---
File: f532f.gif


PERSBERICHT Groningen, 18 maart 2005

ME/CVS-PATIËNTEN EN HUN FAMILIELEDEN EN VRIENDEN VRAGEN TWEEDE KAMER ERKENNING VAN HUN ZIEKTE

ME/CVS-patiënten overhandigen op dinsdag 22 maart om 13.15 uur aan Kamerleden een overzicht van de problemen waarmee ze door hun ziekte, én door het gebrek aan erkenning daarvan, te maken hebben. Daarmee willen ze hun pleidooi voor de erkenning van ME/CVS kracht bijzetten. De Kamer overlegt hierover op 31 maart met minister Hoogervorst. Omdat veel patiënten niet in staat zijn zelf naar Den Haag te komen, zullen bij de aanbieding ook ouders en vrienden aanwezig zijn. Het motto van de actie, die georganiseerd wordt door de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, is: Erken ME/CVS, erken de problemen en doe er wat aan!

Deel problemen kán opgelost worden
ME/CVS-patiënten hebben te maken een groot aantal problemen: een gebrek aan artsen die de diagnose kunnen stellen en medische zorg bieden; problemen met werk, school en studie; financiële problemen door uitsluiting van uitkeringen; uitsluiting van voorzieningen; sociaal isolement en gebrek aan toekomstperspectief. Een deel van deze problemen vloeit voort uit de ziekte zelf en is niet op te lossen zolang er nog geen effectieve behandeling bestaat. Maar een ander deel komt voort uit het gebrek aan kennis over en erkenning van de ziekte bij behandelaars, bedrijfs- en verzekeringsartsen, indicatieadviseurs, werkgevers en onderwijsinstellingen. Aan deze laatste problemen is wel degelijk wat te doen.

Knelpuntenoverzicht

Op verzoek van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) is al in 2002 een inventarisatie gemaakt van alle knelpunten in verband met ME/CVS. Het ministerie heeft dit knelpuntenoverzicht in datzelfde jaar doorgestuurd naar de Gezondheidsraad, tegelijk met een adviesaanvraag. In het advies waarmee de Gezondheidsraad afgelopen januari is gekomen, beschrijft zij ME/CVS als een reële, ernstig invaliderende aandoening die grote beperkingen oplegt aan het persoonlijk, beroepsmatig en sociaal functioneren en de kwaliteit van het leven vermindert. Naar aanleiding van dit advies heeft de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid het knelpuntenoverzicht uit 2002 geactualiseerd. De situatie blijkt sinds 2002 niet te zijn verbeterd, integendeel: anno 2005 is de positie van ME/CVS-patiënten juist verslechterd - met name op het gebied van arbeidsongeschiktheidsuitkeringen en voorzieningen.

Gebrek aan erkenning schaadt patiënten

De Gezondheidsraad adviseerde minister Hoogervorst ME/CVS als zelfstandig ziektebeeld te erkennen. Dat is op zich nog geen oplossing voor alle problemen, maar zou wel aanleiding kunnen zijn voor gerichte maatregelen. Onmiddelijk na het uitkomen van dit advies schreef de minister echter in een brief aan de Tweede Kamer dat hij niet bereid is tot deze erkenning. Dit standpunt is vreemd, omdat de ziekte al sinds 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie is erkend en Nederland daaraan gebonden is. Daarnaast is dit standpunt schadelijk voor de ME/CVS-patiënten in Nederland. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid vreest dat de stellingname van de minister nadelige gevolgen zal hebben voor de zorg en de voorzieningen voor deze patiënten, voor hun financiële situatie, én voor het wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS.

De ME/CVS-patiënten hebben hun hoop nu gevestigd op de Tweede Kamer. Zij doen een beroep op de volksvertegenwoordigers om niet alleen op te treden voor formele erkenning van ME/CVS als ziekte, maar zich ook in te zetten voor oplossing van de problemen die het leven van patiënten onnodig zwaar maken.

Noot voor de pers: