Ingezonden persbericht
Nieuw boek BOSK over leven met een kind dat meervoudig gehandicapt is
Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders
Persbericht
Utrecht, 18 april 2006
'Janneke. Tenzij er een wonder gebeurt .'
Een indringend en herkenbaar verhaal over het leven met een kind dat meervoudig gehandicapt is.
In de zomer van 1987 wordt Janneke geboren, de derde dochter van Karlien en Jan. Meteen na de bevalling krijgen de ouders te horen dat "er iets is" met Janneke; er was geen duidelijke diagnose. Karlien: 'Geen diagnose krijgen, vervulde me met hoop, liefst op een wonder dat alles wel zou meevallen en Janneke gewoon zou opgroeien, net als haar beide zussen.'
Karlien heeft gedurende de eerste zeven jaren van het leven van Janneke een dagboek bijgehouden waarin ze haar twijfels, angsten en gebeurtenissen uit het leven van haar gezin optekende. Het boek 'Janneke Tenzij er een wonder gebeurt .' is de bundeling van dat dagboek.
In dit boek verhaalt de auteur indringend, openhartig en boeiend hoe de geboorte van Janneke ingreep in hun bestaan, het leven een andere wending gaf dan voorzien én hoe de komst van Janneke het leven van haar en haar gezin verrijkte, hoe het wonder toch nog plaatsvond.
De geboorte van een kind met een handicap betekent meestal het begin van een periode met veel vragen en veel onzekerheid. Het duurt weken, soms maanden, voordat duidelijk is wat er precies aan de hand is, wat de diagnose is en vervolgens wat de diagnose inhoudt. De moeder van Janneke hield al voor Janneke's geboorte een dagboek bij en schrijft over gebeurtenissen tijdens de zwangerschap die haar ongerust maakten, de geruststellende resultaten van onderzoeken en de bevalling van Janneke in juni 1987. De zorg voor een kind met een meervoudige beperking is veelomvattend en heeft gevolgen voor het hele gezin.
Ook aan reacties van de omgeving en de ervaringen met professionals wordt in dit boek aandacht besteed. Soms zijn die reacties positief, andere keren onkundig, betuttelend of zelfs beledigend. Dit boek is een verhaal over de wijze waarop Karlien en Jan geleerd hebben ouders te zijn van een meervoudig gehandicapt kind.
Publicatie van de BOSK
Voor de leden van de BOSK is het zeer belangrijk dat aan hen de mogelijkheid wordt geboden om met anderen ervaringen uit te wisselen en gebeurtenissen in hun leven met elkaar te delen. Lotgenotencontact is daarom een van de kerntaken van de vereniging. De uitgave van dit boek is ook een vorm van lotgenotencontact. Het verhaal van Karlien zal voor veel ouders herkenbaar zijn en hen stimuleren om hun eigen koers te varen met hun unieke kind.
Presentatie tijdens de Support Beurs in de Jaarbeurs te Utrecht
De eerste exemplaren van 'Janneke. Tenzij er een wonder gebeurt .' worden zaterdag 22 april om 12.00 uur door de voorzitter van de BOSK, Pieter Anthonio, overhandigd aan Karlien Veldhoen-Symons en aan Janneke.
U wordt uitgenodigd daarbij aanwezig te zijn. Na de overhandiging is de auteur beschikbaar voor interviews.
U vindt de BOSK op de Support beurs, hal 9, stand B.105
'Janneke. Tenzij er een wonder gebeurt' van Karlien Veldhoen-Symons, omvat 128 pagina's en is geïllustreerd met foto's van Janneke. De publicatie kost E 18,50 voor leden van de BOSK en E 25 voor niet-leden. Het boek kan besteld worden bij de BOSK, Landelijk Bureau. Telefoon (030) 245 90 90, e-mail info@bosk.nl.
Noot voor de redactie,