Netwerk

VANAVOND IN NETWERK

Uitzending Netwerk: Dilemmaâs rond de hielprik
Te vroeg geboren baby in couveuse
Onderwerp: Dilemmaâs rond de hielprik
Uitzenddatum: Ma. 29 augustus 2005, 20.30u
Verslaggeving: Yoka van Eck

Wil je weten of je pasgeboren kind ernstig en ongeneeslijk ziek is, of juist niet? De Gezondheidsraad wil dat kinderen via een hielprik op meer ernstige ziektes worden getest dan voorheen. Ongeneeslijke ziektes, zoals de spierziekte van Duchenne, vallen nog steeds buiten dit voorstel. Tot groot verdriet van veel ouders.

Mogelijkheden
Door een klein beetje bloed van de pasgeboren baby kan een arts onderzoeken of het kindje bepaalde ziektes onder de leden heeft. Momenteel test de arts op drie ernstige ziektes. De mogelijkheden voor dit soort onderzoeken zijn enorm toegenomen. Daarom adviseert de Gezondheidsraad het aantal tests met vijftien te verhogen.

Duchenne
Deze vijftien ziektes zijn aandoeningen waarvoor een behandeling bestaat die tot een grotere verbetering van de gezondheid leidt. Andere ernstige ziektes, zoals de ziekte van Duchenne, vallen daardoor buiten de hielprik. Toch had een meerderheid van de ouders met een kind met Duchenne willen weten waar ze aan toe waren, zo bleek uit een enquête van de vereniging.

Verschijnselen
Duchenne is een ziekte die alleen bij jongens voorkomt. Vaak is de moeder draagster. De eerste verschijnselen zijn zichtbaar tussen de 18 maanden en 3 jaar: kinderen met Duchenne kunnen laat lopen, vallen vaak en hebben moeite met opstaan. Rond 10 tot 12 jaar moeten de kinderen door de afbraak van de spieren een rolstoel. Jongens rond de 20 tot 25 jaar moeten permanent beademd worden.

Ongerust
Omdat er geen goede behandeling is, vindt de Gezondheidsraad het niet nodig om de babyâs op de ziekte te testen. Bovendien kan een test op Duchenne ook andere spierziektes aan het licht brengen en zo ouders misschien onnodig ongerust maken.

Tweede kind
Veel ouders willen het wel weten. Zo kunnen ze hun leven er beter op inrichten. Bovendien kunnen ze dan een beter afgewogen keuze maken voor een tweede kind. Zo kunnen ze ervoor zorgen dat een tweede kind via IVF een meisje wordt. In sommige gevallen zullen ouders kiezen voor prenataal onderzoek, en in een uiterst geval abortus. Dat ligt politiek zeer gevoelig.

In Netwerk de familie Sentges, waarvan de twee zoons allebei de ziekte van Duchenne hebben. Ook Lieve Christiaens, voorzitter van de commissie van de Gezondheidsraad en de gezondheidsethicus Guido de Wert.