Ingezonden persbericht
Aan de leden van de Vaste commissie van VWS
T.a.v.: dhr. drs. T.Teunissen, griffier
postbus 20018
2500 EA Den Haag
Onderwerp:
Protest van artsen tegen het gejojo van de politiek over de wel of niet
erkenning van ME als eigenstandige aandoening. Verder een oproep aan de
Kamer om bij minister Hoogervorst van volksgezondheid aan te dringen op
verder onderzoek naar dit ziektebeeld. Want hoewel er reeds diverse
lichamelijke stoornissen zijn gevonden, is er nog geen sluitend bewijs.
Den Haag, 23 maart 2005
Geachte leden van de Vaste commissie van VWS,
Inleiding
Met stijgende verbazing hebben ondergetekenden de politieke discussie
gevolgd, over de wel of niet erkenning van ME/CVS als eigenstandige
aandoening. Verbijsterd hebben we moeten constateren, dat het gejojo van
'de politiek' veel van de patiënten die wij onder behandeling hebben,
qua conditie heeft verslechterd. Wanneer u het rapport van de
Gezondheidsraad heeft gelezen, heeft u begrepen dat patiënten met ME/CVS
qua zenuwstelsel, hormoonstelsel en immunologisch (afweerapparaat),
minder weerstand hebben tegen fysieke en psychologische prikkels doordat
ze deze minder kunnen filteren en verwerken. Stresserende prikkels,
zoals het hierboven beschreven geharrewar, hebben daardoor een grotere
impact op hen dan op gezonde mensen.
Geschiedenis:
De geschiedenis van ME/CVS is reeds ruim een eeuw oud en ME/CVS is dus
om die reden, nog los van de oorzaak, onmogelijk als modeziekte op te
vatten. In 1969 heeft de WHO ME/CVS reeds opgenomen in het
internationale ziekteclassificatie systeem. De discussie over wel of
niet erkennen van deze aandoening is dus achterhaald.
- In de 19e eeuw wordt ME/CVS voor het eerst beschreven onder de naam
'neurasthenie'. Die term was destijds een containerbegrip, waar ook de
huidige ME/CVS patiënten ondervielen. Het was in een tijd dat neurologie
en psychiatrie nog één vakgebied was.
- In 1956 wordt het ziektebeeld voor het eerst beschreven onder de naam
ME (Myalgische encephalomyelitis).
- In 1969 is ME opgenomen in de internationale ziekteclassificatie van
de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO).
- In 1992 wordt dit ziektebeeld ook onder de naam CVS opgenomen in dit
internationale ziekteclassificatie systeem.
- In 1994 verklaart de toenmalige minister van Volksgezondheid mevrouw
Borst dat Nederland aan deze erkenning is gebonden.
- Op 14 februari 1995 zegt staatssecretaris Linschoten in de Tweede
Kamer wederom, dat ME/CVS een erkende ziekte is en verwijst naar het
standpunt van de WHO.
- Op 7 juni 2002 wordt de Gezondheidsraad door de minister om advies
gevraagd over ME/CVS. De oorsprong van de adviesaanvraag is gelegen in
het voornemen om via ZonMw wetenschappelijk onderzoek te entameren naar
ME/CVS en níet om een uitspraak te doen over de wel of niet erkenning
van ME/CVS. Voor dit onderzoek was destijds reeds ruim 3 miljoen euro
uitgetrokken.
- Op 25 januari 2005 brengt de Gezondheidsraad advies uit. Ze adviseert
opnieuw (dus eigenlijk overbodig) om ME/CVS als eigenstandige aandoening
te erkennen en raadt aan om hier multidisciplinair onderzoek naar te
laten doen door een onafhankelijk wetenschappelijk instituut. Want
hoewel er verschillende neurobiologische stoornissen zijn gevonden, zijn
er nog diverse lacunes die om nader onderzoek vragen. Zij beperken hun
behandelingsadvies voorlopig tot cognitieve gedragstherapie (CGT),
waarbij zij nadrukkelijk vermelden dat CGT geen panacee is. Daarnaast
kan men ook denken aan de behandeling met het medicijn
(acetyl)carnitine en de 'Teitelbaum-behandeling' .
