Nivel
NIVEL international
NIVEL evalueert hielprikprogramma
30 juni 2005
Het hielprikprogramma is een goed lopend en strak geregisseerd
screeningsprogramma voor pasgeborenen. De betrokkenen zijn over het
algemeen tevreden met de uitvoering van de screening.
Dat blijkt uit onderzoek van het NIVEL, gesubsidieerd door het College
voor Zorgverzekeringen (CVZ). In Nederland worden pasgeborenen op drie
aandoeningen getest: phenylketonurie (PKU), congenitale hypothyreoïdie
(CHT) en adrenogenitaal syndroom (AGS). Alledrie de aandoeningen
kunnen, indien ze niet vroegtijdig onderkend en behandeld worden,
levensbedreigend zijn en leiden tot de dood of tot ernstige
verstandelijke en/of motorische beperkingen bij het kind. De drie
screeningen zijn gecombineerd in één screeningsprogramma: het
zogenaamde hielprikprogramma. Het doel daarvan is het vroegtijdig
onderkennen en behandelen van de beschreven aandoeningen om de daarmee
gepaard gaande gevolgen te verkleinen.
De feitelijke uitvoering van de hielprik is per regio anders: in
Gelderland en Zuid-Holland gebeurt het door verloskundigen en
verloskundig-actieve huisartsen, in de drie Noordelijke provincies en
in Zeeland door speciale screeningsmedewerkers, en in de rest van het
land door medewerkers van de thuis- of kraamzorg, zoals
wijkverpleegkundigen en kraamverpleegkundigen.
Recent kwam de neonatale screening onder de hoede van het CVZ. CVZ
wilde daarom het functioneren van het hielprikprogramma onder de loep
nemen.Voor het onderzoek werd een literatuurstudie verricht en zijn 14
interviews gehouden met vertegenwoordigers van de entadministraties,
de screeningslaboratoria, de Landelijke Vereniging van
Entadministraties (LVE) en TNO Kwaliteit van Leven. Daarnaast zijn 53
telefonische enquêtes afgenomen bij uitvoerenden en leidinggevenden
die betrokken zijn bij het hielprikprogramma.
Door de coördinatoren van het programma wordt het ontbreken van een
vergoeding voor de uitvoerenden als een bezwaar gezien, met name voor
de zelfstandige beroepsbeoefenaren: de verloskundigen en huisartsen.
Hierdoor hebben de entadministraties ook geen mogelijkheden tot
sturing of tot het opleggen van sancties als de richtlijnen niet
worden nageleefd.
De uitvoerenden zijn over het algemeen erg gemotiveerd en betrokken.
Over de voorlichting aan ouders verschillen ze van mening, zowel wat
betreft de inhoud als wat betreft het tijdstip waarop die gegeven
wordt. De uitvoerenden hebben zelf soms behoefte aan meer informatie,
bijvoorbeeld over de uitslag van de screening, en hoe vaak een
aandoening waarvoor gescreend wordt (in hun regio) eigenlijk voorkomt.