Verzet tegen wegbestemmen onderzoeksgeld ME
Patiënten aangeslagen door besluit HoogervorstZWOLLE, 20050621 -- In een brief aan de Tweede Kamer deelt minister Hoogervorst mee, een belangrijk deel van het door de kamer gereserveerde onderzoeksgeld naar de ziekte ME te bestemmen voor onderzoek naar cognitieve gedragstherapie (CGT), gericht op activering. De minister neemt deze beslissing, zonder het standpunt van de commissie VWS af te wachten, die vanmiddag vergadert.
De door de minister zo geprezen therapie is echter voor ME-patiënten volstrekt niet relevant. Omdat de kenmerkende problematiek, aangeduid met Chronische Vermoeidheids Syndroom (CVS), wordt veroorzaakt door lichamelijke stoornissen, heeft activering bij ME weinig nut. In de praktijk wordt deze therapie dan ook maar zelden bij ME toegepast, en als dat toch gebeurt, gaan patiënten er meestal op achteruit. Aan andere therapieën, zoals 'pacing', waarbij chronisch zieken wordt geleerd om te gaan met hun beperkingen, bestaat wel enige behoefte.
Bovendien vindt al op grote schaal overheidsfinanciering van onderzoek naar CGT plaats, terwijl onderzoek naar ME wegens geldgebrek nauwelijks van de grond komt.
De beslissing van de minister lijkt ingegeven door diens plan, alle ziektes die hij niet begrijpt onder een noemer te brengen. De patiënten zitten bepaald niet op deze verdere stigmatisering te wachten. Het is nu al zo dat uitkeringen en voorzieningen worden geweigerd onder verwijzing naar uitlatingen van minister Hoogervorst.
De ME en CVS Vereniging is dan ook zwaar teleurgesteld over het besluit van de minister. Ze hekelt het standpunt van de ME Stichting, die de beslissing toejuicht. Deze stichting ontvangt overheidssubsidies voor het verzorgen van lotgenotencontacten, maar richt zich steeds meer op vermoeidheid in het algemeen, waarbij CGT soms wel baat kan hebben. De ME-patiënten zien zich ondergesneeuwd raken en erkennen de stichting niet langer als hun vertegenwoordiger.
Ingezonden persbericht