- Daags hierna laat minister Hoogervorst weten het advies op dit punt
naast zich neer te leggen. Voor erkenning van ME /CVS als eigenstandige
aandoening zou geen wetenschappelijke basis zijn. Op het advies van de
Gezondheidsraad om wetenschappelijk onderzoek naar ME /CVS te verrichten
(hetgeen toch de oorsprong van de adviesaanvraag vormde!) gaat hij in
het geheel niet in. Niet gehinderd door enige kennis van de lange
historie op het gebied van ME en de verspreiding van deze aandoening
over vele landen, laat hij via de media weten dat hij vreest, dat
wanneer ME erkend wordt, dit de nieuwe 'modeziekte' zal worden. Verder
laat hij weten, dat wanneer patiënten erkenning krijgen, zij minder
gemotiveerd zullen zijn voor cognitieve gedragstherapie. Hiermee lijkt
hij te kennen te geven dat hij ME /CVS als een psychische aandoening
opvat, terwijl hij tegelijkertijd een psychische aandoening niet als
ziekte opvat.
- Op 14 februari 2005 trekt de algemeen secretaris van de
Gezondheidsraad tijdens een radio-interview het advies om ME /CVS als
eigenstandige aandoening te erkennen, weer in. In die zin, dat hij wel
de zieke maar niet de ziekte erkent, een onderscheid dat bij patiënten
absurd overkomt.
- Daags hierna volgt er via de media weer een bericht dat de
Gezondheidsraad slechts adviseert, dus helemaal geen conclusies mág
trekken; de ME-patiënten blijven wederom in verwarring achter.
Wetenschap:
Hoewel er wetenschappelijk nog veel onduidelijkheid is over het 'waarom'
(oorzaak van ME /CVS), is er wat betreft het 'hoe' ondertussen heel wat
bekend. De voornaamste verklaring voor de chronische vermoeidheid ligt
in het overgeactiveerde immuunsysteem (afweerapparaat), de dysfunctie
van de hersenkern 'hypothalamus', de overprikkeling van het zenuwstelsel
en de hieruit voortvloeiende slaapstoornissen.
De conclusie van de minister dat er nauwelijks onderscheid te maken is
tussen ME /CVS en andere oorzaken van chronische vermoeidheid, is te
kort door de bocht. De Gezondheidsraad maakt voor de casusdefinitie van
ME /CVS gebruik van het classificatiesysteem CDC-94. Het hoofdsymptoom
is ernstige vermoeidheid die meer dan een half jaar aanhoudt en reëel en
ernstig invaliderend is; daarnaast worden er nog acht nevensymptomen
geformuleerd. Van de acht nevensymptomen zijn er vier symptomen waardoor
ME /CVS duidelijk te onderscheiden is van andere vormen van chronische
vermoeidheid (zoals burnout). Namelijk: het chronisch of periodiek
aanwezig zijn van keelpijn, gevoelige hals-of okselklieren, spierpijn en
gewrichtspijnen.
Ook de conclusie van de minister dat er geen wetenschappelijke basis
voor ME /CVS zou zijn, is te ongenuanceerd. In het
gezondheidsraadrapport staat beschreven dat er discrete stoornissen
gevonden zijn in het regelsysteem tussen de hersenkern 'hypothalamus',
de hypofyse (hersenaanhangsel) en de bijnier. Dit regelsysteem heeft op
zijn beurt weer een belangrijke functie in de regulatie van het
immuunsysteem.
