Coördinatie zorg voor zeldzame aandoeningen nog steeds onvoldoende
---
De VSOP heeft een publicatie uitgegeven waarin een aantal schrijnende
verhalen van patiënten met een zeldzame ziekte aantoont dat er nog veel
verbeterd moet worden in de zorg voor zeldzame aandoeningen:
"Als de informatie en communicatie beter was geweest, had ik vijf
jaar eerder mijn behandeling kunnen starten."
"Niet iedere arts kent alle 8000 zeldzame ziekten, maar een tijdige
diagnose had het leven van mijn dochter kunnen redden."
"Soms worden onderzoeken vier keer overgedaan. Beter overleg tussen
behandelaars en een Elektronisch Patiënten Dossier zou veel onnodige
onderzoeken kunnen besparen."
Bovenstaande voorbeelden komen uit het boek 'De patiënt aan het woord;
ervaringen met zeldzame aandoeningen' dat op 9 mei is gepubliceerd. In deze
uitgave, van de hand van de Werkgroep Zeldzame Aandoeningen (gefaciliteerd
door de VSOP), staan vijf ervaringsverhalen van mensen met verschillende
zeldzame aandoeningen.
Er blijkt veel eigen initiatief en doorzettingsvermogen nodig te zijn van
deze patiënten om hun eigen zorg goed te regelen. "Er is van alles", zegt
Epidermolysis Bullosa patiënt Bor Verkroost, "maar de bureaucratie is enorm
en regels zijn vaak zo dat ze voor ons als patiënten met een zeldzame
aandoening weer net niet van toepassing zijn. De coördinatie tussen
behandelaars laat ook vaak te wensen over."
De oprichting van expertteams rond (clusters van) zeldzame aandoeningen zou
een enorme verbetering zijn in de zorg en kwaliteit van leven voor mensen
met een zeldzame aandoening. Door concentratie van deskundige specialisten
die patiënten met zeldzame ziekten behandelen, kunnen deze specialisten
binnen het team beter kennis vergaren, informatie verspreiden en
behandelingen evalueren. "Uiteindelijk kan de investering in de expertteams
terugverdiend worden door snellere diagnose en door betere preventie en
behandeling kunnen ernstiger complicaties voorkomen worden" zo concludeert
de werkgroep in haar slothoofdstuk, waarin aanbevelingen worden gedaan
t.a.v. het verbeteren van het beleid rondom zeldzame aandoeningen.
Meer informatie op www.vsop.nl ISBN 90-804816-4-5
---
Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland