Date : 29 March 2006
Sender Name: ALS Liga België vzw
Meer middelen voor onderzoek naar oorzaak dodelijke ziekte ALS.
PERSBERICHT: Als reactie op de berichten van Minister Demotte:
Meer middelen voor onderzoek naar oorzaak dodelijke ziekte ALS.
Tot op heden bestaat er nog geen medicatie voor de zeer progressieve en dodelijke zenuw-spierziekte ALS. De meeste patiënten overlijden tussen de 2 en 5 jaar (gemiddeld 3jaar) na het vaststellen van de diagnose aan deze fatale ziekte.
De ALS Liga die zich inzet voor de ALS patiënten in België dringt reeds vele jaren aan bij de overheid en de farmaceutische industrie opdat zij de nodige middelen zouden vrijmaken voor onderzoek naar de oorzaak van deze verschrikkelijke ziekte. Momenteel staan wij echter nog nergens en overlijden alsmaar meer en meer mensen op vreselijke wijze.
Geen onderzoek?
Aan de universiteiten wordt wereldwijd aan onderzoek gedaan naar de oorzaak van de ziekte ALS, maar beschikt men over onvoldoende middelen en mankracht om tot bevredigende resultaten te komen. Het onderzoek verloopt dan ook zeer moeizaam en traag. Trouwens zolang de oorzaak niet gekend is, kan er ook niet worden gezocht naar medicatie en blijft de ALS patiënt in de kou staan.
Te kleine doelgroep?
Er zijn in België 800 tot 1.000 patiënten getroffen door deze ziekte. Jaarlijks komen er 200 tot 300 nieuwe patiënten bij. In vergelijking tot andere doelgroepen, is dit een veel kleinere groep, blijkbaar te klein om in te investeren om onderzoek te doen renderen. Ook de overheid bepaalt haar bijdrage op basis van de grootte van de doelgroep. En bijgevolg vallen de ALS patiënten uit de boot. Deze voelen zich echter in de steek gelaten en kunnen niet begrijpen waarom er juist voor hen geen middelen kunnen worden vrijgemaakt. Dit gegeven opent de poort voor allerlei charlatans die misbruik maken van de wanhoop van de ALS patiënten die met de rug tegen de muur staan.
Hoe zou het beter kunnen?
De ALS Liga vreest het ergste, wanneer de overheid niet snel ingrijpt. De ALS patiënten halen aan dat de overheid vandaag veelvuldig beroep doet op het solidariteitsgevoel. Waarom zou zij dat ook niet doen bij de farmaceutische industrie die niet snel investeert als er geen onmiddellijk rendement aan verbonden is. Daarom pleit de ALS Liga in naam van de ALS patiënten dat een percentage van de winsten van deze sector bijvoorbeeld moeten gestort worden in een solidariteitsfonds waaruit onze onderzoekers kunnen putten. Ook de overheid moet volgens de ALS Liga de extra verworven middelen, voortvloeiend uit de prijsverlaging van de originele geneesmiddelen ten overstaan van de productie van generische geneesmiddelen, opnieuw investeren in dergelijk onderzoek.
Indien de overheid en farmaceutische industrie niet met de vinger willen gewezen worden als scherprechters van de ALS patiënten, dienen zij hoog dringend maatregelen te treffen om onderzoek en medicatie mogelijk te maken. Zodat de ALS patiënten opnieuw levensperspectieven krijgen.
Danny Reviers
0495/47 64 62
0496/46 28 02
ALS Liga België vzw
Kapucijnenvoer 33 B/1
3000 Leuven
Tel : +32(0)16/23 95 82
Fax : +32(0)16/29 98 65
info@alsliga.be of secretariaat@alsliga.be
www.ALSLIGA.be
URL:
Attachments: (None)