Ingezonden persbericht
Leeuwarden - 5 maart
Het concert van Hessel van der Kooij in Thialf is uitverkocht. Vandaag ging de laatste van de 4250 verkochte kaartjes over de toonbank. Op zaterdag 19 maart aanstaande zal Hessel samen met dochter Tess en band in IJsstadion Thialf in Heerenveen optreden. Het is het eerste concert dat de Terschellingers sinds jaren weer geven op de Friese vaste wal. De opbrengsten van het concert gaan volledig naar het goede doel; Hessel heeft zijn naam en hulp verbonden aan 'Hessel voor Hessel'. Deze actie heeft tot doel geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte die onder meer 'kleine' Hessel Tros uit Ryptjerk heeft getroffen; Aicardi-Goutières.
Bijzonder is het feit dat Hessel een grootschalig optreden doet op de vaste wal, maar ook dat de opbrengsten volledig gaan naar het goede doel waar Hessel zich aan heeft verbonden; Hessel voor Hessel. Door middel van dit project wordt geprobeerd E 140.000,- in te zamelen voor onderzoek naar de zeldzame ziekte Aicardi-Goutières. Kleine Hessel is zes jaar en heeft Aicardi-Goutières. Door deze ziekte verkalken zijn hersenen langzaam. Over de oorzaak van het Aicardi-Goutières syndroom zijn nog veel vragen. Wel is bekend dat kinderen met deze ziekte onder andere te maken krijgen met verlies van motorische vaardigheden, spasticiteit en blindheid. Uiteindelijk verliezen zij vaak al het contact met de wereld om hen heen om daarna vegetatief door het leven te gaan. De levensverwachting ligt rond de vier jaar. Omdat het om slechts enkele ziektegevallen gaat is er uit de reguliere middelen geen geld voor het onderzoek. Het projectplan ligt echter klaar.
Zodra de benodigde E 140.000,- binnen is zullen artsen van het AMC in Amsterdam binnen drie maanden onderzoek naar de ziekte starten.
De totale opbrengst van het concert van Hessel op zaterdag 19 maart in Thialf gaat naar 'Hessel voor Hessel'. Het concert vindt plaats in de IJshockeyhal van IJsstadion Thialf in Heerenveen. Voor meer informatie over het concert en de actie, kunt u kijken op www.hesselvoorhessel.nl.
EINDE PERSBERICHT