling om het gebruik te testen van profylaxe bij de behandeling
van VWD door het Profylaxenetwerk voor de Ziekte van Von Willebrand, een onderzoeksgroep
van 14 topartsen en -onderzoekers op het gebied van bloedingsstoornissen uit Europa en
Noord-Amerika.
"Het Profylaxenetwerk VWD werd opgericht om te helpen bij het bepalen van de optimale
behandeling voor patiënten met VWD, waarbij het een doel is om aan bloedingen
gerelateerde ziekten te minimaliseren," zei Erik Berntorp, MD, PhD, hoofdonderzoeker en
hoogleraar, Afdeling Hematologie en Coagulatiestoornissen, MalmöUniversityhospital,
Malmö, Zweden. "Door gebruik te maken van de door ons tellingsregister geleverde
gegevens en toekomstige studies, hopen we effectievere regimenten voor het beheersen van
VWD te ontwikkelen."
De door het Profylaxenetwerk verzamelde gegevens uit 74 centra in Europa en
Noord-Amerika bevatten in totaal 6208 mensen met VWD: 4687 met Type 1; 1181 met Type 2;
en 340 met Type 3, de meest ernstige vorm van VWD. De tellingsgegevens laten een
significant verschil zien in de distributie van typen VWD, die is geconstateerd bij
patiënten die in Noord-Amerika wonen en die in Europa wonen - Bij patiënten met
VWD die de ernstigere Typen 2 en 3 hebben, is het twee keer zo waarschijnlijk dat ze in
Europa wonen als in Noord-Amerika (32,1 tegen 16,0 procent). Onderzoekers hebben ook
regionale verschillen aangetroffen in de klinische behandeling van mensen met Type 3 VWD.
Het gegevensregister heeft ook maatregelen vastgesteld voor het voorkomen en
controleren van symptomen van VWD, waar de onderzoekers van het Profylaxenetwerk VWD een
bijzondere interesse voor hadden. Van de 101 patiënten in het tellingsregister die
met profylaxe behandeld worden, waren er 75 patiënten met het Type 3. De meest
voorkomende oorzaken voor het beginnen met profylaxe waren gewrichtsbloedingen (40
procent), epistaxis/oraal bloeden (23 procent) en gastro-intestinaal bloeden (14
procent).
"De bevindingen van het Profylaxenetwerk VWD onderstrepen het risico van spontane
bloedingen waar patiënten met Type 3 van VWD mee te maken hebben en de noodzaak om
een beter begrip te krijgen van de stappen die kunnen worden genomen om bloedingsepisoden
te reduceren," zei Miklos Fulop, president-directeur en uitvoerend directeur van de WFH.
"Het verhogen van het bewustzijn van VWD is een belangrijk doel van de Federatie en we
verwelkomen toekomstige bevindingen van het Profylaxenetwerk die een licht kunnen werpen
op de beste opties voor behandelingen om iedereen ter wereld te helpen die is aangetast
door deze mogelijk ernstige bloedingsstoornis."
Over de Ziekte van Von Willebrand
De Ziekte van Von Willebrand (VWD) wordt veroorzaakt door een gebrek aan of een
afwijking van de Von Willebrand-factor, een proteïne in het bloed die noodzakelijk
is voor het normale stollen van het bloed. Mannen en vrouwen hebben een even grote kans
om aangetast te worden door VWD. VWD is ingedeeld in typen, die variëren van Type 1
(de meest voorkomende en onschuldige) tot Type 3 (de meest ernstige). VWD tast wereldwijd
zo'n 60 miljoen mensen aan.
Vrouwen met VWD hebben meer kans op een zware, verlengde menstruatie. Andere symptomen
van VWD zijn onder andere het vaak voorkomen van bloedneuzen en snelle kneuzingen. Het
bloeden kan onschuldig of ernstig zijn en het kan voorkomen als gevolg van een verwonding
of zonder duidelijke oorzaak. Ernstigere symptomen zijn onder andere het bloeden in
gewrichten en interne organen. De VWD-patiënt kan speciale zorg nodig hebben tijdens
dentale procedures, operaties en bevallingen.
VWD kan niet genezen worden, maar het kan worden behandeld. Specifieke behandelingen
kunnen desmopressinacetaat inhouden om de opgeslagen Von Willebrand-factor vrij te laten
of, waar dat nodig is, een vervangingsbehandeling van de Von Willebrand-factor met
Humate-P(R), Antihemophilic Factor/von Willebrand Factor Complex (Human), het enige door
de FDA goedgekeurde product voor de behandeling van de Ziekte van Von Willebrand.
Het Von Willebrand Factor (VWF)/Factor VIII-concentraat Humate-P(R) van ZLB Behring
(in Europa op de markt gebracht als Haemate(R) P) is een factorvervangingstherapie,
waarvan de veiligheid en effectiviteit meer dan 20 jaar lang over de hele wereld is
aangetoond. Het is een injectiemedicijn dat een goede hemostase probeert te bereiken door
de meest actieve vormen van VWF (hoog moleculair gewicht VWF multimeren) en Factor VIII te
vervangen, die ontbreken bij patiënten met de Ziekte van Von Willebrand (VWD).
