Adviezen
Signalering ethiek en gezondheid 2005
Dit derde jaarrapport van het Centrum voor ethiek en gezondheid bevat
zes signalementen. Daarin wordt aandacht gevraagd voor ontwikkelingen
op het terrein van de volksgezondheid die vanuit ethisch perspectief
van belang zijn voor de beleidsagenda van de overheid. De eerste drie
zijn voorbereid door Gezondheidsraad, de twee laatste door de Raad
voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ). Het vierde, over screening in
de huisartspraktijk, is een gezamenlijk product van beide in het CEG
samenwerkende raden. Hieronder volgt van alle zes een korte
samenvatting.
1 Embryonale stamcellen zonder morele pijn?
Dit voorjaar lieten Koreaanse onderzoekers weten er in geslaagd te
zijn embryonale stamcellen te hebben verkregen uit embryos die waren
ontstaan via klonering, namelijk door de kern van menselijke
huidcellen in te brengen in van hun kern ontdane eicellen. Men hoopt
op die manier uiteindelijk in staat te zijn patiëntspecifiek
celmateriaal te kunnen kweken voor autologe transplantatie bij een
groot aantal uiteenlopende aandoeningen. Vooralsnog bevindt het
onderzoek zich nog in de fundamentele fase. Dat onderzoek en die
mogelijke toekomstige toepassingen ervan zijn echter controversieel.
In de eerste plaats omdat er menselijke embryos bij ontstaan die
uitsluitend worden gebruikt als bron van stamcellen. In de tweede
plaats omdat voor dat onderzoek en die toepassing (veel) menselijke
eicellen nodig zijn. De vraag is of op moreel aanvaardbare wijze in
die behoefte kan worden voorzien. Hoewel de discussie nog zeker niet
is beslecht, is het hier bedoelde onderzoek in veel landen, waaronder
Nederland, verboden.
Tegen die achtergrond bestaat sinds kort veel belangstelling voor
pogingen om hetzelfde resultaat (patiëntspecifieke pluripotente
stamcellen) te verkrijgen zonder dat het nodig is daarvoor menselijke
embryos te doen ontstaan of vrouwen te vragen (rijpe) eicellen te
doneren. De in moreel opzicht meest aantrekkelijke benadering is
directe reprogrammering van lichaamscellen, zonder de tussenstap van
het doen ontstaan van een embryo, en ook zonder dat gebruik hoeft te
worden gemaakt van eicellen. Die benadering lijkt echter nog het verst
in de toekomst te liggen. Bovendien kan het voor de ontwikkeling ervan
toch nodig zijn menselijke embryos tot stand te brengen.
Veel van de overige in de literatuur als embryosparend gepresenteerde
voorstellen berusten op de veronderstelling dat niet-levensvatbare
embryos strikt genomen geen embryos zijn en dat het leeghalen ervan
dus ook geen moreel probleem kan opleveren. De vraag is of dat niet
een al te gemakkelijke redenering is. Wat is eigenlijk de status van
niet-levensvatbare embryos? Het lijkt ongewenst de discussie daarover
al in de definitie van een embryo te beslissen. Maar in de huidige
Embryowet gebeurt dat wel.
Eén van de voorstellen om het eicelprobleem te omzeilen houdt in dat
men die uit embryonale stamcellen zou kunnen kweken. Ook die
benadering roept nieuwe morele discussie op, als men bedenkt dat uit
stamcellen gekweekte geslachtscellen wellicht ook voor voortplanting
gebruikt kunnen worden. Dat (vooralsnog speculatieve) scenario zou tot
verbetering van de hulp aan paren met vruchtbaarheidsproblemen kunnen
leiden, maar ook een belangrijke uitdaging betekenen voor onze
vertrouwde ideeën over de natuurlijke grenzen van voortplanting en
ouderschap.
De beleidscontext van dit signalement is de aanstaande evaluatie van
de Embryowet en de discussie over de wenselijkheid van opheffing van
het (tijdelijke) verbod op het doen ontstaan van embryos voor andere
doeleinden dan zwangerschap. De besproken ontwikkeling maakt die
discussie niet overbodig, maar laat juist zien dat ze niet langer moet
worden uitgesteld. Bij de wetsevaluatie dient ook de vraag aan de orde
te komen wat precies onder een embryo moet worden verstaan.
2 Ethische aspecten van kostenutiliteitsanalyse
Bewaking van de uitgaven voor de gezondheidszorg maakt het
noodzakelijk keuzes te maken bij de toelating van voorzieningen tot
het verstrekkingenpakket. Het instrument van de
kostenutiliteitsanalyse (KUA) is ontwikkeld om dat te kunnen doen op
grond van een uniforme kwantitatieve vergelijking van de doelmatigheid
van voorzieningen over de volle breedte van de gezondheidszorg.
