Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland

CG-Raad start nieuw onderzoek naar de meerkosten van chronisch zieken en mensen met een handicap

---

Inleiding

Na een lange voorbereiding gaat in mei 2006 een onderzoek van start om de financiële positie van mensen met een handicap en een chronische ziekte te inventariseren onder leden van de lidorganisaties van de CG-Raad. Speciale aandacht gaat daarbij uit naar het vaststellen van de meerkosten i.v.m. handicap en ziekte. Het onderzoek wordt uitgevoerd door het Nibud, Nationaal Instituut voor Budgetvoorlichting, en het iRv, Kenniscentrum voor Revalidatie en Handicap.
Het onderzoek wordt gefinancierd door 4 fondsen, t.w.: het Nationaal Revalidatie Fonds, het VSB-fonds, de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind en het Johanna Kinderfonds.
Het onderwerp meerkosten staat al lang op de beleidsagenda van de CG-Raad. Ook vanuit de lidorganisaties wordt dit als een belangrijk beleidsonderwerp benadrukt.

Aanleiding tot het onderzoek

Een van de grondvoorwaarden voor volwaardige participatie in de samenleving is het beschikken over een adequaat inkomen. Een disproportioneel deel van de mensen met een handicap of chronische ziekte verkeert qua netto-inkomen al sinds jaren rond of onder de grens van het officiële bestaansminimum: 1/3 van de mensen met matige of ernstige lichamelijke beperkingen en ruim 10% van de chronisch zieken. De extra kosten i.v.m. handicap of chronische ziekte zijn daarbij nog niet in aanmerking genomen. Het gemiddelde inkomen van de totale groep chronisch zieken en gehandicapten is de afgelopen jaren sterk achtergebleven bij dat van de rest van de bevolking. Veel chronisch zieken en mensen met een handicap worden geconfronteerd met onvermijdelijke extra uitgaven als gevolg van hun ziekte of handicap. Er zijn echter nog veel gegevens over de werkelijke financiële situatie van chronisch zieken en mensen met een handicap niet bekend. Met dit onderzoek kunnen voor het eerst betrouwbare en representatieve gegevens over de financiele situatie van de leden van de lidorganisaties van de CG-Raad beschikbaar komen.

Doelen van het onderzoek

Het eerste doel van dit onderzoek is om een gedetailleerd beeld te krijgen van de inkomsten en uitgaven van chronisch zieken en om via vergelijking met referentiebudgetten de werkelijke meerkosten over een breed front te inventariseren. Een tweede belangrijk doel is om na bepaling van het beschikbare inkomen (netto inkomen minus extra kosten i.v.m. handicap of chronische ziekte) het voorkomen en de ernst van armoede onder chronisch zieken en mensen met een handicap te bepalen en te beschrijven naar diverse kenmerken.

Nevendoel: het opzetten van een permanent panel

Met dit onderzoek kan tevens een belangrijk nevendoel gerealiseerd worden, namelijk het vestigen van een permanent representatief panel van chronisch zieken en mensen met een handicap, dat vervolgens beschikbaar is voor raadpleging van de achterban van de CG-Raad over allerlei beleidsonderwerpen.

Belang van het onderzoek

Het onderzoek moet een belangrijke aanvulling leveren ten dienste van de kerntaak collectieve belangenbehartiging van de CG-Raad, t.w. het verschaffen van actuele en representatieve onderzoeksgegevens over alle aspecten van inkomen en uitgaven van chronisch zieken en mensen met een handicap.

De meerwaarde van dit onderzoek t.o.v. ander onderzoek over de financiële positie van chronisch zieken en mensen met een handicap is dat in onderzoeken tot nu toe voornamelijk de directe ziektekosten zijn geïnventariseerd. In dit onderzoek wordt een brede definitie van meerkosten gehanteerd. Er wordt ook gevraagd naar meerkosten op het gebied van wonen en andere vaste lasten (bijv. hogere WOZ-waarde bij aangepaste woning en andere heffingen, extra energiekosten), extra kosten van levensonderhoud (bijv. extra uitgaven voor voeding en voor persoonlijke verzorging), reserveringsuitgaven (bijv. duurzame gebruiksgoederen in het huishouden, aangepast meubilair) en extra uitgaven i.v.m. vrijetijdsbesteding en maatschappelijke participatie.

