Ingezonden persbericht
Persbericht
8 december 2004
Internationale Endometriose Aandachtsweek in tweede week van maart
Door de in begin oktober jl. tot stand gekomen European Endometriosis Alliance, waaraan inmiddels endometriose patiëntenorganisaties uit 13 Europese landen deelnemen, is de tweede week van maart van ieder jaar uitgeroepen tot internationale Endometriosis Awarenesss (aandachts) Week.
Alle deelnemende landen zullen in deze week verschillende activiteiten ondernemen en bij de media aandacht vragen voor deze ziekte, die inmiddels 1 op de 7 (!) vrouwen treft, vaak zonder dat zij het weten, doch wél klachten hebben!
Zo ook de Nederlandse Endometriose Stichting.
Welke activiteiten organiseert de Nederlandse Endometriose Stichting?
In Nederland worden in het kader van de Endometriose Aandachtsweek in de tweede week van maart 2005 de volgende activiteiten georganiseerd:
* Op 12 maart wordt een landelijke bijeenkomst gehouden in Hotel Oud London te Zeist. Op deze dag zal een vanzelfsprekend een gastspreker aanwezig zijn voor het ochtendthema. 's Middags is er gelegenheid tot lotgenotencontact. Daarnaast is ook volop informatie beschikbaar op deze dag. Met de gastspreker zijn wij momenteel nog in onderhandeling. Nadere informatie hierover volgt.
* Er wordt in de tweede week van maart 2005 een nieuw ervaringsverhalenboekje uitgegeven.
* Er wordt een mailing met een informatiebrochure aan alle artsen verstuurd, speciaal voor artsen geschreven. Helaas komt het nog veel te vaak voor dat de ziekte pas 9 (!) jaar nadat de eerste klachten zich voordeden gediagnosticeerd. Deze termijn moet en kan korter! Voorlichting aan patiënt en artsen is dus van groot belang.
* Er wordt een enquête op internationaal niveau gehouden onder endometriose patiënten over medicatie, behandeling en kwaliteit van leven, zo ook in Nederland. Met de internationale data die deze enquête zal opleveren, hopen we op internationaal niveau weer een stap verder te komen.
* De Nederlandse Endometriose Stichting is druk doende een Endometriose Zorgboek tot stand te brengen. Dit zal niet gereed zijn in maart 2005, doch naar verwachting wel in 2005 beschikbaar komen.
* Naast voorgaande zal ook bij de media nadrukkelijk om aandacht gevraagd worden in de tweede week van maart a.s. over endometriose. Het is immers de belangrijkste veroorzaker van verminderde, c.q. onvruchtbaarheid van vrouwen en veroorzaakt daarnaast ook ernstige pijnklachten.
Wat is Endometriose?
Endometriose is een chronische ziekte, die bij 10 tot 15 procent van alle vrouwen in de vruchtbare levensfase voorkomt. Ondanks het feit dat het dus geen zeldzame ziekte is, kent het weinig bekendheid, zowel in de samenleving als binnen de medische wereld. De gemiddelde tijd van klachten tot uiteindelijke vaststelling van de diagnose endometriose duurt momenteel maar liefst 9 jaar! Juist deze lange tijd dient bekort te worden, om ernstiger klachten dan noodzakelijk is te kunnen voorkomen. Bij vrouwen met endometriose groeit het baarmoederslijmvlies ook buiten de baarmoeder. Hier veroorzaakt het tijdens de menstruatie kleine bloedingen, die weer verklevingen en endometriose cysten kunnen veroorzaken, in of op de eierstokken, baarmoeder, darmen of blaas. Het belangrijkste symptoom van endometriose is de vaak ernstige pijn rondom de menstruatie. Ook pijn tijdens het vrijen, pijn bij het plassen, pijn bij de ontlasting en extreme vermoeidheid zijn veel gehoorde klachten en kunnen een gevolg zijn van endometriose. Dat op dergelijke klachten een groot taboe ligt moge duidelijk zijn. Mensen praten niet graag over pijn, en zeker niet als dit ook op intiemer vlak het geval is. Veel vrouwen hebben naast de pijn ook grote problemen met de vruchtbaarheid. De Endometriose Stichting heeft dan ook in dit kader nadrukkelijk haar stem laten horen bij de landelijke politiek aangaande de bezuinigingen in de zorg omtrent vruchtbaarheidsbehandelingen en anticonceptiepil die veelal als eerste mogelijk medicijn wordt voorgeschreven. Endometriose kan het leven van een vrouw (en haar directe omgeving) behoorlijk ontwrichten. De oorzaak van de ziekte, die ook wel een goedaardige vorm van kanker wordt genoemd, is tot op heden onbekend. De behandeling is tot nu toe gericht op het onderdrukken van de cyclus en pijn.
Wat doet de Endometriose Stichting?
De Endometriose Stichting houdt zich sinds de oprichting (oktober 2002) met veel succes bezig met de problematiek rondom endometriose. De diverse landelijke bijeenkomsten en inmiddels ook internationale contacten werden enthousiast door gemiddeld 170 mensen bezocht.
De Endometriose Stichting zet zich stevig in voor de belangen van alle endometriose patiënten. Dit doet de stichting door middel van:
* Het organiseren van lotgenotencontact;
* Het organiseren van voorlichtingsbijeendagen voor zowel artsen als patiënten;
* Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek;
* Het aanbieden van telefonische spreekuren waar iedereen terecht kan voor vragen, informatie en steun betreffende endometriose;
* Een nieuwsblad dat ieder kwartaal wordt verstuurd naar donateurs;
* Internationale samenwerking en contacten onderhouden;
* Voorlichting en lobby richting landelijke politiek.