Ingezonden persbericht
Persbericht Federatie van Ouderverenigingen
-----
Onderzoek bevestigt extra zorgbehoefte ouders van kind met verstandelijke handicap
Moet je eerst instorten voordat je benodigde zorg krijgt?
Op het moment dat ouders van een kind met een verstandelijke handicap bij het centrum indicatiestelling zorg (CIZ) een verzoek (een zogenaamde indicatieaanvraag) indienen voor zorg, staat het water hen al aan de lippen. Het CIZ zou eigenlijk moeten uitgaan van de vraag: wat heeft u nodig om de zorg voor uw kind vol te houden? In de praktijk blijken veel ouders niet de zorg te krijgen die hun kind nodig heeft. Tijd voor budgethoudersnetwerk Naar Keuze, onderdeel van de Federatie van Ouderverenigingen, om de discussie rond benodigde zorg aan te gaan. Op verzoek van Naar Keuze heeft de Universiteit Utrecht het onderzoek 'Zorg voor kinderen met een beperking: gebruikelijke zorg? uitgevoerd.
Juist ouders van een kind met een verstandelijke handicap ervaren veel stress. Hun kinderen zijn veel minder zelfredzaam en hebben meer hulp van hun ouders nodig dan kinderen zonder beperkingen. Hierbij gaat het om de dagelijkse zorg zoals aankleden, tanden poetsen, hulp bij eten en toiletbezoek. Deze zorg neemt nauwelijks af als een kind met beperkingen ouder wordt, terwijl kinderen zonder beperkingen deze vaardigheden vanaf een jaar of zeven zonder hulp van hun ouders kunnen uitvoeren. Bij veel kinderen met beperkingen blijft deze zorg dag in dag uit. Dit zorgt voor een flinke belasting van de ouders.
Een ouder vertelt: "En dan krijg je tijdens een indicatiegesprek te horen dat je aan je ouderlijke plichten moet voldoen. Alsof je dat niet doet! Een kind met verstandelijke beperkingen heeft veel extra zorg nodig. Het is al een heel proces om het indicatietraject in te gaan en er achter te komen hoe je alles moet regelen. Bovendien moet je wel heel sterk in je schoenen staan om in discussie te gaan met een indicatiesteller. Je bent vaak bang dat als je boos wordt, je kind de dupe wordt. Het lijkt wel alsof je als ouder eerst moet instorten, voordat je extra zorg krijgt".
De richtlijnen van het CIZ voor het verlenen van een indicatie zijn niet werkbaar. Het kan niet zo zijn dat ouders eerst moeten instorten, voordat ze de benodigde hulp krijgen. Er moet meer worden gekeken naar de specifieke omstandigheden van een kind met een verstandelijke handicap, zoals de sociale gezinsomstandigheden. Huisbezoeken door indicatiestellers zijn hierbij broodnodig. Een telefoontje volstaat niet.
De juridische afdeling van de Federatie van Ouderverenigingen verzorgt wekelijks meerdere bezwaarschriften van ouders waarin de nood van de gebruikelijke zorg centraal staat. Deze bezwaarschriften zijn slechts het topje van de ijsberg. Door een gebrek aan kennis bij de ouders, de soms bedreigende houding van indicatiestellers en de angst dat hun eigen kind de dupe wordt, durven veel ouders deze stap niet te nemen. De Federatie van Ouderverenigingen roept ouders op toch een bezwaarschrift in te dienen. Alleen dan wordt het aantal mensen dat de dupe is van de indicatiestelling inzichtelijk. De Federatie van Ouderverenigingen kan ouders hierbij helpen.
Naar Keuze is een budgethoudersnetwerk voor ouders met een persoonsgebonden budget voor hun kind met een verstandelijke handicap. Ouders die meer informatie zoeken of lid willen worden van het netwerk, kunnen terecht op www.naarkeuze.nl.
Het onderzoeksrapport kunt u downloaden via www.fvo.nl.
-----
Noot aan de redactie,
Ingezonden persbericht