Wat overigens niet in het rapport vermeld staat, is dat er
neurobiologische stoornissen in het ruggemerg gevonden zijn bij
fibromyalgie (spier- en gewrichtspijnen), een syndroom dat
verantwoordelijk is voor twee van de acht nevensymptomen van ME. Dit
onderzoek staat beschreven in het internationaal gerenommeerde
wetenschappelijke tijdschrift 'Pain'. In het rapport wordt ook
geconcludeerd dat, in weerwil van wat wel beweerd wordt over
virusinfecties als onderhoudende factor van dit ziektebeeld, hier
onvoldoende aanwijzingen voor zijn. Waar volgens de Gezondheidsraad
echter wel aanwijzingen voor zijn gevonden, is een overactivering van
het immuunsysteem. Bij veel ME-patiënten wordt namelijk bij
bloedonderzoek een hoog gehalte aan 'interferon' (een cytokine)
gevonden . Interferon is een stofje van het immuunsysteem, waarvan het
gehalte in het bloed toeneemt bij een infectie. Het helpt om het
immuunsysteem paraat te houden. Normaalgesproken neemt na genezing van
de virusinfectie de bloedspiegel van interferon weer af. Bij veel
ME-patiënten gebeurt dit echter niet. Om het lichaam continu in deze
staat van paraatheid te houden, kost handenvol energie. Naast de
chronische overprikkeling, wat meetbaar is aan een te hoog gehalte
adrenaline en een te laag gehalte cortisol in het bloed en de
slaapstoornissen (die kunnen worden geobjectiveerd door EEG-onderzoek)
vormt deze overactivatie van het immuunsysteem de voornaamste verklaring
voor de chronische vermoeidheid.
We waren verheugd over het feit dat de Gezondheidsraad slecht
functionerende regelsystemen als oorzaak van ziekte accepteert.
Eigenlijk is dat ook niet meer dan vanzelfsprekend. Tenslotte
concludeert ook niemand bij een auto, waarvan alle onderdelen in orde
zijn maar waarvan het elektronische besturingssysteem niet goed
functioneert, dat zijn auto in dat geval toch eigenlijk best kan rijden.
Wanneer slecht functionerende regelsystemen niet meer als grondslag voor
het bestaan van ziekte worden opgevat, vallen er plotseling diverse
erkende ziekten uit de boot. Zo is bij schizofrenie het dopaminerge
regelsysteem in de hersenen ontregeld en functioneren bij depressie de
neurotransmitters serotonine en noradrenaline onvoldoende als regelaars.
Ook bij een ziekte als Parkison is sprake van een tekort aan dopamine in
de hersenen en bij posttraumatische dystrofie is er een tekort aan een
aantal remmende neurotransmitters.
Psyche versus soma (lichaam)
Dat mensen met het chronische vermoeidheidssyndroom baat kunnen hebben
bij cognitieve gedragstherapie (CGT), is nog geen bewijs dat ME /CVS een
louter psychische aandoening is. Mensen met een ziekte, waarvan reeds is
aangetoond dat deze een puur lichamelijke oorzaak heeft, hebben vaak ook
baat bij CGT.
Bijna elke ziekte staat meer of minder onder invloed van psychologische
actoren. Zo kan onder invloed van stress een ziekte als diabetes
(suikerziekte) ontregelen of kan dit bij een ander tot een hartinfarct
leiden. Zo zitten ook aan ME /CVS psychologische en lichamelijke kanten.
De psychologische kanten gaan zeker niet zover dat deze het fulminante
beeld volledig kunnen verklaren. Wanneer men ME-patiënten psychiatrisch
probeert te diagnostiseren komt men vaak niet verder dan de
hooggevoeligheid en de slaapstoornissen, waarvan ook nog vaak de vraag
is of deze oorzaak of gevolg zijn. Ook treffen we als gevolg van de
invalidering soms een depressie aan. Voor een ziektebeeld als
'somatisatiestoornis' (waarbij een psychisch conflict wordt vertaald in
lichamelijke klachten) voldoen deze patiënten vaak niet aan genoeg
criteria. Bovendien, wanneer het ziektebeeld boven het 30e levensjaar is
begonnen, mag je alleen al om die reden deze diagnose niet stellen. De
psychiaters onder ons verzetten zich dan ook tegen het misbruik van de
psychiatrie door de somatische geneeskunde, wanneer deze niet
onmiddellijk een sluitende verklaring kan vinden. De psychiatrie is geen
afvalbak, maar heeft een eigen diagnostisch kader.
