Nierstichting nederland
http://www.nierstichting.nl
Resultaten nierstichting tweede kwartaal 2005
Concrete stappen bij een aantal meerjarenprogramma's
Bussum, 16 augustus 2005 - Het tweede kwartaal van 2005 is voor de Nierstichting
voorspoedig verlopen. Op enkele beleidsterreinen werden belangrijke resultaten behaald.
Publicitair stond de Nierstichting ook zeer in de belangstelling, met name met betrekking
tot de implanteerbare kunstnier. De inkomsten liggen op schema met de begroting. De
subsidie uitgaven lopen iets achter in vergelijking met vorig jaar, maar dat zal in het
tweede halfjaar worden ingehaald.
Breed draagvlak voor belang van kwaliteit in de zorg voor nierpatiënten
Het gezamenlijke initiatief van de Nierstichting en de Nierpatiëntenvereniging, om te
komen tot een betere kwaliteitsbewaking in de hele zorgketen voor nierpatiënten, is
met ingang van 1 juli 2005 spontaan door de Federatie voor Nefrologie overgenomen.
Inmiddels zijn, dankzij de steun van de Nierstichting, vrijwel alle dialysecentra al HKZ
gecertificeerd. De Nierstichting blijft nu nog geld beschikbaar stellen om ook HKZ
certificering voor het niertransplantatieproces te helpen realiseren. (HKZ staat voor
Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling in de Zorgsector)
Behoefte aan steun voor gezinnen met nierziek kind groter dan verwacht
Het meerjarenprogramma 'Kinderen met een nierziekte' dat in 2004 is gestart, is bedoeld om
gezinnen met een nierziek kind ondersteuning te bieden. Ter voorbereiding is in
samenwerking met TNO een onderzoek ingesteld. In de eerste fase van dit onderzoek werden
gesprekken gevoerd met 27 gezinnen. De resultaten hiervan zijn in juni van dit jaar
bekend geworden en verwerkt tot een vragenlijst die jaarlijks aan gezinnen met een kind
met een nierziekte zal worden voorgelegd. De belangstelling om mee te werken aan deze
monitor is groot: 136 gezinnen hebben zich hiervoor aangemeld. Uit de gesprekken die TNO
heeft gevoerd, kan geconcludeerd worden dat het merendeel van de gezinnen de belasting
groot vindt. Het is opvallend dat veel gezinnen vergelijkbare knelpunten ervaren, maar
dat de gewenste oplossingen uiteen kunnen lopen. Individuele oplossingen zijn dus
gewenst. Specifieke regelingen en financiën worden door vrijwel alle gezinnen als
knelpunt aangegeven. Op dat gebied kan de 'belangenbehartiger kind en gezin', die met
ingang van 1 augustus is aangesteld bij de Nierpatiënten Vereniging Nederland, een
rol spelen.
Innovatieve oplossingen om wachttijden te verkorten
Na het teleurstellende resultaat van de lobby voor het Actief DonorRegistratie
(ADR)-systeem - een kleine meerderheid in de Tweede kamer stemde tegen het voorstel -
heeft de Nierstichting meegedaan met een grote publicitaire actie om het aantal
registraties te vergroten. Een mailing naar zes miljoen adressen ondersteund met een
avondvullend tv-programma werd in korte tijd op touw gezet. Inmiddels is bekend geworden
dat deze actie 360.000 reacties heeft opgeleverd, waarvan circa 130.000 nieuwe
potentiële donoren. In de praktijk zal dit slechts vijf á zes donoren
opleveren. Paul Beerkens, algemeen directeur van de Nierstichting: 'Elke registratie telt
en wat dat betreft zijn wij dus blij dat zoveel mensen het formulier hebben teruggestuurd.
Maar het is nog lang niet genoeg. Jaarlijks zijn er honderd extra donoren nodig om de
wachttijd voor een niertransplantatie minimaal te halveren. Hiervoor is het noodzakelijk
dat de pool aan potentiële donoren aanzienlijk wordt vergroot. De actie met
donorformulier toont volgens de Nierstichting dan ook vooral aan dat een wettelijk
geregeld Actief Donorregistratiesysteem (verplichte registratie, vrije keuze) de enige
structurele oplossing biedt. Daarnaast zet de Nierstichting vooral ook in op vernieuwende
manieren om de wachtlijsten te bekorten. Naast een forse investering in preventie van
nierschade zet de Nierstichting ook in op de ontwikkeling van een implanteerbare
kunstnier. Hiervoor is naar schatting 40 miljoen euro nodig. De Nierstichting ziet voor
zichzelf een rol weggelegd om de benodigde middelen te verzamelen bij de overheid en het
bedrijfsleven en om samenwerking tussen wetenschap, industrie en bedrijfsleven te
bewerkstelligen.'
Halfjaarcijfers
In het eerste halfjaar van 2005 ontving de Nierstichting een bedrag van circa 2,8 miljoen
euro uit mailingacties. Dit is vrijwel gelijk aan de donaties in het eerste halfjaar van
2004. In totaal verwacht de Nierstichting dit jaar een bedrag van ruim 5,4 miljoen euro
aan vrijwillige bijdragen te ontvangen. De inkomsten uit nalatenschappen over het eerste
halfjaar 2005 bedragen ongeveer 2,3 miljoen euro en liggen daarmee circa 500.000 euro
hoger dan deze inkomsten in de vergelijkbare periode 2004.
Ten opzichte van de vergelijkbare bestedingen in het eerste halfjaar 2004 heeft de
Nierstichting in de eerste zes maanden van dit jaar minder uitgegeven. De reden daarvan
is dat er een fors aantal bestedingen op het gebied van onderzoek nog gepland staan voor
de tweede helft van het jaar. Vlak voor de zomer werd bovendien nog voor ruim 1 miljoen
euro een 'call for proposals' uitgeschreven voor het programma Preventie. In september
worden de ingediende voorstellen in de Adviesraad Preventie besproken.
Noot voor de redactie,