Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
Oproep: deelnemers gezocht voor discussiegroepen
28-02-2005
Het Ethiek Instituut van de Universiteit Utrecht is op zoek naar
deelnemers voor twee discussiegroepen in het kader van Europees
onderzoek. Men zoekt kandidaten voor een discussiegroep over genetisch
testen en een discussiegroep over orgaantransplantatie.
Genetisch testen
Voor het Europese onderzoeksproject 'Challenges of Biomedicine' is het
Ethiek Instituut van de Universiteit Utrecht op zoek naar deelnemers
voor een discussiegroep over genetisch testen. Het doel van het
Europese onderzoek is om in de verschillende deelnemende landen
vergelijkend onderzoek te doen naar verschillende sociaal-culturele
manieren waarop deze landen de moderne biomedische ontwikkelingen
benaderen. De bedoeling van het project is om niet alleen naar de
mening van deskundigen te kijken, wat op Europees niveau meestal
gebeurt, maar juist om de rol en visie van burgers centraal te
stellen. De nadruk ligt op de vraag hoe patiënten en leken de moderne
geneeskunde zien en ermee omgaan. Voor meer informatie kunt u kijken
op de website van het project (www.cob-europe.org). Daar vindt u een
Nederlandse uitleg over de doelstellingen en het verloop van het
onderzoek.
Voor deze discussie over genetisch testen zoekt het Ethiek Instituut
mensen die binnen de gezinssituatie te maken hebben gekregen met een
erfelijke aandoening. Het kan zijn dat door middel van een DNA-test
bekend is geworden dat u of een familielid een erfelijke aandoening
heeft. Het kan ook zijn dat al bekend is dat een erfelijke aandoening
in de familie aanwezig is en dat u, uw partner of uw kinderen te maken
hebben gekregen met de vraag of u wilt weten of u deze erfelijke
aanleg. Wilt u deelnemen aan onze discussiegroep over dit thema? Mocht
u zelf niet kunnen komen, wilt u misschien dan even nadenken of uw
partner of een ander familielid misschien bereid is deel te nemen?
Orgaantransplantatie
Voor de discussie over orgaantransplantatie zoekt het Ethiek Instituut
zowel mensen die een transplantatie hebben meegemaakt, als mensen die
op een wachtlijst staan. Maar ook ouders of partners, of eventueel
donoren bij leven zijn van harte welkom om aan de discussie deel te
nemen. Ook hier geldt dat als u zelf niet kunt komen, u wellicht
andere mensen kent die nauw betrokken zijn bij het onderwerp. Zou u
deze mensen dan willen wijzen op deze discussiegroep?
Aanmelden
Uiteraard zullen uw persoonlijke gegevens als strikt vertrouwelijk
worden beschouwd. Van de discussie zal een geluidsopname worden
gemaakt, maar de uitspraken zullen volledig worden geanonimiseerd
voordat de discussies aan de hand van sociaal-wetenschappelijke
methodes worden geanalyseerd.
De discussies zullen plaatsvinden op woensdag 9 en donderdag 10 maart
a.s. van 18.30 - 20.30 uur in het centrum van Utrecht. Er is een
vergoeding van EUR 25,- aan verbonden. Wanneer u zich aanmeldt, krijgt
u nadere gegevens toegestuurd.
Voor aanmelding of meer informatie kunt u zich richten tot Annika den
Dikken of Anne Becking, telefoon 030 - 253 40 41 of per mail
a.dendikken@ethics.uu.nl.
Meer informatie over het Ethiek Instituut vindt u op www.ethics.uu.nl.
© NCFS, Dr. A. Schweitzerweg 3, 3744 MG Baarn
telefoon 035 - 64 79 257, fax 035 - 64 79 489, e-mail info@ncfs.nl