Dit laat onverlet dat lichaam en geest samenhangen, wat wordt bevestigd
door bevindingen uit de neurowetenschap, die aantonen dat gedrag en
biologie (bijv. biochemische processen) twee aspecten van hetzelfde
zijn. Psychologische begeleiding geeft dan ook, zowel bij ziekten met
een puur lichamelijke oorzaak, als bij ziekten met een onbegrepen
oorzaak, verlichting van de symptomen. In het licht hiervan moet men de
positieve resultaten beschouwen van de cognitieve gedragstherapie die de
Gezondheidsraad adviseert.
Maar hoe verheugend het ook is, dat 70 procent van de lichtere vormen
van chronische vermoeidheid meer of minder mate baat hebben bij
gedragstherapie, dit is geen bewijs dat ME /CVS een louter psychische
aandoening is. Ook bij revalidatie van patiënten met bijvoorbeeld een
herseninfarct of een dwarslaesie wordt met succes gebruikgemaakt van
gedragstherapeutische technieken om hen weer te activeren. Wanneer je
patiënten met ME /CVS die cognitieve gedragstherapie hebben ondergaan
beluistert, vertellen ze vooral geleerd te hebben met minimale energie
zoveel mogelijk te doen. Ze hebben hun grenzen leren kennen en er naar
leren leven, maar ze zijn er, op de patiënten na die eigenlijk een
burnout hebben, zeker niet door genezen. Van de patiënten die in het
programmaonderdeel waarbij de CGT gecombineerd gaat worden met
toenemende fysieke training, viel 40 procent af omdat het te zwaar was.
Deze 40 procent is echter niet meegeteld bij de resultaten. Ook is er
bij de voordeur sprake van selectie, omdat patiënten die zo ernstig zijn
dat ze slecht kunnen reizen, sowieso niet in aanmerking komen. We komen
dus op z'n hoogst op een slagingspercentage van 30 procent.
Desalniettemin zijn we hier natuurlijk verheugd over.
Volgens de minister zullen mensen die denken dat ME /CVS (deels) een
lichamelijke oorzaak heeft, gedragstherapie weigeren. Uit ervaring van
beroepsbeoefenaren blijkt echter, dat het precies omgekeerd werkt. Als
mensen zich als zieke erkend weten, willen ze best naar de psycholoog om
te kijken wat die voor hen kan betekenen. Maar als de ziekte niet wordt
erkend, gaan ze in de strijd om alsnog erkenning te krijgen. De gang
naar een psycholoog wordt dan als capitulatie beleefd.
Slot
De geschiedenis leert ons dat we voorzichtig moeten zijn met de
conclusie dat een aandoening een modeziekte is, dus door inbeelding is
ontstaan. Wij vragen de minister, omdat er nog geen sluitende verklaring
is gevonden voor deze aandoening, dringend om hier verder onderzoek naar
te entameren.
De geschiedenis leert ons, dat we niet te snel moeten zeggen dat een
ziekte door inbeelding ontstaat, dus onderhevig is aan mode.
Zo werd van tuberculose, voordat de tuberkelbacil werd ontdekt, beweerd,
dat dit slechts karakterologisch zwakke kunstenaartypes overkwam die in
de kunstenaarscene elkaar deze ziekte aanpraatten. Van epilepsie werd
gezegd dat het pure hysterie was, en ook MS werd, voordat werd ontdekt
dat bij deze patiënten langzamerhand de myelineschede (beschermend
hulsje) rond de zenuwen verdwijnt, als een ingebeelde ziekte beschouwd.