Mogelijke ongunstige gebeurtenissen bij het gebruik van Humate-P houden allergische
reacties in, urticaria (netelroos), een drukkende borst, uitslag, pruritus (jeuk) en
oedeem (zwellingen). Een anafylactische reactie kan in een enkel geval worden voorkomen.
Trombo-embolische voorvallen zijn gemeld bij patiënten met VWD die een
vervangingsbehandeling ontvingen voor de coagulatiefactor, vooral bij patiënten met
bekende risicofactoren voor trombose. Bij deze patiënten moet voorzichtigheid worden
betracht en moeten antithrombotische maatregelen worden overwogen.
Humate-P wordt verkregen uit menselijk plasma. Zoals bij alle uit plasma verkregen
producten kan het risico op overdracht van infectieuze middelen, inclusief virussen en in
theorie de Ziekte van Creutzfeldt-Jakob (CJD), niet compleet worden uitgesloten. Bezoek
www.zlbbehring.com om de voorschrijvende informatie voor Humate-P te lezen.
Over het Profylaxenetwerk voor de Ziekte van Von Willebrand
Het Profylaxenetwerk voor de Ziekte van Von Willebrand is opgericht in 2001 en is een
internationale studiegroep van artsen en onderzoekers op het gebied van VWD, die is
gevormd om de rol van profylaxe-maatregelen bij de bescherming tegen of preventie van
bloedingsaanvallen in klinisch ernstige VWD te onderzoeken en om specialisten in de
gezondheidszorg en consumenten te onderwijzen over VWD. Het stuurcomité van het
Profylaxenetwerk VWD bestaat uit 14 topartsen en -onderzoekers op het gebied van
bloedingsstoornissen (zes Europeanen, acht Noord-Amerikanen), inclusief:
Voorzitter: Erik Berntorp, MD, PhD, Academisch Ziekenhuis Malmö, Zweden
Mede-voorzitter: Thomas Abshire, MD, Kankercentrum AFLAC en
Bloedstoornissendienst, VS
Coördinatie gegevens en statistiek: Sharyne Donfield, PhD, Rho, Inc., VS
-- Manuel Carcao, MD, Hemofilieprogramma, Kinderziekenhuis, Canada
-- Joan Cox Gill, MD, Het instituut voor bloedonderzoek, VS
-- Jorge DiPaola, MD, Regionaal hemofiliebehandelcentrum Great Plains, VS
-- Peter Kouides, MD, Mary M. Gooley Hemofiliecentrum, VS
-- Karin Kurnik, MD, Dr. von Haunersches-Kinderziekenhuis, Duitsland
-- Frank Leebeek, MD, Erasmus Medisch Centrum, Nederland
-- Stefan Lethagen, MD, Hemofiliecentrum Kopenhagen, Denemarken
-- Michael Makris, MD, Koninklijk Ziekenhuis Hallamshire, VK
-- Pier Mannucci, MD, Angelo Bianchi Bonomi Hemofilie-/Trombosecentrum,
Italië
-- Prasad Mathew, MD, Ted R. Montoya Hemofiliecentrum, VS
-- Rochelle Winikoff, MD, Ste-Justine Ziekenhuis, Canada
Het Profylaxenetwerk VWD wordt ondersteund door een onbeperkte toelage van ZLB
Behring.
Over ZLB Behring
ZLB Behring is een wereldwijde leider in de biotherapeutische plasmaproteïne
industrie. ZLB Behring legt zich toe op de verbetering van de levenskwaliteit van
patiënten over de hele wereld en levert veilige en effectieve, uit plasma verkregen,
recombinante producten en biedt patiënten een breed scala aan gerelateerde diensten.
De brede portfolio van levensreddende geneeswijzen van het bedrijf wordt gebruikt bij de
behandeling van personen met hemofilie en andere bloedingsstoornissen, stoornissen in de
immuundeficiëntie en aangeboren emfyseem; de preventie van hemolytische ziekten voor
pasgeborenen; patiënten van hartchirurgie; en slachtoffers van shock en brandwonden.
Bovendien bestuurt ZLB Behring een van de grootste, volledig in eigen bezit zijnde
plasmacollectienetwerken ter wereld. ZLB Behring is een afdeling van CSL Limited, een
biofarmaceutisch bedrijf dat wereldwijd actief is vanuit het hoofdkantoor in Melbourne,
Australië. Bezoek voor meer informatie www.ZLBBehring.com. De website
www.AllAboutBleeding.com is een bron, die is gewijd aan het verhogen van het
bewustzijn over VWD.
Mediacontacten:
Sheila A. Burke
Directeur, Public Relations & Communicatie
Wereldwijde commerciële activiteiten
ZLB Behring
+1-610-878-4209
Sheila.Burke@zlbbehring.com
Tracy Pleva Hill
MCS
+1-800-477-9626
mobiel: +1-908-642-5727
tracyph@mcspr.com
Website: www.ZLBBehring.com
www.AllAboutBleeding.com