Een tweede verschil is dat in ander onderzoek doorgaans volstaan wordt met het presenteren van gemiddelde cijfers over de extra uitgaven van chronisch zieken en mensen met een handicap. In dit onderzoek wordt daarnaast geprobeerd de spreiding van de uitgaven naar soort en hoogte van de uitgaven te beschrijven en zo mogelijk de variatie in voorkomen en omvang te relateren aan een combinatie van diverse achtergrond- en ziektekenmerken. Op deze manier kan het onderzoek ook voor het eigen beleid van de lidorganisaties een praktische betekenis hebben, doordat de uitkomsten gegroepeerd worden naar aard en ernst van de beperking of aandoening en andere ziekte- of achtergrondkenmerken, zoals de verdeling naar leeftijd, hoogte van het inkomen of huishoudsamenstelling. De uitkomsten kunnen ook bruikbaar gemaakt worden voor regionale of plaatselijke organisaties, en voor ondersteunende organisaties door desgewenst de uitkomsten van het onderzoek te verbijzonderen naar regio of regiokenmerken. In het onderzoek wordt ook speciale aandacht geschonken aan de meerkosten van gehandicapte kinderen.

Wat gebeurt er met de resultaten van het onderzoek ?

De uitkomsten van dit onderzoek zullen ingezet worden voor een intensieve campagne naar publieksmedia, beleid en politiek om de actuele financiële situatie van de 2,5 miljoen chronisch zieken en mensen met een handicap in Nederland op de agenda te zetten en met voorstellen tot een integrale aanpak voor verbetering naar buiten te treden.

Opzet van het onderzoek

Uit de lidorganisaties van de CG-Raad is een steekproef getrokken van 13 organisaties. Per organisatie worden vervolgens 500 leden geselecteerd. Het totaal aantal respondenten dat aldus benaderd wordt voor deelname aan het onderzoek bedraagt 6.500.
Bij de steekproeftrekking is er rekening mee gehouden dat de verschillende categorieën van diagnoses en beperkingen in de steekproef vertegenwoordigd zijn en dat zoveel mogelijk recht wordt gedaan aan de diversiteit van voorkomende beperkingen.
De uitnodigingsbrief wordt verstuurd met een oproep tot deelname door de geselecteerde lidorganisaties. De respondenten worden vervolgens uitgenodigd om een vragenlijst in te vullen, waarin centraal staan vragen naar de inkomsten en uitgaven van het huishouden met specifieke aandacht voor de meerkosten op diverse levensterreinen. Daarnaast worden vragen opgenomen over de aard en ernst van de beperkingen, achtergrondgegevens en gebruik van diverse compensatie-regelingen.
Naast de geselecteerde respondenten worden ook alle andere leden van alle lidorganisaties van de CG-Raad opgeroepen om mee te doen aan het onderzoek via oproepen in ledenbladen, rechtstreekse briefings van besturen aan leden, oproepen via websites e.d. Op deze manier wordt gehoopt een zo omvangrijk mogelijk beeld te krijgen van de financiële situatie van de achterban. In de analyse wordt gescheiden gerapporteerd over de deelnemers uit de steekproef en de overige deelnemers.

Verdere planning, publiciteit en politieke lobby

De vragenlijst wordt eind april/begin mei 2006 uitgezet. De rapportage van het onderzoek is gepland rond augustus 2006. De CG-Raad zal een samenvatting van het onderzoek toezenden aan alle lidorganisaties. Het volledige rapport zal op de website van de CG-Raad geplaatst worden. Er wordt, afhankelijk van de uitkomsten van het onderzoek, nog nader besloten hoe de uitkomsten van het onderzoek en de conclusies, die daaruit getrokken kunnen worden, worden besproken met de achterban en hoe de resultaten daarvan inzet kunnen worden van een intensieve publiekscampagne en politieke lobby.

(Geplaatst: 25 april 2006)

---