Daarbij wordt meestal de QALY-maatstaf (Quality Adjusted Life Year)
gehanteerd.
Al sinds zijn introductie in de jaren zeventig is veel aandacht
besteed aan mogelijk onrechtvaardige verdelingseffecten van dit
instrumentarium. Zo hebben ouderen, met hun kortere levensverwachting,
al bij voorbaat minder QALYs te winnen dan jongeren, en mensen met
chronische ziekten of functiebeperkingen minder dan mensen die
uitzicht hebben op volledig gezondheidsherstel. De KUA-systematiek
houdt geen rekening met de ernst van aandoeningen of met andere
aspecten waarvan men kan vinden dat die bij de verdeling van de
middelen voor de gezondheidszorg een rol zouden moeten spelen.
In de meer recente gezondheidseconomische literatuur wordt dit bezwaar
van mogelijk onrechtvaardige verdelingseffecten onderkend. Langs twee
verschillende lijnen wordt getracht er aan tegemoet te komen. De
eerste komt neer op een uitbreiding van het KUA-instrumentarium door
kwantificering van in de bevolking bestaande
rechtvaardigheidsvoorkeuren. Dat is technisch ambitieus en bovendien
moreel discutabel. De tweede benadering komt juist neer op een
inperking van de rol van KUA. Gesteld wordt dat KUA-informatie de
basis voor de besluitvorming zou moeten vormen, maar dat het daarnaast
nodig kan zijn rekening te houden met andere aspecten, waaronder
overwegingen van rechtvaardigheid. Als het gaat om de morele
legitimiteit van prioriteringsbeslissingen lijkt die tweede benadering
minder problematisch dan de eerste. Maar wat dan nog steeds uit het
oog wordt verloren, is dat de uiteenlopende onzekerheden en
onvolkomenheden van KUA zelf al allerlei (verborgen)
verdelingseffecten kunnen hebben. Onderkenning daarvan betekent dat
KUA hoogstens hulpmiddel kan zijn in een op zorgvuldige en
democratische procedures gebaseerde besluitvorming.
De discussie hierover is actueel nu KUA in het Verenigd Koninkrijk
daadwerkelijk wordt gebruikt bij de toelating van nieuwe
gezondheidszorgvoorzieningen in de National Health Service (NHS). Ook
in Nederland bestaan plannen voor de opzet van een nationale
beoordelingsstructuur voor pakketbeslissingen, waarbij nadrukkelijk
naar het Britse voorbeeld gekeken wordt. Voorzover het de rol van KUA
betreft, zo luidt de boodschap van dit signalement, is daarbij
voorzichtigheid geboden.
3 Nu met extra bacteriën! Voedingsmiddelen met gezondheidsclaims
Er is sprake van aanzienlijke gezondheidsschade door ongezonde
voeding. Mensen eten teveel en verkeerd, waardoor de prevalentie van
tal van ziekten groeit. Een nieuwe trend in de supermarkt zijn
voedingsmiddelen met gezondheidsclaims, zoals brood met visolie die
het cholesterolgehalte in het bloed verlaagt of yoghurtdranken met
gezonde bacteriën voor een goede darmhuishouding. Mogelijk kunnen deze
nieuwe voedingsmiddelen een bijdrage leveren aan het terugdringen van
de voedingsgerelateerde ziektelast.
Toch zijn er ook vragen: zijn deze middelen wel veilig? Werken ze wel?
Hoe goed zijn de gezondheidsclaims onderbouwd? Dragen deze
voedingsmiddelen bij aan het vergroten van de gezondheidskloof tussen
mensen met een hoge en een lage sociaal economische status? Kunnen
consumenten kiezen uit het grote aanbod op een wijze die bijdraagt aan
hun gezondheid? Is er een gevaar dat het gezondheidsbelang van voeding
buitensporig uitvergroot wordt?
De huidige Nederlandse wetgeving is onvoldoende in staat om producten
met vage of niet onderbouwde gezondheidsclaims van de markt te weren.
Er is een voorstel voor Europese regelgeving dat op belangrijke punten
een verbetering belooft, maar of en hoe dit voorstel het zal halen is
nog onzeker. Of de gemiddelde consument zonder meer in staat is in te
schatten wat de betekenis is van voedingsmiddelen voor de eigen
gezondheid is zeer de vraag. In die zin is voorlichting en educatie
van consumenten over deze nieuwe voedseltrend van belang. Daarbij
geldt dat voedsel behalve gezondheidswaarde voor de consument ook
andere betekenissen heeft die legitiem en waardevol zijn.
