Schots onderzoek naar oorzaken ME in geldnood
Medicijn dichtbij, patiënten vragen om internationale steun30-5-2005, 20050530 -- Een baanbrekend wetenschappelijk onderzoek in Schotland naar de oorzaken van de ziekte ME dreigt te worden gestopt wegens geldgebrek . Onder leiding van dr. John Gow, onderzoeker in de klinische neurowetenschappen, is op de Universiteit van Glasgow het genenpatroon van ME-patiënten in kaart gebracht. Dit heeft geleid tot de ontdekking, dat bij ME veel genen op de verkeerde plaatsen en momenten actief zijn. Daarmee is het energiegebrek waar de patiënten mee te kampen hebben verklaard.
Zo maakt het immuunsysteem bij deze ziekte overuren zonder dat daar aanleiding voor is. Dit is met bestaande medicijnen te behandelen. Om de juiste cocktail van medicijnen te kunnen vaststellen, is verder onderzoek nodig, maar dan kan niet, want het geld is op. Meer onderzoek is ook nodig om vast te stellen welke genen nog meer in de fout gaan.
Over de hele wereld roepen patiënten nu om financiële steun voor het Schotse onderzoeksteam.
Een aantal jaren geleden is in ons land op initiatief van de Tweede Kamer geld weggezet voor onderzoek naar ME . Daar is nog niets van gebruikt. De ME en CVS Vereniging vindt dat in een tijd dat er wordt gestemd over een Europese grondwet, de Nederlandse overheid met dat geld best een belangrijk onderzoek in Schotland zou mogen steunen.
Voorzitter Den Broeder: "In Nederland vindt wel onderzoek plaats naar chronische vermoeidheid, maar niet of nauwelijks naar CVS, het chronischevermoeidheidssyndroom, en de achterliggende ziekte ME. Het lijkt erop, dat in het buitenland beschikbare kennis omtrent ME en CVS maar niet wil doordringen tot de medici en onderzoekers in Nederland. Terwijl elders in de wereld medische ontdekkingen worden gedaan, wordt hier geroepen dat het een gedragsstoornis zou zijn. Dat past niet in deze tijd en is ook in strijd met de internationale ziekteclassificatie van de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) die ME al in 1965 als neurologische ziekte classificeerde. Als lidstaat van de WHO is Nederland hieraan gebonden."
Omdat voor het begrijpen van een systeemziekte als ME nieuwe medische onderzoeksterreinen moesten worden betreden, duurde het nog zo'n 30 jaar tot de eerste afwijkingen werden gevonden. Een essentieel enzym, RNase-L, blijkt bij ME kapot . En op moderne hersenscans is duidelijk een verminderde bloeddoorstroming te zien . Sindsdien zijn nog veel meer afwijkingen ontdekt. Dat er zoveel verschillende afwijkingen zijn, kan nu worden herleid tot een algemeen genenprobleem.
Den Broeder, zelf sinds 1987 ME-patiënt: "In feite kunnen alle klachten bij ME medisch worden verklaard. Nederlandse artsen lijken onvoldoende op de hoogte van de laatste ontwikkelingen op het gebied van medisch onderzoek. Daardoor horen wij nog steeds dat er niets kan worden gevonden en het dus wel aanstellerij zal zijn. Dat leidt tot uitsluiting van uitkeringen en voorzieningen, onbegrip bij familie, vrienden en werkgevers en sociaal isolement."
Uit onvrede met de passieve houding van de al langer bestaande ME Stichting, hebben de Nederlandse patiënten dit jaar hun eigen vereniging opgericht. Prioriteit heeft het geven van voorlichting, in de hoop dat op niets gebaseerde stellingen zoals van minister Hoogervorst en de Gezondheidsraad binnenkort tot het verleden behoren, en WAO-keuringen en zorgindicaties voortaan volgens de regels gaan lopen.
De situatie lijkt tamelijk uitzichtloos, nu de UWV onlangs heeft verklaard ME niet als ziekte te beschouwen, maar de vereniging put moed uit het feit dat het in Noorwegen ook is gelukt.
Patiënten kunnen zich bij de nieuwe vereniging aanmelden via de website, www.me-cvsvereniging.nl, of door te schrijven naar: ME en CVS Vereniging, Kortenhorststraat 23, 8015BW Zwolle. Het lidmaatschap kost dit jaar 25 euro.
Bron: Evening Times: "Research into ME hit by cash crisis" - tinyurl.com/aog5y
Bron: Scotsman.com: "Scottish scientists find 'key to curing ME'" - news.scotsman.com/scitech.cfm?id=550752005
Bron: SDU (parlando) - tinyurl.com/cqds9
Bron: Journal of Interferon and Cytokine Research 17:377-385 (1997) - www.institutferran.org/documentos/RNase_12.pdf
Bron: The Clinical and Scientific Basis for Myalgic Encephalomyelitis/CFS - www.nightingale.ca/nightd.html
Ingezonden persbericht