Nieuws
Minister Hoogervorst bezoekt VSN
Vandaag heeft minister Hoogervorst een werkbezoek gebracht aan de VSN.
Aan de orde kwamen de ontwikkeling van therapieën en de invoering van
de WMO.
Minister Hans Hoogervorst bracht vandaag een werkbezoek aan de VSN. De
belangrijkste gespreksthema's waren de ontwikkeling van
weesgeneesmiddelen en de problemen die zich voor kunnen doen bij de
invoering van de WMO vanaf januari 2006. Bij het eerste onderdeel
waren enkele onderzoekers aanwezig. Er werd uitleg gegeven over de
nieuwe mogelijkheden bij de ziekte van Pompe, Duchenne spierdystrofie
en SMA. Vervolgens kwam een aantal knelpunten aan de orde in het
traject van ontdekking naar verstrekking.
Erwin geeft minister Hoogervorst tekening In het tweede deel van het
bezoek stond de WMO centraal. De VSN maakte duidelijk welke
zorgstructuur er voor mensen met een spierziekte is. Anderzijds zorgt
de relatieve onbekendheid van spierziekten bij de verstrekking binnen
de Wvg voor grote problemen. De betrokken ambtenaren in een gemeente
hebben vaak geen benul van wat er speelt. In de WMO dreigt dit gebrek
aan kennis voor nog grotere problemen te gaan zorgen. Daarom heeft de
VSN gepleit voor de inzet van de bestaande zorgstructuur van
revalidatie adviescentra bij de indivatiestelling en verstrekking van
voorzieningen.
Met de minister zijn afspraken gemaakt om samen met zijn ambtenaren op
de verschillende terreinen de voorgestelde oplossingen verder te
verkennen.
Op zijn rondgang door het bureau maakte de minister kennis met de
Moov.nl, Jackies.nl en de KidsDag die in voorbereiding is. Aan het
slot van zijn bezoek kreeg de minsiter van Erwin (foto boven) en zijn
zus Nikki hun 'droomtekening' aangeboden als herinnering aan zijn
bezoek aan de Vereniging Spierziekten Nederland.
14 maart 2005
VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480
Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank
1422400
Vereniging Spierziekten Nederland