4 Opsporing verzocht? Screening in de huisartspraktijk
Er komen steeds meer mogelijkheden voor vroege opsporing gericht op
preventie van ziekte door tijdige behandeling of aanpassing van de
leefstijl. In dit signalement wordt aandacht gevraagd voor de rol van
de huisarts in die ontwikkeling. Juist de huisartspraktijk lijkt
immers een ideale plaats voor vroege opsporing van ziekte of
risicofactoren. Vroege opsporing (screening) is gericht op mensen die
nog geen specifieke klachten ervaren. En voor die groep is de huisarts
de enige arts met wie zij al een lopende relatie hebben. Dat maakt een
screeningsaanbod door de huisarts toegankelijk en laagdrempelig.
Bovendien biedt het huisartsinformatiesysteem in theorie een ideale
mogelijkheid voor screening en risicoselectie.
Screening kan in de huisartspraktijk op verschillende manieren
gebeuren: bij bevolkingsonderzoek worden mensen uit de doelgroep
actief benaderd en uitgenodigd voor onderzoek, bij case-finding wordt
onderzoek aangeboden op het moment dat de cliënt toch al de huisarts
bezoekt. In beide gevallen is er een belangrijk verschil met de gewone
medische zorg: het gaat om een aanbod op initiatief van de arts, niet
om een medisch antwoord op een klacht of vraag van de patiënt. Dat
maakt het des te belangrijker dat dat aanbod een bewezen meerwaarde
heeft voor de personen die er mee worden benaderd. Overigens hebben
huisartsen als geen ander de mogelijkheid om ook rekening te houden
met individuele aspecten. Hier valt onder meer te denken aan overige
risicofactoren die voor deze persoon gelden, diens houding tegenover
de gezochte aandoening en familieomstandigheden.
Omdat screening ongevraagd wordt aangeboden luistert het heel nauw dat
mensen er niet mee worden overvallen. Dat is, zeker bij screening in
de vorm van case-finding, niet denkbeeldig. Het aanbod kan een
dringend karakter hebben, waardoor de persoon in kwestie het gevoel
heeft dat afzien van screening geen redelijke optie is. Ook moet
voorkomen worden dat een screeningsaanbod onnodige bezorgdheid opwekt
en uitbuit. Juist de huisarts is echter in staat informatie over
kansen en aandoeningen nader toe te lichten en overdreven zorgen over
risicos te nuanceren. Dat stelt wel hoge eisen, niet alleen aan
deskundigheid en communicatieve vaardigheden, maar ook in termen van
organisatie en tijdsbeslag.
Hoewel variatie in het aanbod niet direct onrechtvaardig hoeft te
zijn, moet de indruk van willekeur worden vermeden. Als huisartsen
zich richten op een beperkt screeningspakket dat zij breed aanbieden
en landelijk organiseren, vereenvoudigt dat de noodzakelijke training
(vooral op het gebied van informatie en communicatie) van huisartsen
en praktijkondersteuners. Het voorkomt bovendien dat prioriteiten in
belangrijke mate worden bepaald door de mogelijkheden die zich
toevallig aandienen, zoals ondersteuning vanuit de farmaceutische
industrie.
Preventie van ziekten wordt al heel lang gezien als één van de taken
van de huisarts. De vraag is welke uitbreiding daarvan wenselijk is.
Veel mensen staan positief tegen een meer nadrukkelijke rol van hun
huisarts op dit terrein. Maar huisartsen zelf zijn vaak terughoudend.
Dat is deels een kwestie van capaciteit en prioriteit, maar het heeft
ook te maken met uiteenlopende opvattingen over de rol van de
huisarts. Moet de huisarts pro-actief zijn en de gezondheid van de
patiënt bewaken, of juist een zorgverlener op afstand zijn, die pas in
beeld komt wanneer het nodig is? Onderzoek naar verschillende
scenarios voor de relatie tussen huisarts en patiënt kan ertoe
bijdragen dat ook in de toekomst geen tegenstelling hoeft te ontstaan
tussen vraaggerichte zorg en screening die ongevraagd wordt
aangeboden.
5 Zorgverlener èn opsporingsambtenaar?
Stel: direct na de moord op Fortuyn is Volkert van der G. aan de
politie ontkomen. Maar omdat hij zijn daad niet kan verwerken, klopt
hij aan bij een psychiater. Moet de psychiater dit melden aan de
politie? Volgens de huidige wetgeving niet: de arts is in dit geval
gebonden aan zijn beroepsgeheim. Uit het signalement blijkt echter dat
de opvattingen die aan deze wetgeving ten grondslag liggen,
verschuiven. Steeds vaker wordt aan zorgverleners gevraagd wordt mee
te werken aan het verstrekken van patiënteninformatie in verband met
een publiek belang, zoals opsporing van misdrijven. Grenzen tussen het
opsporen van gezondheidsrisicos, misstanden en misdrijven lijken
daarmee te vervagen.