Posttraumatische dystrofie werd tot voor kort, tot ontdekt werd welke
ontstekingsstoffen erbij betrokken zijn, door veel artsen als psychisch
geduid. Ook mensen met recidiverende maagzweren werden tot voor kort
'maaglijers' genoemd; toen echter recent de Helicobacter bacterie werd
ontdekt, bleken zij volledig te genezen met een antibiotica-kuur. En
schizofrenie, nu een erkende hersenziekte, werd een paar decennia
geleden nog toegeschreven aan een 'koele' moeder die 'dubbele
boodschappen' uit zou zenden naar haar schizofrene kind. Door deze
bejegening hebben wij deze mensen onnodig veel extra leed bezorgd. Laten
we leren van de geschiedenis en dit de ME-patiënten niet ook aandoen.
Wij ondersteunen het voorstel van de Gezondheidsraad, om een
onafhankelijk onderzoekinstituut in te schakelen voor verder onderzoek
naar ME /CVS. Ten slotte is er in een eerder stadium al geld voor
uitgetrokken. Het zou mooi zijn als er een voorbeeld aan Engeland wordt
genomen, waar het Nice (vergelijkbaar met ZonMW) een veelzijdig advies
heeft gegeven. Zij hebben niet alleen geadviseerd onderzoek te doen naar
de oorzaak, maar ook naar een multifactoriële behandeling, waarbij naast
biologische en psychologische reguliere interventies, ook de
complementaire geneeskunde aan de orde komt.
Wij vragen de politiek nogmaals dringend om goed te luisteren naar
patiënten, patiëntenorganisaties en beroepsbeoefenaren uit het veld, om
ME-patiënten extra leed te besparen. Wij vragen de minister van
Volksgezondheid dringend om alsnog wetenschappelijk onderzoek naar ME
/CVS te entameren. Hiervoor is nodig dat ME /CVS als eigenstandige, van
andere vormen van chronische vermoeidheid te onderscheiden aandoening
wordt gedefinieerd en erkend.
Hoogachtend,
namens onderstaande artsen,
C.P. Rus, psychiater
Mw. L.S. Boeken, MD, arts gespecialiseerd in ME/ CVS te Amsterdam
Dhr. M. C. Holsheimer, MD, arts en acupuncturist gespecialiseerd in ME/CVS te Hoorn
Dhr. P. van Meerendonk, MD, arts gespecialiseerd in ME/CVS te Utrecht
Mw. C.P. Rus, MD, psychiater/zenuwarts en traumatoloog te Den Haag
Dhr. dr. G. Sinnema, klinisch psycholoog / psychotherapeut gespecialiseerd in ME/CVS te Utrecht
Dhr. R.Tisscher, MD, reumatoloog te Eindhoven
Dhr. dr. H. S. Verbrugh, MD, arts-filosoof en voormalig hoofddocent Erasmus universiteit te Rotterdam
Dhr. J.A.M. Widdershoven, MD, kinderarts gespecialiseerd in ME/CVS te den Bosch
Dhr. T. Wijlhuizen, MD, internist gespecialiseerd in chronische vermoeidheid te Velp
Artikelen waarnaar wordt verwezen (of een samenvatting hiervan) zijn op te vragen.
Cc:
- Dhr. H. Hoogervorst, minister van VWS;
- Mevr. Dr. E. Borst-Eijlers, voorzitter van de commissie van de Gezondheidsraad, welke belast was met het schrijven van het rapport over ME/CVS;
- Dhr. mr. D. Nava, griffier van de vaste commissie voor Sociale Zaken en Werkgelegenheid;
- Dhr. Prof. Dr. J.H. Kingma, Inspecteur-Generaal voor de Gezondheidszorg.
CFconsultancy © 2004 *