CG-Raad start nieuw onderzoek naar de meerkosten van chronisch zieken en
mensen met een handicap
---
Inleiding
Na een lange voorbereiding gaat in mei 2006 een onderzoek van start om de
financiële positie van mensen met een handicap en een chronische ziekte te
inventariseren onder leden van de lidorganisaties van de CG-Raad. Speciale
aandacht gaat daarbij uit naar het vaststellen van de meerkosten i.v.m.
handicap en ziekte. Het onderzoek wordt uitgevoerd door het Nibud, Nationaal
Instituut voor Budgetvoorlichting, en het iRv, Kenniscentrum voor
Revalidatie en Handicap.
Het onderzoek wordt gefinancierd door 4 fondsen, t.w.: het Nationaal
Revalidatie Fonds, het VSB-fonds, de Nederlandse Stichting voor het
Gehandicapte Kind en het Johanna Kinderfonds.
Het onderwerp meerkosten staat al lang op de beleidsagenda van de CG-Raad.
Ook vanuit de lidorganisaties wordt dit als een belangrijk beleidsonderwerp
benadrukt.
Aanleiding tot het onderzoek
Een van de grondvoorwaarden voor volwaardige participatie in de samenleving
is het beschikken over een adequaat inkomen. Een disproportioneel deel van
de mensen met een handicap of chronische ziekte verkeert qua netto-inkomen
al sinds jaren rond of onder de grens van het officiële bestaansminimum: 1/3
van de mensen met matige of ernstige lichamelijke beperkingen en ruim 10%
van de chronisch zieken. De extra kosten i.v.m. handicap of chronische
ziekte zijn daarbij nog niet in aanmerking genomen. Het gemiddelde inkomen
van de totale groep chronisch zieken en gehandicapten is de afgelopen jaren
sterk achtergebleven bij dat van de rest van de bevolking. Veel chronisch
zieken en mensen met een handicap worden geconfronteerd met onvermijdelijke
extra uitgaven als gevolg van hun ziekte of handicap. Er zijn echter nog
veel gegevens over de werkelijke financiële situatie van chronisch zieken en
mensen met een handicap niet bekend. Met dit onderzoek kunnen voor het eerst
betrouwbare en representatieve gegevens over de financiele situatie van de
leden van de lidorganisaties van de CG-Raad beschikbaar komen.
Doelen van het onderzoek
Het eerste doel van dit onderzoek is om een gedetailleerd beeld te krijgen
van de inkomsten en uitgaven van chronisch zieken en om via vergelijking met
referentiebudgetten de werkelijke meerkosten over een breed front te
inventariseren. Een tweede belangrijk doel is om na bepaling van het
beschikbare inkomen (netto inkomen minus extra kosten i.v.m. handicap of
chronische ziekte) het voorkomen en de ernst van armoede onder chronisch
zieken en mensen met een handicap te bepalen en te beschrijven naar diverse
kenmerken.
Nevendoel: het opzetten van een permanent panel
Met dit onderzoek kan tevens een belangrijk nevendoel gerealiseerd worden,
namelijk het vestigen van een permanent representatief panel van chronisch
zieken en mensen met een handicap, dat vervolgens beschikbaar is voor
raadpleging van de achterban van de CG-Raad over allerlei
beleidsonderwerpen.
Belang van het onderzoek
Het onderzoek moet een belangrijke aanvulling leveren ten dienste van de
kerntaak collectieve belangenbehartiging van de CG-Raad, t.w. het
verschaffen van actuele en representatieve onderzoeksgegevens over alle
aspecten van inkomen en uitgaven van chronisch zieken en mensen met een
handicap.
De meerwaarde van dit onderzoek t.o.v. ander onderzoek over de financiële
positie van chronisch zieken en mensen met een handicap is dat in
onderzoeken tot nu toe voornamelijk de directe ziektekosten zijn
geïnventariseerd. In dit onderzoek wordt een brede definitie van meerkosten
gehanteerd. Er wordt ook gevraagd naar meerkosten op het gebied van wonen en
andere vaste lasten (bijv. hogere WOZ-waarde bij aangepaste woning en andere
heffingen, extra energiekosten), extra kosten van levensonderhoud (bijv.
extra uitgaven voor voeding en voor persoonlijke verzorging),
reserveringsuitgaven (bijv. duurzame gebruiksgoederen in het huishouden,
aangepast meubilair) en extra uitgaven i.v.m. vrijetijdsbesteding en
maatschappelijke participatie.