Het beroepsgeheim dient echter naast een individueel belang óók een
algemeen belang. Het garandeert namelijk een vrije sfeer waarin iedere
patiënt of cliënt zonder vrees hulp kan inroepen. Toch is het
beroepsgeheim niet heilig. Er kunnen zwaarwegende redenen zijn om het
te doorbreken, bijvoorbeeld als door ingrijpen van de arts
(toekomstig) ernstig gevaar kan worden afgewend en dit niet op een
andere wijze kan worden bewerkstelligd. Opvattingen over grenzen
tussen zwijgplicht en spreekplicht lijken op te schuiven in de
richting van een waarschuwingsplicht. Er is eveneens een trend
waarneembaar om het melden van (vermoedens van) misdrijven wettelijk
te regelen, zoals bijvoorbeeld bij kindermishandeling en
meisjesbesnijdenis is gebeurd. Op die manier wordt getracht morele
dilemmas rond het beroepsgeheim te vereenvoudigen.
Deze verschuivingen kunnen gevolgen hebben voor de vertrouwensrelatie
met de zorgverlener en de toegankelijkheid van de zorg. Maar het roept
ook vragen op over de grenzen aan de waarschuwingsplicht van
zorgverleners. Moeten straks ook klinisch genetici gaan waarschuwen
over mogelijke gevaren? En zullen na kindermishandeling en
meisjesbesnijdenis meer zaken uit de privé-sfeer verschuiven naar de
publieke sfeer? Het lijkt tijd voor een fundamenteel debat over de
grenzen tussen zwijgplicht en spreekplicht. Doel daarvan te zoeken
naar een nieuw evenwicht tussen de belangen die beschermd worden door
het beroepsgeheim en die ten dienste staan van de opsporing van
misdrijven. Bij het zoeken naar een nieuw evenwicht kan niet worden
voorbijgegaan aan de vraag welke medewerking aan opsporingstaken van
politie en justitie wel en niet in het takenpakket van de zorgverlener
thuishoren.
6 Ethiek in zorginstellingen en zorgopleidingen
Doorgaans signaleert het CEG ethische kwesties die voortkomen uit
ontwikkelingen in de zorg of de wetenschap. Maar zorgverleners komen
natuurlijk zelf ook dagelijks in aanraking met morele kwesties. Dat
kunnen grote en bekende dilemmas zijn, zoals abortus of euthanasie,
maar veel vaker gaat het om meer alledaagse kwesties, zoals die rond
het beroepsgeheim of de bejegening van patiënten en cliënten. Omdat in
de zorg zoveel morele kwesties spelen, is het van belang dat
zorgverleners beschikken over de vaardigheden om hiermee om te gaan.
Uit het signalement over ethiek in zorginstellingen en -opleidingen
blijkt echter dat veel zorgverleners te weinig ethische basiskennis en
morele vaardigheden hebben. Ook ontbreekt bij zorgverleners vaak het
besef dat morele aspecten verbonden zijn aan heel alledaagse vormen
van zorg, zoals wassen en aankleden. Dit kan in de praktijk leiden tot
misverstanden, morele- en communicatieproblemen en een niet optimale
kwaliteit van zorg.
Om aan dit probleem tegemoet te komen, doen enkele instellingen actief
aan projecten op het gebied van ethiek, zoals moreel beraad. En
vrijwel iedereen die een zorgopleiding ontvangt, krijgt op een of
andere manier met lessen ethiek te maken. Toch is de mate waarin
instellingen actief aan ethiek doen, nog uiterst bescheiden. En in de
instellingen die hier wel actief aan vorm geven blijkt het moeilijk
dit te stabiliseren, vooral doordat doorgaans een koppeling met het
instellingsbeleid ontbreekt. Wat betreft het onderwijs in de ethiek
blijkt er met name op het MBO nauwelijks aandacht voor ethiek te zijn.
Er lijkt ook vrijwel geen externe controle te bestaan op wat een
MBO-afgestudeerde op het gebied van ethiek beheerst. Het is dan ook of
de vraag of de wettelijke eindtermen waarin ethiek expliciet genoemd
wordt met het bestaande onderwijsaanbod gehaald kunnen worden.
---
Zoeken naar adviezen
Trefwoord ____________________
Advies nummer ____________________
Jaar ____________________
Commissie
Zoeken Reset
Gezondheidsraad