Lymfoedeempatiënten vallen tussen wal en schip
Nederlands lymfoedeem netwerk
Lymfoedeempatiënten vallen tussen wal en schip
NLNet is nieuw en een breed patiëntenplatform
Nederland telt meer dan 250.000 patiënten met aandoeningen van het lymfvaatstelsel.
Patiënten vallen vaak tussen de wal en het schip. In Nederland gezondheidsland is er
over het algemeen sprake van een zekere onderschatting van deze ziekte die als chronische
aandoening de kwaliteit van het leven sterk kan aantasten en tot invaliditeit kan leiden.
Vroegtijdige herkenning, chronische behandeling en begeleiding zijn voor patiënten
erg belangrijk. Vooral bij ouders van kinderen met lymfoedeem bestaat grote behoefte aan
onderlinge contacten en uitgebreide informatie over de aandoening van hun kind.
Om de aandacht voor deze niet zo bekende ziekte te vergroten is per 1 maart 2006 een
nieuwe patiëntenorganisatie opgericht, het Nederlands Lymfoedeem Netwerk (NLNet).
Daarin participeren de Stichting Lymfologie Centrum Nederland (SLCN), enkele
patiëntenorganisaties, patiënten met lymfoedeem, vertegenwoordigers van
beroepsgroepen actief op het gebied van de behandeling van lymfoedeem en enkele
vertegenwoordigers van bedrijven.
NLNet heeft als doel een onafhankelijk platform te zijn om (wetenschappelijke) kennis,
landelijke en internationale richtlijnen en ervaring omtrent lymfoedeem ter beschikking
te stellen aan patiënten en hulpverleners die te maken hebben met lymfologische
aandoeningen en dan met name lymfoedeem en lipoedeem. Er is een internetplatform
(www.lymfoedeem.nl), tweemaal per jaar komt er een tijdschrift ('Lymfologica') uit en
jaarlijks wordt er een patiëntencongres georganiseerd. Door donateur te worden
krijgt men toegang tot speciale activiteiten en faciliteiten van NLNet en het beschermde
gedeelte van de website om vragen te stellen aan een deskundigenpanel, een forum en vele
andere internet mogelijkheden.
Aanvullende informatie:
Aandoeningen van het lymfvaatstelsel komen vaak voor. Het meest bekend zijn beschadiging
van lymfbanen door een behandeling voor kanker, bijvoorbeeld borstkanker of
baarmoederhalskanker. Maar lymfoedeem kan ook het gevolg zijn van infecties aan de benen
of door aangeboren afwijkingen van het lymfsysteem. Daarnaast zijn er patiënten die
lijden aan een aandoening die 'lipoedeem' wordt genoemd en waarbij abnormale zwellingen
aan onder meer de benen kunnen optreden.
Patiënten met lymfoedeem en lipoedeem hebben vaak een lange weg te gaan voordat de
juiste diagnose is gesteld of een goede behandeling wordt begonnen. Omdat beide
aandoeningen een blijvend karakter hebben en daardoor een grote invloed hebben op de
kwaliteit van leven, is goede behandeling, langdurige begeleiding en onderling kontact
tussen patiënten belangrijk. Een vroegtijdige herkenning van de aandoening kan
leiden tot vroegtijdige behandeling waardoor complicaties worden voorkomen en hoge kosten
voor speciale behandelingen kunnen worden uitgespaard. Als alle vormen van lymfoedeem en
lipoedeem worden opgeteld, dan zijn er in Nederland alleen al meer dan 250.000
patiënten met deze aandoeningen.
Omdat lymfoedeem en lipoedeem vele raakvlakken hebben met diverse (para) medische
vakgebieden, is onderlinge afstemming en multidisciplinaire samenwerking in diagnostiek
en behandeling essentieel om tot een goed resultaat te komen. De laatste jaren is er meer
aandacht voor deze aandoeningen gekomen en zijn er landelijke richtlijnen opgesteld.
Internet adres:
Nederlands Lymfoedeem Netwerk (NLNet): www.lymfoedeem.nl
e-mail: info@lymfoedeem.nl
Postadres:
SLCN
Postbus 723
2003 RS Haarlem
Aanvullende informatie kan verkregen worden via de website of bij:
Dhr. J. Berkelmans, voorzitter NVFL
Dhr. R.J. Damstra, dermatoloog, voorzitter SLCN (0512-588215)
Mw. C. van der Poel, Werkgroep Lymfoedeem, Borstkanker Vereniging Nederland (030-2712362)
Mw. A.L.V.M. de Wit, Stichting Olijf