Een tweede verschil is dat in ander onderzoek doorgaans volstaan wordt met
het presenteren van gemiddelde cijfers over de extra uitgaven van chronisch
zieken en mensen met een handicap. In dit onderzoek wordt daarnaast
geprobeerd de spreiding van de uitgaven naar soort en hoogte van de uitgaven
te beschrijven en zo mogelijk de variatie in voorkomen en omvang te
relateren aan een combinatie van diverse achtergrond- en ziektekenmerken.
Op deze manier kan het onderzoek ook voor het eigen beleid van de
lidorganisaties een praktische betekenis hebben, doordat de uitkomsten
gegroepeerd worden naar aard en ernst van de beperking of aandoening en
andere ziekte- of achtergrondkenmerken, zoals de verdeling naar leeftijd,
hoogte van het inkomen of huishoudsamenstelling. De uitkomsten kunnen ook
bruikbaar gemaakt worden voor regionale of plaatselijke organisaties, en
voor ondersteunende organisaties door desgewenst de uitkomsten van het
onderzoek te verbijzonderen naar regio of regiokenmerken. In het onderzoek
wordt ook speciale aandacht geschonken aan de meerkosten van gehandicapte
kinderen.
Wat gebeurt er met de resultaten van het onderzoek ?
De uitkomsten van dit onderzoek zullen ingezet worden voor een intensieve
campagne naar publieksmedia, beleid en politiek om de actuele financiële
situatie van de 2,5 miljoen chronisch zieken en mensen met een handicap in
Nederland op de agenda te zetten en met voorstellen tot een integrale aanpak
voor verbetering naar buiten te treden.
Opzet van het onderzoek
Uit de lidorganisaties van de CG-Raad is een steekproef getrokken van 13
organisaties. Per organisatie worden vervolgens 500 leden geselecteerd. Het
totaal aantal respondenten dat aldus benaderd wordt voor deelname aan het
onderzoek bedraagt 6.500.
Bij de steekproeftrekking is er rekening mee gehouden dat de verschillende
categorieën van diagnoses en beperkingen in de steekproef vertegenwoordigd
zijn en dat zoveel mogelijk recht wordt gedaan aan de diversiteit van
voorkomende beperkingen.
De uitnodigingsbrief wordt verstuurd met een oproep tot deelname door de
geselecteerde lidorganisaties. De respondenten worden vervolgens uitgenodigd
om een vragenlijst in te vullen, waarin centraal staan vragen naar de
inkomsten en uitgaven van het huishouden met specifieke aandacht voor de
meerkosten op diverse levensterreinen. Daarnaast worden vragen opgenomen
over de aard en ernst van de beperkingen, achtergrondgegevens en gebruik van
diverse compensatie-regelingen.
Naast de geselecteerde respondenten worden ook alle andere leden van alle
lidorganisaties van de CG-Raad opgeroepen om mee te doen aan het onderzoek
via oproepen in ledenbladen, rechtstreekse briefings van besturen aan leden,
oproepen via websites e.d. Op deze manier wordt gehoopt een zo omvangrijk
mogelijk beeld te krijgen van de financiële situatie van de achterban. In de
analyse wordt gescheiden gerapporteerd over de deelnemers uit de steekproef
en de overige deelnemers.
Verdere planning, publiciteit en politieke lobby
De vragenlijst wordt eind april/begin mei 2006 uitgezet. De rapportage van
het onderzoek is gepland rond augustus 2006. De CG-Raad zal een samenvatting
van het onderzoek toezenden aan alle lidorganisaties. Het volledige rapport
zal op de website van de CG-Raad geplaatst worden. Er wordt, afhankelijk van
de uitkomsten van het onderzoek, nog nader besloten hoe de uitkomsten van
het onderzoek en de conclusies, die daaruit getrokken kunnen worden, worden
besproken met de achterban en hoe de resultaten daarvan inzet kunnen worden
van een intensieve publiekscampagne en politieke lobby.
(Geplaatst: 25 april 2006)
---
Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland