Ingezonden mailinglist bericht
In all goede ME/CVS definities is het hoofdkenmerk:
*post-exertional malaise* - dus (erg) ziek worden na lichamelijke
of geestelijke inspanning. Deze malaise kan heel lang duren of
zelfs een definitieve achteruitgang veroorzaken.
Talloze onderzoeken hebben aangetoond, dat er een defect is in
de exercise capaciteit bij deze invaliderende aandoening. Veel
ME/CVS experts gebruiken bijvoorbeeld vaak de "bicycle
ergometer" als bewijs voor een invaliditeit-uitkering.
Het is daarom van de gekke, dat onderzoekers, die behoren tot
de zogenoemde psychiatrische Wessely-School (zoals de
hoofd-auteurs van het rapport van de Gezondheidsraad) een
therapie aanbieden - Graded Exercise - die deze patienten in
werkelijkheid zieker maakt.
In de Nijmeegse studie, waarop het rapport van de
Gezondheidsraad voornamelijk is gebaseerd, wordt NIET de
standaard definitie gebruikt, zoals vermeld op pag. 14, en ook
was het "succes" percentage geen 70%; maar werd slechts bij
33% enige verbetering geconstateerd. Treuriger is dat er ook
een uitval was van ruim 30%, omdat de therapie te zwaar was
en in vele gevallen een ernstige terugval veroorzaakte.
Er is veel geschreven over channelopathie in verband met
ME/CVS. (o.a. Chaudhuri et all.; Englebienne et all.).
Channelopathie is een stoornis in het ion kanaal van de
celmembraan. Channelopathies hebben ondermeer te maken
met ion kanalen voor kalium, natrium, chloride en calsium. Dit
veroorzaakt ernstige afwijkingen in vele lichaamssytemen, o.a.
abnormale hormoon spiegels, abnormale inspanningstolerantie,
depressie, etc. Er zijn ook channelopathies die te maken
hebben met abnormale gevoeligheid van de receptoren voor
neurotransmitters als acetylcholine, serotonine, etc. - dit laatste
is bij ME/CFS aangetoond.
In net verschenen genen onderzoek van de Centers for Disease
Control and Prevention (CDC) naar *gene expression*
vóór en ná inspanning met een home
trainer (stationary bicycle) wordt
nu het bewijs voor channelopathie geleverd:
"....It is evident
that ion transport and ion channel activity
segregate cases from controls and that exercise seems to
intensify these differences....
.....Several other conditions have been reported in which
fluctuating fatigue occurs that are known to be caused by
abnormal ion channels. These conditions include
genetically determined channel- opathies and acquired
conditions such as neuromyotonia, myasthenic
syndromes, multiple sclerosis, and polyneuropathies...."
Vanaf heden moet Graded
Exercise Therapie (GET) dan ook
ten strengste verboden worden voor ME patienten. In nummer
10 van de "Declaration on the Rights of Disabled Persons"
wordt gesteld:
"....Disabled persons
shall be protected against all
exploitation, all regulations and all treatment of a
discriminatory, abusive or degrading nature...."
Jan van Roijen,
Acteur, redacteur *Help ME Circle*; ernstige ME patient sinds
23 jaar; 99% huisgebonden; met een lange lijst van
endocrinologische en immunologische abnormaliteiten,
aangetaste organen en aanhoudende infecties, welke alle
worden vermeld in de wetenschappelijke ME/CVS literatuur.
````````````````````````````````